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Independencia y autismo | Conoce a Tanja y Andy: preparando a tu niño para el mundo real
Cuando un hijo está haciendo la transición a la adultez, puede ser intimidador para cualquier familia. Si añades una discapacidad, puede ser aún más abrumador, pero no debe ser así. La independencia y el autismo pueden coexistir.
Tanja se aseguró de que prepara a su hijo autístico, Andy, para la vida independiente después de la universidad al enseñarlo habilidades sociales y prácticas desde el principio. Andy aprendió habilidades como cocinar, cortar el césped y atarse los cordones, desde el momento en que Tanja creyó que él fue lo suficientemente maduro para hacerlas y entender la importancia de la independencia. Por consistencia y práctica, Tanja aprendió que su hijo se beneficia de la rutina. Ella quiso trabajar dentro de sus necesidades para asegurar el éxito.
Andy fue a una escuela privada, donde recibió un título secundario, y aunque no tuviera mucho apoyo de su escuela respecto un plan de transición formal, Tanja se sentía apoyada en sus esfuerzos para preparar a Andy para la adultez. El apoyo de la familia, los amigos y los grupos sociales también fueron cruciales para que Andy alcanzara la independencia. Ahora tiene confianza al entrar en el mundo real como hombre autístico.
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[Tanja] Bueno, creo que lo principal que hicimos fue tratar de animarle a hacer las cosas por su cuenta. Obviamente, tiene autismo, pero eso no significa que él no pueda hacer un montón de cosas. A veces se necesita un poco más de tiempo para que aprenda algo y para que se ponga al día, pero él está muy centrado en la rutina, así que una vez que entra en una rutina y una vez que domina algo y se convierte en parte de su rutina, ni siquiera tienes que recordarle que lo haga. Se acuerda y lo hace como si nada. Así que, es eso, tratar de recordar que puede hacer muchas cosas es importante. También involucramos a sus hermanos. Él tiene dos hermanas mayores, y ellas han sido grandes enseñándole a hacer cosas. Ellas le enseñaron a atarse los cordones. Le enseñaron a montar en bicicleta. Entonces, toda la familia puede participar, y… creo que a las chicas les gustó el reto. Todos somos parte de una familia, así que nos ayudamos unos a otros.
Andy, ¿cómo han ayudado en tu transición los esfuerzos de tu familia?
[Andy] Puede salir bien, por cierto. Y así, es bueno que estoy, este, aprendiendo a lavar la ropa por mí mismo. Y, por cierto, es que… Y entonces… Entonces, yo no quiero como vivir aquí para siempre. Necesito hacer cosas por mi cuenta. Y, por cierto, mis padres no van a estar aquí para siempre, lo sé, así que me están enseñando cosas, y a veces corto el césped. Y, también, todos los lunes por la tarde, saco la basura y el reciclaje, y de vez en cuando, mi abuela que es muy inteligente, ella… a veces voy a su casa y ella me ha estado enseñando a cocinar por mi cuenta. Es muy buena cocinera.
Andy, ¿qué has estado haciendo desde que te graduaste en la universidad?
Bueno… Por cierto, cuando fui a la universidad, como antes de que yo… mi abuela, quien es muy inteligente, comenzó el programa y ella, y mis padres no sabían lo que iba a hacer después de high school, así que… Así que, este, mi abuela condujo hasta Bossier City Parish Community College y habló sobre el Programa de Empleo con Éxito para personas que tienen autismo como yo, como para empezar como en Baton Rouge. Por lo tanto, ella empezó todo y cuando yo… y durante ese primer año cuando estaba allí, me fue bien, pero hice un poco de aprendizaje como yo, conseguiendo un trabajo algún día y sobretodo con el servicio al cliente, siempre quieres tener un gran servicio al cliente. Y el segundo año también fue bien, pero el primer año fue realmente mucho, mucho con el aprendizaje. Y el segundo año cuando yo estaba allí, hicimos como algunas cosas como camisetas de serigrafia, y esas cosas, y como solo pensábamos en signos o como logotipos de nuestro propio lugar. Y a lo largo de ese año, durante el… cuando el cuarto trimestre se acercaba, llegó el COVID. Y así, no pudimos graduarnos presencialmente. Nos graduamos virtualmente.
[Entrevistadora] Vale.
[Andy] Así que nosotros… yo me gradué de BRCC en 2020.
[Tanja] Fue a través de nuestro centro formativo aquí en Baton Rouge, se llama Programa de Empleo con Éxito, y Andy asistió a ese programa y aprendió a hacer, como él dijo, servicio al cliente. Hicieron algunas camisetas y cosas por el estilo. Tuvieron que terminarlo sin embargo en línea por el COVID.
[Entrevistadora] Cierto.
Pero él ha terminado con ese programa ahora y en realidad tiene un trabajo ahora.
[Andy] Sí, así es. Ahora trabajo en el Museo de Artes y Ciencias de Luisiana, los miércoles, jueves y viernes. Y una de las mejores partes que he estado haciendo de mí mismo es limpiar por todo el museo, especialmente en los pomos y las ventanas. Y he estado haciendo un muy buen trabajo con eso, realmente apreciaban que hiciera todo ese tipo de cosas,
[Entrevistadora] Ya lo creo.
Y tienen… tienen un gran personal que… y los adoro.
¿La escuela de Andy aportó un plan de transición para después de graduación?
[Tanja] La verdad es que no. Lo enviamos a una escuela privada y eran geniales. Realmente lo eran.
[Entrevistadora] Ok.
Pero era una escuela convencional, así que recibió un diploma de verdad. No obtuvo un certificado de finalización, obtuvo un diploma real del estado.
[Entrevistadora] Excelente.
Pero tenían un gran programa de capacitación laboral, o servicio al cliente era como se llamaba, de una clase-
[Andy] Sí.
–y uno de los profesores enseñaba eso y aprendió mucho de eso. Y eso fue muy útil cuando trabajó… y creo que será útil para cualquier estudiante-
[Entrevistadora] Definitivamente.
–aprender sobre un cliente, tomar una clase de servicio al cliente en high school. No sé si las escuelas públicas ofrecen eso o no, pero fue útil. Tenían una pequeña tienda en la escuela donde vendían galletas.
[Andy] Sí, galletas.
[Tanja] Galletas. Así que trabajó en la tienda de galletas. Creo que se comió muchas de las galletas.
[Andy] Ajá.
[Entrevistadora] ¿Cómo no hacerlo?
[Tanja] Eso fue útil. Era una buena escuela. Fueron muy complacientes, diría yo. [Tanja] Sé que-
[Entrevistadora] Ok.
–no siempre es así, pero fue difícil encontrar lo adecuado para él. Tenía un IEP y recibía algunos servicios. Tenía servicios de lenguaje, que creo que era básicamente, ella vino y lo ayudó con sus deberes, y también recibió APE a través del sistema escolar. Y esos fueron geniales.
[Entrevistadora] ¿Esto es Educación Física Adaptada?
[Tanja] Sí.
[Andy] Sí.
[Tanja] Era genial. Siempre parecía que teníamos una persona muy buena a través de los años para la APE, gente muy energética.
¿Había algunas organizaciones que te apoyaron en la transición a la adultez?
Hay una organización aquí en la ciudad, sin fines de lucro, llamada Families Helping Families, y proporcionan una gran cantidad de apoyo de forma gratuita. Son uno de los pocos lugares que proporcionan algo de forma gratuita. Pero fueron un gran recurso. La gente que trabaja allí también tiene personas con discapacidad. Nos dieron mucha buena información en un solo sitio. Tenían una biblioteca de recursos que utilizamos mucho para obtener información sobre médicos, escuelas, terapias, sin tener que llamar por toda la ciudad. Y luego también otra cosa que era útil es que yo era una parte de un grupo de Facebook de los padres locales de niños con discapacidad. Y me dieron un montón de buena información de ese grupo. Bueno, no era un grupo de Facebook, era un Yahoo… Bueno, tienen una página, pero es un grupo de Yahoo y puedes enviar preguntas allí. Y me dieron un montón de grandes ideas cuando tenía problemas, de otros padres en ese sitio, porque Exceptional Lives no existía en ese momento.
[Andy] Oh, había como algunos grupos sociales, como… estoy en Baton Rouge Young Life Capernaum y eso ha sido una gran cosa para mí. Al igual que eso fue una gran cosa para mí, como hacer después de high school, porque no teníamos planes, como, ¿Qué iba a ser realmente? Y mi… con como la socialización, porque yo real… realmente disfruté de la socialización en high school, así que Young Life ha sido genial para mí.
[Tanja] El componente social faltaba definitivamente cuando salió de high school, porque como ves, Andy es muy social, y realmente extrañó eso. Y nuestra neuróloga nos refirió, dijo, “Bueno, necesitas…” Él fue a su revisión y ella dijo, “Bueno, necesitas para uniros a Young Life”. Así que nos puso en contacto y le ha encantado. Ha sido genial.
[Andy] Ah, sí.
[Tanja] Chicos fabulosos, y… Conocimos a un montón de gente que no conocíamos, lo que fue genial.
[Andy] Ajá. Maravillosa bendición.
¿Qué dirías a otros jóvenes y familias que están entrando en esta nueva fase de la vida?
Bueno, si se trata de personas como con autismo, yo les diría a unirse a Young Life, como una de las cosas y porque es muy social. Y por si acaso, si se sienten un poco solos, deberían unirse a ese grupo.
[Tanja] Si, buscar grupos, tratar de organizar a la gente en grupos porque hay un factor social que falta, porque mucha de esta gente se siente sola, especialmente después de la escuela ha terminado, y también hemos comenzado otro grupo este verano porque Young Life solo trabaja, solo se reúnen durante el año escolar, así que un grupo de padres estaban hablando, pensamos, “Bueno, vamos a hacer nuestro propio para el verano”. Así que nos hemos estado reuniendo, solo en casas de diferentes personas. Los niños, los jóvenes, se van y hacen lo que sea, ven una película o juegan a algo, y los otros adultos se quedan y hablan. La organización es muy flexible. No tiene que ser algo muy organizado, pero tratar de mantener a la gente fuera y ver a gente y hacer cosas. Por supuesto, COVID ha sido el peor, pero…
[Andy] Claro.
[Tanja] Pero estamos saliendo adelante. Y en cuanto al empleo, cuando tu hijo está a punto de graduarse, le dices a todo el mundo que tu hijo se gradúa, y que está buscando trabajo.
[Entrevistadora] Sí.
Se correrá la voz, e incluso si no puedes conseguir un empleo remunerado, hazte voluntario. Hay tantas cosas que estos chicos pueden hacer, pero necesitan conseguir algo de práctica. Así que, esté dispuesto a decir, Vale, mi hijo irá allí y será voluntario en lo que sea, y puede que acabe consiguiendo un trabajo. Así que como he dicho, no te limites a decir, Bueno, no sabemos qué hacer, y luego el niño se queda en casa todo el día todos los días. Puede llevar un poco de tiempo, pero díselo a todo el mundo, Estamos buscando un trabajo para nuestro hijo, y, ya sabes, tal vez la gente empiece a pensar y puede que se les ocurra una gran idea. ¿Cómo encontraste empleo para Andy? Hicimos… los puestos de trabajo que ha tenido, el trabajo de la estación de radio fue a través de Baton Rouge Community College. El tipo de allí encontró ese trabajo para él, porque sabe Andy ama la radio y le encanta escuchar la radio y le encantan los DJs de radio, etcétera. Así que él encontró ese trabajo, y el trabajo que tiene ahora en el Museo de Artes y Ciencias de Luisiana lo encontró su abuela mágica, a la que se refiere. Ella simplemente… ella estaba en algún lugar y comenzó a hablar con el director y el director dijo, “Estoy interesado”. Por lo tanto, EmployBR se supone que debe encontrar estos puestos de trabajo para estos individuos, pero bueno… Yo… sí. Puedes ir… nosotros los conectamos… Son señoras muy agradables allí. Los pusimos en contacto con EmployBR para que funcionara.
[Entrevistadora] Ok.
The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities.
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