MI HIJA PUEDE OÍR EL TIMBRE—de vez en cuando. Puede oír ladrar los perros y dice algo que suena como “¡salud!” cuando estornuda. Canta “Wheels on the Bus” (Las ruedas del autobús) sin palabras inglesas identificables, pero la tonada es suficientemente identificable que cualquier persona la reconocería.
¿Es totalmente sorda? La gente me pregunta esto todo el tiempo, pero esa no es la pregunta correcta
En términos médicos, mi hija tiene una discapacidad auditiva, pero esta niña es Sorda con ‘S’ mayúscula de pie a cabeza. Aunque tiene solamente 3 años, la atrae mucho la comunidad Sorda con ‘S’ mayúscula: personas orgullosas de su cultura que aman la expresividad de la lengua de signos americana. La primera noche que mi hija pasó en nuestra casa, cuando tenía 2 años, aprendió una docena de signos nuevos. Era una pequeña esponja buscando un modo de comunicarse y no ha parado de absorber.
La comunidad Sorda de la que mi hija forma parte no es una comunidad “discapacitada”, sino una comunidad que cree que la verdadera discapacidad es el hecho de que al mundo no le importa el problema de accesibilidad completa para personas con discapacidad. En un pasado no muy lejano, las personas de esta comunidad se encontraban en escuelas institucionales donde eran forzadas a leer los labios, forzadas a sentarse en las manos y castigadas por usar la lengua de signos. (Lee más sobre por qué la lengua de signos americana es importante para bebés sordos.)
Es claro que el orgullo de la comunidad Sorda vino de esa experiencia angustiante. Como la madre de mi hija, espero que ella pueda tener ese orgullo sin sentir la opresión.
Cuando alguien descubre que tengo una hija sorda, usualmente la primera cosa que quiere saber es si estamos pensando en conseguir “esos implantes que lo ayudarán a oír.” Esa es una pregunta compleja y cada familia tiene sentimientos distintos al respecto. Las personas sordas y oyentes ven el asunto de diferentes maneras [artículo en inglés]. Pero nuestra decisión fue esta: ¿Por qué arreglar algo que no está quebrado?
No veo ningún problema
Veo a una niña fuerte e inteligentísima que pilla todo. Una niña que pasó los primeros dos años de su vida en acogida temporal sin idioma de ningún tipo, y sin embargo, después de 18 meses en su nuevo hogar, NUNCA. PARA. DE HABLAR. CON SEÑAS. (En serio. Nunca. Ella añada un nuevo significado a la palabra “chatterbox” [cotorra].)
No quiero pasar por alto su verdadera necesidad de adaptaciones escolares y defensa por parte de sus padres. Va a una escuela para niños sordos. Tiene audífonos (¡sí, se niega a usarlos!) que necesitan nuevos moldes cada 2 meses debido al crecimiento de sus orejas. Sus familiares todavía están aprendiendo su idioma primario. Habla todo el día, pero los desconocidos no entienden más de una por cada diez palabras. La comunidad Sorda tiene tasas de desempleo altas y por eso me preocupo por su futuro. Y por supuesto hay esas preguntas ignorantes y absurdas. Hoy fue esta: “¿Ella lee braille?”
Todos tenemos limitaciones inherentes. Yo soy baja—por eso nunca me encontrarás en la cancha de baloncesto. Pero no es una pérdida, porque hay tantas otras actividades para mí.
Así que cuando la gente dice: “Le falta uno de sus sentidos. ¿Cómo que no quieres solucionar eso?”, pienso en la persona que ya es: Una niña con una comunidad fuerte de maestras, mentores y amigas sordas. Una niña que es el alma de la fiesta. Una compañera de clase que es la primera en ayudar cuando alguien se hace daño en el parque infantil. Una hermana menor que abrazó a su hermano mayor por una hora la noche antes de su primer día de escuela. Una chistosa que se ríe de todo. Una bailarina increíble. No falta nada.
Me molesta que la primera cosa que ven muchas personas es “una niña que no puede oír.” Así que es mi tarea apoyarla lo más posible para asegurar que los otros también puedan verla tal como es: una pequeña persona completa, extraordinaria y extrovertida.
En mi hogar, todos los viernes por la noche encendimos velas del Shabat y decimos una bendición a cada uno de nuestros hijos: “Sé quién eres y que sea bendito en todo.” Como padres, ¿qué más podríamos esperar?
* Este artículo fue publicado por primera vez en Support for Special Needs (apoyo para las necesidades especiales) en 2011 con el título “If it ain’t broke, don’t fix it.” (Si no está quebrado, no lo arregles)
