La última vez que mi hijo tuvo que quedarse en el hospital, trató de sacar las agujas y tubos de sus brazos para poder “escaparse” de su cama. Tenía 20 años en ese periodo, lo suficientemente mayor para no necesitar un padre con él en la opinión de muchos hospitales. Pero tiene una discapacidad intelectual y no habla, y casi siempre se comunica por medio de gestos que solo las personas que lo conocen pueden entender. Tiene una tableta para comunicarse, pero la usa solamente cuando se siente cómodo. Yo lo había dejado por un momento para lavarme las manos, pero regresé a su cama con tiempo para calmarlo. Si yo no pudiera estar ahí, él tendría mucho miedo, estaría confundido y no sería capaz de comunicar sus necesidades básicas. También causaría problemas para los doctores y enfermeros. Es probable que un enfermero tendría que quedarse con mi hijo todo el tiempo para que no podría irse.
Esto fue antes del COVID-19, cuando no había ningún problema si un padre o cuidador estaba en el hospital para apoyar a alguien con discapacidad. Pero desde el brote, los hospitales han estado implementando políticas de no permitir visitas para reducir la posibilidad de trasmitir el virus. Por eso, muchos pacientes—incluyendo a adultos con discapacidad—han estado a solas en el hospital.
Puede que hayas oído contar historias conmovedoras de personas con discapacidad que no podían tener una persona de apoyo con ellas en el hospital. El padre de mi amiga es anciano y no puede hablar debido a una apoplejía. Cuando fue al hospital para algunas evaluaciones de emergencia, dijeron a su esposa que no podía quedarse en el hospital con él, aunque su asistencia era crítica para que él pudiera comunicar con el personal médico.
Afortunadamente, hay muchos defensores de las personas discapacitadas que están contraatacando incansablemente, ¡y ahora puede ser más fácil convencer a los hospitales de que permitan que un “acompañante” o persona de apoyo se quede y ayude!
Una nueva resolución de derechos civiles afirma el derecho a tener una persona de apoyo en el hospital
El 9 de junio de 2020, la Oficina de Derechos Civiles (OCR, por sus siglas en inglés) resolvió una reclamación contra el estado de Connecticut sobre las políticas de visitas restrictivas. Esto condujo a una nueva política estatal: los pacientes con una gran variedad de discapacidades pueden pedir permiso para tener una persona de apoyo cuando van al hospital, siempre que ese apoyo sea necesario para acomodar su discapacidad. Esta es la forma en que OCR resolvió esta reclamación específica en Connecticut. Sin embargo, esta resolución muestra lo que OCR espera que los otros estados hagan para asegurar que los pacientes con discapacidad puedan acceder a su cuidado médico sin obstáculos y participar plenamente en su propio tratamiento.
Los estadounidenses con discapacidad están protegidos bajo leyes como la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y Sección 504 del Acta de Rehabilitación. Estas leyes dicen que todos los servicios públicos deben ser igualmente accesibles para personas con discapacidad, aunque requiera un cambio en sus políticas regulares. Estos cambios se llaman adaptaciones razonables. Esta resolución reciente confirma que tener una persona de apoyo en entornos de atención médica es una adaptación razonable, así que los hospitales deberían permitirlo, incluso durante la crisis del COVID-19.
Es importante conocer este contexto. Usa estos términos si necesitas convencer al equipo médico de que te permita—o de que permita a un asistente—quedarte con tu ser querido.
Dado que es una interpretación de dos leyes federales, esta resolución sobre personas de apoyo debería aplicarse por todas partes
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¡Todos los estados!
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¡Todos los hospitales!
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¡Todo tipo de discapacidad!
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¡También los consultorios!
Las reglas específicas:
Si alguien necesita una persona de apoyo conocida para comunicar, atender necesidades personales, tomar decisiones o evitar cualquier ansiedad que podría afectar su cuidado, el hospital debe permitirlo.
Los hospitales deben:
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Permitir que una persona de apoyo se quede con alguien con una discapacidad
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Dar una máscara u otros equipos de protección a la persona de apoyo
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Permitir que una segunda persona reemplace a la primera persona para darle un receso
¿Qué puedes hacer?
Si tu familiar necesita ir al hospital por cualquier motivo, aquí está lo que puedes hacer para asegurar que el hospital siga estas reglas:
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Explicar que tu familiar tiene una discapacidad y necesita ser acompañado por alguien para que tenga acceso completo al cuidado y para que pueda seguir instrucciones
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Explicar por qué. ¿Necesita ayuda para comunicar, tomar decisiones o con el autocuidado? ¿Necesita que tú estés ahí para evitar cualquier ansiedad que afectaría su cuidado?
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Decir que tener una persona de apoyo es una adaptación razonable, y que bajo la ADA (Ley para Estadounidenses con Discapacidades) y Sección 504 del Acta de Rehabilitación, es obligatorio permitirlo
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Si dicen que es contrario a su política de visitas, explicar que no eres visitante, sino “acompañante” o “persona de apoyo”. Tu motivo para estar ahí es brindar esta adaptación, lo cual es el derecho de tu familiar
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Si es posible, llevar papeleo que compruebe la discapacidad, además de cualquier apoderado para decisiones médicas, acuerdo de la adopción de decisiones u orden de tutela. También llevar cualquier dispositivo de comunicación asistida
Si tienes alguna dificultad, habla con el director del departamento y pregúntale sobre la política del hospital. Recuérdale esta resolución de la Oficina de Derechos Civiles. Imprime una copia de este anuncio (en inglés) del Center for Public Representation (centro para la representación pública) y muéstraselo.
Más recursos
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Lee más del Center for Public Representation (sitio en inglés), incluyendo el anuncio de la resolución
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Mira estos recursos del Autistic Self-Advocacy Network (red de la autodefensa autista) y Green Mountain Self Advocates. Los recursos fueron creados por personas con discapacidad:
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Folleto: A Self-Advocate’s Guide to COVID-19 – Know Your Rights: Bringing a Supporter to a Hospital or a Doctor’s Office (guía de COVID-19 para autodefensores—sabe tus derechos: llevar una persona de apoyo al hospital o al consultorio) (en inglés)
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Video: Know Your Rights: People with Disabilities Can Have a Supporter in the Hospital During COVID-19 (sabe tus derechos: las personas con discapacidad pueden tener una persona de apoyo en el hospital durante la pandemia del COVID-19) (en inglés)
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Fuentes: Center for Public Representation, el Arc y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.
