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Intervención temprana y autismo | Conoce a Neda y Mason: tú conoces a tu hijo mejor que nadie

Algunos padres sospechan que su hijo puede ser autístico desde una edad temprana, especialmente si saben qué esperar en su desarrollo.  Como enfermera neonatal, Neda conocía las señales de advertencia con respecto a los hitos de desarrollo de su hijo Mason y supo inmediatamente que algo era distinto.

A la edad de 5 meses, Mason estaba debajo del percentil 5 de los hitos de desarrollo para su rango de edad, y a los 6 meses, fue diagnosticado con autismo y parálisis cerebral.  Inmediatamente después de su diagnóstico, Neda lo inscribió en EarlySteps de Luisiana (conocido en otros estados como Intervención Temprana) y creó un plan de tratamiento que lo pondría a la vanguardia.

Mason tiene un terapeuta cada día de la semana, incluyendo a terapeutas físicos, terapeutas del habla, instructores especializados y un nutricionista.  Neda sabe que la intervención temprana en autismo es clave, y últimamente, tuvo que decidir si estaba exagerando o si su intuición fue real.

Mason está en el proceso de hacer la transición a la escuela, porque a la edad de 3 años, tendrá que salir del programa EarlySteps.  Como la mayoría de los padres, Neda está nerviosa por hacer la transición de su hijo a la escuela, porque ha oído hablar de procesos difíciles y montones de papeleo.

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[Neda] Entonces, mi hijo se llama Mason. Él, este… él recibió un diagnóstico de autismo, entre otras cosas, hace poco menos de un año. Él está en Intervención Temprana. El ha estado en Intervención Temprana desde que tenía unos seis meses de edad. Así que, tiene un terapeuta diferente, más o menos, para cada día de la semana. Así que, tenemos un gran equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, instructores especiales y nutricionistas todo a través del programa de Intervención Temprana en el que ha estado. 

En cuanto a la escuela y el pasar de la Intervención Temprana al sistema escolar, eso es algo con lo que estamos en proceso. Todavía no hemos tenido nuestra reunión de IEP o algo por el estilo. Y sé que, con el huracán, también se va a retrasar, por lo que tengo entendido. Pero puedo decir que los terapeutas que vienen y ayudan a mi hijo, semana tras semana, e incluso el FSC, el primero que me dieron hace más de dos años. 

 

¿Se ha evaluado a Mason? ¿En qué punto del proceso están? 

Eso aún no sucede. Hizo su evaluación con… Dios, ni siquiera sé cómo le dicen. Es SL, Autoridad Humana del Sur de Luisiana… 

[Entrevistadora] ¿Autoridad de Servicios Humanos? Eso, no? Sí.

Así que, él, para la exención y todo, lo hicimos, calificó. 

[Entrevistadora] Muy bien, muy bien. 

Entonces, este… y sé que todo esto va junto. Pero no nos hemos reunido con el sistema escolar. Me dijeron que están atrasados debido al COVID y ahora el huracán. En realidad, hay algunos individuos que han pasado de EarlySteps, quienes aún no tuvieron su reunión, y Mason cumple tres años en diciembre, así que… 

 

¿Cómo te pusieron en contacto con el equipo de proveedores de Mason? ¿Te remitió su pediatra? 

La forma en que se inició fue en una visita de rutina para mi hijo. Sabes, empezó la Intervención Temprana muy pronto. Tuve suerte porque yo era enfermera en el neonatal… la sala de recién nacidos, el parto, todo eso, así que, es que sabía el alcance de lo que debería y no debería estar haciendo. Así que, cuando ciertos reflejos no estaban allí o los hitos no eran alcanzados, lo supe de inmediato. Así que, me acerqué a su pediatra por eso, que, puedo decir, muchas veces, diría algo como, “Bueno, sabes, los bebés pueden hacer eso.” Y es verdad, sabes, los bebés pueden hacer diferentes tipos de cosas. Así que, tomó bastante tiempo decir, Algo le pasa a mi hijo y necesito saber qué es. Tenemos que averiguarlo. Y a partir de ahí, nos remitieron a Children’s. 

Y después de reunirnos con el neurólogo la primera vez, nos remitieron a EarlySteps. Y Mason, que tenía cinco meses en ese momento, puntuó muy por debajo del quinto percentil en lo que debería haber sido capaz de hacer. Como madre, ¿cuál ha sido la parte más difícil del diagnóstico de Mason? Como enfermera, sé que la intervención temprana lo es todo. Es la clave. Nuestro cerebro, sabes, todavía se está formando hasta los tres años, y sabes, lo más difícil es… Bueno, estar mirándolo y pensar, ¿Estoy exagerando? Pero lo sientes en tus entrañas, y… y tienes que ser la voz de tu hijo porque tu hijo no tiene una, y seguir presionando, ¿sabes? 

[Entrevistadora] Sí. 

En primer lugar, para todos los otros padres, yo diría que, si tienes una corazonada de que algo no está bien, no la ignores. Sabes, ya sea intuición maternal o lo que sea, siempre hay que decirle a tu proveedor qué es lo que temes, y si no te escucha o lo minimiza, díselo a otro o díselo otra vez y continúa haciéndolo. Porque, sabes, como he dicho, te pueden hacer sentir como si estuvieras inventando algo de la nada, ¿sabes? Pero tú conoces a tu hijo mejor que nadie. Mejor que nadie. Así que, yo diría, sabes, sé su voz, y en cuanto al apoyo, Yo no… no soy alguien que está realmente bendecida con un sistema de apoyo, así que, fue difícil. 

Y te puedo decir que, sabes, al principio, nadie te dice lo que está pasando, solo hacen un montón de pruebas, y tu mente puede imaginarse el peor escenario posible. Y tener un sistema de apoyo, obviamente, ahí es donde entrarían en juego, pero incluso si esperas, este, mi hijo también tiene parálisis cerebral leve y lo sabíamos desde el primer día, que él tenía eso, trabajamos con eso. 

Pero incluso dos años después, recibir ese diagnóstico, aún te hace llorar, a pesar de que ya te lo esperabas. Y creo que eso es normal. Y creo… creo que el equipo de terapeutas que vienen a mi casa cada semana, esas son las personas que más importan. Y son amables, se preocupan mucho por Mason, sabes, son tan animadores como yo, si no más. Siempre han sido de gran ayuda. Cuando vas a una cita con el médico, es una foto instantánea efímera. Así que, tu hijo puede estar teniendo un gran día y parecer completamente normal y hacerte que parezca… que no conoces a tu hijo en absoluto. O puede tener un día muy malo y, sabes, piensa que tu hijo es así y eso tampoco es correcto. 

Así que, muchas veces, les pedía… para las citas que se acercaban, antes de tener un diagnóstico, sabes, les pedía a los terapeutas que escribieran un pequeño resumen de lo que está pasando desde nuestra última visita. Y siempre lo han hecho, y siempre han sido de ayuda. Así que, yo diría que incluso si no tienes familia, vas a superarlo. Y esos terapeutas se convierten en tu familia. Realmente es así. Y tu apoyo. 

 

¿Qué preocupaciones tienes sobre la transición de Mason a la escuela y tu primera reunión IEP? ¿Cómo estás preparando la transición? 

Aún no he tenido la reunión, pero he hablado con otros padres y grupos de apoyo y todo eso. Y por lo que entiendo, con respecto a nuestra educación especial, hay… hay falta de… de servicio o personas calificadas para ayudar a nuestros hijos, y con la transición de Mason hacia el sistema escolar, una cosa que… que me preocupa mucho es, sabes, ¿él va a tener la ayuda que va a necesitar, sabes, mientras esté en la escuela? 

Y eso es mucho tiempo para que él se mantenga en sus actividades, y, sabes, si él es altamente funcional, ¿pensarán que es un problema de conducta? Y entonces, ¿lo colocarán en esa categoría? Y con él simplemente siendo diferente, sabes, si todavía lleva pañales, o, sabes, lo que más me preocupa es que los servicios son limitados a través del sistema escolar, así que mi plan es hacerlo ambulatorio. Ahora bien, sé que no siempre es el plan de los demás. 

Todavía vamos a avanzar a través del sistema escolar para ciertas cosas, pero creo que la terapia física es como una vez al mes. Y como él tiene parálisis cerebral, este, necesita más que eso. Pero la manera… mi preocupación es que tratan de integrar y es un arma de doble filo y creo que es algo con lo que muchos padres luchan. No quieres que tu hijo no esté cerca de niños neurotípicos porque ellos imitan lo que ven. Y no quieres que retrocedan. Sin embargo, no quieres que se sientan menos porque entonces, en el camino, vemos, bueno, problemas de salud mental, abuso de sustancias, cosas así, porque nunca han estado a la altura. Y es una gran preocupación, sabes. Conozco a mi hijo mejor que nadie. Paso cada hora despierta con él. Y tenerlo en un ambiente de clase, uno, donde sé que muchos de los maestros de allí, carecen de las calificaciones para asumirlo, y dos, también tienen una carga tan grande con los niños en general que no pueden tener esa calidad uno-a-uno, para ayudarlo a regular las emociones, a concentrarse en sus tareas, o cosas por el estilo. 

Y eso es algo que me preocupa porque no quiero… no quiero que no vaya a la escuela y que no tenga esa experiencia social, pero al mismo tiempo, no quiero que vaya a la escuela y no pueda hacer lo que todo el mundo está haciendo y se sienta diferente o como si no estuviera a la altura, si eso tiene sentido. 

 

¿Tienes un plan para si la escuela dice que no puede proporcionar todos los recursos que Mason necesita? 

Lo tengo. Yo… sabes, es algo en lo que he pensado, sabes, desde probablemente alrededor de la edad de dos años, yo sabía que iba a suceder, también, lo he hablado con otras madres en varios grupos. 

Así que, esencialmente, vamos progresar con el sistema escolar y aceptar lo que ofrecen. Anticipo que no será suficiente para Mason, y por lo tanto, ya he hablado con todos sus terapeutas que están en EarlySteps, también tienen sus clínicas. Y la consistencia es clave. Así que, también, Mason ha pasado años con estas personas. Así que, hacer consultas externas con ellos, es el camino que planeamos seguir. 

En cuanto a la escuela, tal vez algún tipo de híbrido, como aprendizaje en línea, para que estemos haciendo las dos cosas. Siento que la escuela y además todas las terapias es mucho para un niño. Ya le han robado su infancia. No quiero que él, que no pueda disfrutar su niñez. 

Así que, planeamos hacer un tratamiento ambulatorio. Obviamente tomaremos cualquier cosa que el sistema escolar ofrezca. Si no siento que sea suficiente, entonces por supuesto que se los haré saber No estoy de acuerdo en que sea suficiente, y ya sea de mi bolsillo o lo que tenga que hacer, voy a asegurarme de que mi hijo está recibiendo los servicios adecuados que necesita. 

 

En un mundo ideal, ¿qué recursos necesarías para que la transición a la escuela fuera más fácil para t y para Mason? 

Creo que algo… en general, algo para hacer la transición más fácil, hay diferentes, por ejemplo, Bayou Land Family Helping Families, tienen defensores que van contigo a estas reuniones si sientes que necesitas eso. Pero definitivamente siento que la transición probablemente sería mucho más cohesiva si si no estuviéramos cambiando FSC constantemente. Hay… hay una tasa de rotación tan grande que siento como que realmente no pueden llegar a estar familiarizados con el caso del niño que están tomando. Además, por lo que tengo entendido, entras y hay un montón de gente allí y estás sentado allí, y algunas personas acaban de descubrir que, sabes, “Mi hijo podría ser un poco diferente.” Y hay, sabes… más de una persona sentada allí y puede ser intimidatorio. 

Así que, creo que tal vez menos intimidación y más personalización, tratar de conectar con el padre y todo eso y explicar, sabes, “Esto es lo que pensamos y esto no… no creemos que necesite esto. “Creemos que necesita eso”. O incluso permitir… permitir que los terapeutas que han estado trabajando con él durante años que lo conocen mejor que nadie excepto yo, básicamente, para que vayan a esas reuniones y digan, “Sabes, creo que necesita terapia física por esta razón. Yo soy su fisioterapeuta. Aquí es donde estábamos, esto es lo que hemos hecho, y aquí es donde estamos.” 

Y, sabes, que den su opinión profesional también. Y no solo eso, pero que el sistema escolar escuche. Y sé que es difícil. Son muchos niños, no hay suficientes… no hay suficientes, sabes, profesionales, pero no puede ser a costa de nuestros hijos. Sabes, siento que tener a alguien que está mejor capacitado para encargarse de niños no neurotípicos en lugar de etiquetarlo como un problema de comportamiento o algo así. 

Creo que eso haría que la transición sea mejor, más fácil. Como he dicho, la coherencia, tener ayudantes y todo eso. Pero eso sería lo ideal. Sin embargo, sé que nos faltan recursos, mano de obra, y todo eso. Pero siento que nuestros niños que entran en el sistema escolar sufren una injusticia. 

 

¿Algunas palabras de despedida? 

Así que, debes conocer tus opciones, ya sea ABA o, sabes, terapia ocupacional. Pero, la comprensión de las cuestiones sensoriales y cosas por el estilo, este… cuando obtienes por primera vez un diagnóstico, no vayas a Google de inmediato, pero averigua lo que está pasando para que puedas entender mejor a tu hijo para que puedas abogar mejor por tu hijo.

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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