¿Necesitas una ambulancia para tu hijo autístico? Aquí están 5 medidas para hacérselo más fácil.

¿Te estás preguntando cómo ayudar a los niños autísticos en una emergencia? Lee esto.

Yo soy una madre de un hijo autístico.  Aquí están 5 cosas que hice para hacérselo más fácil cuando tuvo un accidente y necesitó una ambulancia.

El conseguir ayuda de emergencia para tu hijo puede dar miedo.  Esperamos que tu familia nunca necesite llamar al 911.  Si eso pase, aquí están los tips y trucos que aprendimos de una reciente experiencia positiva con los paramédicos.

Habrá emergencias; no debe haber trauma

¿Conoces ese sentido que viene al ver a tu hijo haciendo algo super peligroso?  Para mí, es como un rayo que va desde los pies hasta la garganta.  El tiempo se ralentiza, y puedo sentir mi voz bajándose mientras pido a mi hijo que frene, porque hoy no es el día para ir a la sala de urgencias.  A veces, eso funciona.

Mi hijo, O, tiene cinco años. Siempre está dando saltos, subiendo cosas y buscando sensaciones. Es un escapista que no tiene ningún miedo por su propio cuerpo. Adora vehículos de juguete, incluso vehículos de emergencia. Puede nombrar docenas de tipos de camiones de bomberos y coches de policía (y sí, existen docenas). Lo que a él no le gusta incluye ruidos, luces que no puede controlar y ser tocado por personas que no conoce. ¿Entonces, hacer una llamada 911 para ayudar a mi hijo autístico? Digamos que eso no estaba en mi lista de cosas por hacer antes de morir.
A pesar de mis mejores deseos y esfuerzos, una noche de esta primavera, lo inevitable ocurrió. Yo estaba a menos de diez pies de distancia de mi hijo, preparando la cena, cuando él se golpeó la cabeza con mucha fuerza en el borde de nuestra mesa de granito mientras hacía algo peligroso. Hubo gritos, lágrimas y mucha sangre. Inesperadamente, la situación de emergencia 911 que yo siempre había temido terminó sin novedad para mi hijo. Eso es porque los paramédicos que vinieron a ayudarnos eran pacientes y tenían consciencia sensorial.
Nunca querría hacerlo otra vez, y espero sinceramente que nunca necesites estos tips de emergencia para ayudar a paramédicos a atender a tu hijo discapacitado. Pero en el caso de que tú también necesites trucos de padre para una emergencia 911, aquí está lo que funcionó para nosotros:

1. Está dispuesta a pedir la ayuda que necesitas, aunque signifique menos control.

Como padres, todos queremos ayudarles a nuestros hijos en sus caminos por el mundo.  A veces, eso significa que tratamos de controlar lo más que podamos en cualquier situación, y eso está bien.  La planificación puede formar parte de ayudar a nuestros hijos con discapacidad.  Yo confieso que tengo miedo de la posibilidad de que los en posiciones de autoridad piensen que estoy exagerando, y tengo mucha ansiedad por la posibilidad de que los adultos invaliden la autonomía física de mi hijo.
Nada de eso me sirve en una verdadera emergencia. Porque cuando hay sangre fluyendo de la cabeza de mi hijo, mi primer impulso fue manejar todo sin ayuda y no buscar asistencia externa. En mi cerebro, el manejar cosas en el hogar significaba que mi hijo siempre estaría en lugares que ya conocía, o al menos con personas en que confiaba. En este caso, eso habría sido una Idea Bien Mala.
No soy profesional médica. Si yo habría llevado a O al hospital, habría involucrado:

• Hacer un juicio no calificado sobre la profundidad de su herida y la posibilidad de que estuviera afectando su cerebro 

• Vestirlo y ponerlo en una silla infantil mientras estaba lastimado, confundido, abrumado y  sangrando de la cabeza

• Un ride difícil y nervioso con más conjeturas respecto cómo él estaba

• Esperar en un ambiente de hospital lleno, ruidoso y luminoso

• Repetir la misma información sobre él muchas veces para profesionales de buenas intenciones que también están estresados, y que tal vez no tienen suficiente tiempo para ir al ritmo de mi hijo

Nada de eso era una buena idea para un niño con una herida de la cabeza y una discapacidad neurológica, tampoco para su madre asustada y llena de adrenalina. Por eso existe el 911. Sé razonable y úsalo cuando lo necesites.

2. Comunícate claramente, ampliamente y específicamente con el personal de emergencia. Enfatiza las necesidades y diferencias de tu hijo para que los paramédicos puedan ayudarlo de la mejor manera.

Cada vez que llamas al 911, te hacen muchas preguntas. Asegúrate de contestar esas preguntas primero, pero una vez que ellos tengan la información que necesitan, tienes la oportunidad de hablarles del paciente que intentarán ayudar. Yo la tomé.

Hablé con la operadora sobre O, enfatizando algunas de las mismas cosas que dije al inicio de esta entrada de blog. Hablé de sus diagnósticos, sus sensibilidades sensoriales, sus diferencias comunicativas (en inglés) y las cosas que lo hacen sentirse seguro. Cuando los paramédicos llegaron, también enfaticé que sus reacciones dolorosas no siempre eran fáciles de detectar, que era susceptible al ruido y a la luz, y que todo nos saldría mejor si ellos fueran sensorialmente informados, y dulces al ayudar a mi hijo para que no se vuelva más abrumado.

Equipados con esa información, los paramédicos sabían exactamente lo que iban a enfrentar antes de llegar. No sabía que fuera posible tener una experiencia 911 sensorialmente segura, pero los paramédicos la alcanzaron. Al compartir específicos, yo los ayudé a ajustarse a las necesidades de O. Ellos entraron en el barrio sin sirenas. El número mínimo de personas entró en nuestra casa para ayudar. Eligieron específicamente a aquellas personas que eran lo más calificadas y preparadas para ayudar a mi hijo.

3. Anímale al personal de emergencia que hable directamente a tu hijo en vez de hablar a ti sobre tu hijo. Ayuda al personal a explicar lo que está haciendo de una forma que tu hijo puede entender.

“Nada sobre nosotros, sin nosotros” es un mantra básico del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, pero en una emergencia, es super difícil hacer eso.  Eso no quiere decir que no puedas intentar.  Si tu hijo necesita atención de emergencia, sería mejor si los paramédicos se comuniquen directamente con su paciente.  Cómo cuidadora, tú tienes un papel vital en facilitar esa interacción.

Por ejemplo, a mi hijo le gusta Peppa Pig.  El pediatra de Peppa Pig es el Dr. Brown Bear.  Cuando los paramédicos del cuerpo de bomberos y de emergencia llegaron, les pedimos sus nombres y les presentamos directamente a O: “Esta es la Señorita McKayla.  Esto es el Señor Tyler.  Son amigos del Dr. Brown Bear.  Vinieron en un camión de bomberos y una ambulancia para ayudarte, y necesitan ver el lugar “ouch” en tu cabeza para asegurarse de que estás bien y para ayudarte a sentirte mejor.”  Usamos lo que él ya conocía para ayudarlo a adaptarse a una situación extraña.

También les animé a los paramédicos que expliquen directamente a O lo que iban a hacer y que lo demuestren activamente. Cuando los paramédicos necesitaron hacer algo nuevo o incómodo, por ejemplo, usar una linterna para chequear sus pupilas, les pide que lo hicieran a mí primero. Obviamente, esta estrategia no habría funcionado en cada situación, pero los cinco segundos adicionales que tomaron para ayudarle a O a saber qué esperar nos ahorraron tiempo al final. Los paramédicos obtuvieron el acuerdo, el consentimiento y la confianza de O. Esas tres cosas también los ayudaron a obtener mejor información.

Al final, O estuvo bien.  No necesitó puntos — solo es que las heridas de la cabeza sangran mucho.  Sí, tuvo la gran necesidad de mostrarles a sus nuevos BFF su camión de bomberos y ambulancia favoritos, pero eso fue una indicación excelente de que mi hijo estaba bien — aún mejor, se sentía seguro con estas personas totalmente desconocidas.

4. Si sea posible, durante la emergencia, piensa con anticipación en cómo ayudar a tu hijo a procesar la experiencia después.

Desafortunadamente, el entender lo que es el trauma forma una parte importante de criar a los niños con discapacidad.  El trauma tiene que ver con las experiencias que ocurren en la vida de una persona, incluso las emergencias, pero también tiene que ver con las herramientas y apoyo que le damos a esa persona para entender esas experiencias.  El tomar medidas activas durante una emergencia para ajustarse al estilo de aprendizaje de tu hijo o su forma de comunicación preferida puede evitar el trauma en el futuro. 

El habla no le gusta mucho a O. Cuando llamamos al 911, estaba en un colapso sensorial, o a poca distancia de él. Eso lo hace menos dispuesto a hablar de lo que está sintiendo. Sin embargo, esta era su historia. Él mereció una crónica de ella que coincida bien con su mejor manera de entender.

En el caso de O, los visuales ayudan. Una vez que supimos que la ayuda venía, le pide a mi marido que tome fotos de todo — la parte de la cabeza donde O se golpeó, yo teniendo mi hijo en los brazos y consolándolo, hasta las manchas de sangre en el sofá. Cuando los paramédicos llegaron, y sin molestarlos, mi marido también tomó unas fotos de ellos trabajando con O. Estas no son mis fotos favoritas, y no estarán en las cartas de fiesta del próximo año, pero es cierto que ayudaron mucho en los días y semanas inmediatamente después del accidente, cuando estábamos ayudando a O a entender y procesar lo que había pasado.

5. Recuerda que tu defensa de tu hijo no causa daño. Se trata de buena colaboración (¡y da un buen ejemplo para tu hijo!)

Aquí en Exceptional Lives, hemos escrito mucho sobre la idea de que la defensa no se trata de ser molestoso o difícil, sino que se trata de formar una parte importante del equipo de tu hijo. Esto es verdad para la atención médica, la escuela y la vida cotidiana. Tu hijo se conoce a sí mismo mejor que nadie, pero como su cuidadora, tú eres la siguiente en la fila, y eso significa que tienes algo valioso para contribuir.
Los paramédicos son autoridades y expertos en brindar atención de emergencia, pero no son expertos en las necesidades de tu hijo.  Como cualquier desconocido, el personal de emergencia puede tener dificultades para interpretar el comportamiento de tu hijo sin contexto, y tienen que entender ese comportamiento para ver claramente lo lastimado que está tu hijo y qué tipo de asistencia necesita.  No querrás molestarlos durante una emergencia, pero tu defensa de tu hijo no causa daño; es un componente clave en ayudarle a tu hijo a sentirse seguro, y en ayudar a que todos puedan cooperar.

Las emergencias también son momentos en los que es normal sentirse sin poder como padre. En tales situaciones, puede ser útil considerar lo que estás experimentando como (esperamos) una oportunidad rara — una chance de mostrarle a tu hijo que las acomodaciones, la dignidad y lo más control posible sobre su propio cuerpo son derechos humanos básicos que debería poder esperar en cualquier circunstancia.

Espero que nunca enfrentes una emergencia en donde tienes que llamar al 911 para asistencia de emergencia para tu hijo con discapacidad. Si tienes que hacerlo, espero que estos tips y trucos puedan ayudarte a navegar ese momento difícil más eficazmente.