Exceptional Lives Team
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May 13, 2020

Planificación de emergencia para la pandemia para familias de niños con discapacidad, parte 1: ¿Por qué es tan difícil esto?

Nunca queremos pensar en lo que podría pasarle a nuestros hijos cuando ya no estemos. Pero siempre es mejor tener un plan de emergencia

Parenting Support
– Escrito por Marisa Howard-Karp and Julie McKinney

Tenemos que hablar sobre un plan de emergencia para la pandemia

¡Espera, no cierres esta página!  ¿Ya te sientes incómodo?  Yo sí

Como padres, nunca queremos pensar en lo que les pasaría a nuestros hijos si algo nos pasara a nosotros.  Para aquellos de nosotros que tienen hijos con discapacidad, es mucho más complejo.

Sin embargo, aquí estamos en medio de una pandemia.  Tenemos que hacer un plan.  Aunque ya tengas un testamento y un plan de emergencia general, es probable que necesites un plan de emergencia para la pandemia.  Si tú y tu co-padre (si tienes uno) se enfermen, un plan de emergencia garantizará que su hijo estará en buenas manos hasta que ustedes se hayan recuperados.

Sabemos que esto es muy difícil.  Así que esta semana, estamos publicando una breve serie de artículos y herramientas que te ayudará a superar cualquier obstáculo que esté en tu camino y te dará una guía paso a paso para hacer un plan.

Hablemos de algunos de los obstáculos para empezar.

Ya estoy al límite de mis capacidades.  No tengo ni el tiempo ni la energía para pensar en algo tan grande como esto

Las exigencias que se imponen a los padres en estos momentos son absurdas.  Estamos cuidando a nuestros hijos todos los días sin pausa, cada día.  Estamos tratando de ser sus maestros, lo cual significa que muchos de nosotros ahora somos maestros de educación especial.  Algunos de nosotros también somos enfermeros, asistentes de cuidados personales y terapeutas ocupacionales.  Algunos de nosotros también estamos trabajando.  Y todo eso es encima de las exigencias usuales de ser padres de niños complejos.  ¿Y ahora te estamos pidiendo que enfrentes algo tan difícil y emocional como hacer un plan de emergencia?

Les quiero compartir un truco que me ayudó a hacerlo.  Una amiga me recomendó esto: dedica 3 minutos para anotar por escrito tus prioridades para tu vida.  Después, dedica 3 minutos más para anotar cómo pasaste tu día.  Después de eso, compara tus listas.  Mi lista de prioridades tenía que ver sobre todo con mantener a mis seres queridos seguros, contentos y sanos.  Mi otra lista, bueno, ella se trataba de lavar la ropa, lavar los platos, dar clases en casa . . . tú me entiendes.

Una vez que vi en blanco y negro que no estaba usando mi tiempo para las cosas que más me importaban, la idea de asumir la responsabilidad de hacer un plan de emergencia tenía más sentido.  Inténtalo.  Estoy segura de que tendrás una experiencia similar.

No tengo idea de quién sería capaz de cuidar a mi hijo

Los niños son complejos, y los niños con discapacidad pueden ser aún más complejos.  Para algunos de nosotros, es por las necesidades y comportamiento de nuestros hijos que no pasamos más tiempo con nuestra familia y nuestros amigos.  Y esto es mucho pedir a cualquier persona.

Trata de pensarlo de este modo: este es tu plan de emergencia, no es tu plan por siempre.  No estás pidiendo un favor para que puedas ir al cine.  Estás pidiendo a alguien que esté ahí en caso de emergencia.  Entonces, empieza con esas personas que sin duda vendrían en un instante si tuviera lugar una emergencia.  ¿La última vez que estuviste enfermo o lastimado, qué pasó?  ¿Quién te ayudó, un hermano, una vecina?  ¿Un comité compuesto por tu congregación?  Ahí está tu punto de partida.

Es demasiado.  No sé por dónde empezar.  Estoy abrumado.  ¡Grito primordial!

Este es el momento cuando le gusta a mi tía decir: vamos a comer a este elefante pedazo por pedazo.  Nuestras siguientes entradas de blog te ayudarán a hacer precisamente eso.

Empezaremos por pensar sobre cómo escoger a un cuidador de emergencia.  Te guiaremos por el papeleo (sí, puedes hacer esto sin abogado) y te ayudaremos a decidir quién aparte de ti necesita conocer tu plan.

Desde ahí, te explicaremos el resto de lo que tienes que poner por escrito.  ¿Cómo tu cuidador de emergencia mantendrá a tu hijo tranquilo en un momento de ansiedad?  ¿Qué tipo de atención necesita tu hijo?  Vuelve aquí después de unos días para encontrar listas, planes de ejemplo y una guía paso a paso que harán este proceso lo más sencillo posible.

Puedes hacer esto.  Te lo prometo.

Lee la parte 2 de esta entrada: ¿Quién cuidará a mi hijo si me enfermo?

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