Mi hija puede oír el timbre – de vez en cuando. Puede oír ladrar los perros y dice algo que suena como “¡salud!” cuando estornudas. Canta el “Wheels on the bus” (Las ruedas del autobús) sin palabras inglesas identificables, pero la tonada es suficientemente identificable que cualquier persona la reconocería.
“¿Es totalmente sorda?” la gente me pregunta todo el tiempo. Pero esa no es la pregunta correcta
En términos médicos, ella tiene una discapacidad auditiva, pero esta niña es “Deaf” con mayúscula de pie a cabeza. Aún tiene solamente 3 años, ella es muy atraída a la comunidad “Deaf con mayúscula”: personas orgullosas de su cultura que aman la expresividad de la lengua de signos americana. La primera noche que pasó en nuestra casa, cuando tenía 2 años, aprendió una docena de signos nuevos. Tenía la mente como esponja mientras buscaba un modo de comunicación y desde ese día no ha parado de buscar y aprender.
La comunidad “Deaf” del que ella forma parte no es una comunidad “discapacitada”, sino una comunidad que cree que la discapacidad real es el hecho que el mundo no está interesado en el problema de accesibilidad para personas con discapacidades. En un pasado no muy lejano, las personas en esta comunidad se encontraban en escuelas institucionales en donde se vieron forzadas a leer los labios, forzadas a sentarse en sus manos y castigadas por usar la lengua de signos. (Lee más sobre por qué la lengua de signos americana (ASL) es tan importante para bebés sordos.)
Es claro que su orgullo provino de esa experiencia angustiante. Como su madre, espero que ella tenga este orgullo sin sentir la opresión.
Cuando alguien descubre que tengo una niña sorda, usualmente la primera cosa que quiere saber es si estamos pensando en conseguir “esos implantes que le ayudarán a oír.” Esa es una pregunta compleja y cada familia tiene sentimientos distintos sobre esto. Lo normal es que las personas sordas y las personas oyentes vean esta cuestión de maneras diversas. Pero nuestra decisión fue esta: ¿por qué arreglar algo que no está quebrado?
No veo ningún problema que solucionar
Veo a una niña fuerte e inteligentísima que pilla todo. Una niña que pasó los primeros dos años de su vida en acogida temporal sin idioma de ningún tipo, y sin embargo, después de 18 meses en su nuevo hogar, NUNCA. PARA. DE HABLAR. CON SEÑAS. (En serio. Nunca. Ella añada un nuevo significado a la palabra “chatterbox” (cotorra).
No quiero pasar por alto su verdadera necesidad de acomodaciones escolares y defensa por sus padres. Va a una escuela para los niños sordos. Tiene audífonos (¡sí, se niega a usarlos!) que deben ser remoldeados cada dos meses debido a sus orejas en etapa de crecimiento. Sus familiares todavía están aprendiendo su idioma primario. Habla todo el día, pero los desconocidos no entienden más de una por cada diez palabras. La comunidad “Deaf” tiene tasas de desempleo altas y por eso me preocupo por su futuro. Y por supuesto hay esas preguntas ignorantes y absurdas – hoy fue esta: “¿Lee ella en braille?”
Todos tenemos limitaciones inherentes. Yo soy baja – por eso nunca me encontrarás en la cancha de básquet. Pero no es una pérdida porque hay tantas otras actividades para mí.
Así que cuando la gente dice Ella falta uno de sus sentidos. ¿Cómo no quieres solucionar eso?, yo pienso en la persona que ya es:
Una niña con una comunidad fuerte de maestras, mentores y amigas sordas.
Una niña que es el alma de la fiesta.
Una compañera de clase que es la primera en ayudar cuando alguien se hace daño en el parque infantil.
Una hermana menor que abrazó a su hermano mayor por una hora la noche antes de su primer día de escuela.
Una chistosa que se ríe de todo.
Una bailarina increíble.
No falta nada.
Me molesta que la primera cosa que ve mucha gente es “una niña que no puede oír.” Así que es mi tarea apoyarla lo más posible para asegurar que los otros también puedan verla tal como es: una pequeña persona completa, extraordinaria y extrovertida.
En mi hogar, todos los viernes por la noche encendimos velas del Shabat y decimos una bendición a cada uno de nuestros hijos: “Sé quién eres y que sea bendito en todo.” Como padres, ¿qué más podríamos esperar?
* Este artículo fue publicado por primera vez en Support for Special Needs (Apoyo para las necesidades especiales) en 2011 con el título “If it ain’t broke, don’t fix it.” (Si no está quebrado, no lo arregles)
