UNO DE LOS PLACERES DEL SER PADRE es estar con otros padres, compartiendo ideas, tips y apoyo moral. Sin embargo, puede ser difícil encontrar apoyo para padres de un niño discapacitado, y puedes sentirte aislado y solitario. ¡Pero no tienes que estar aislado! Hay muchos otros padres que han pasado por lo mismo que tú que están dispuestos a compartir lo que saben.
¿Cómo conectarme con otros padres y organizaciones para encontrar apoyo?
El conectarte con otros padres y cuidadores de niños discapacitados puede darte apoyo moral y un sentido de esperanza. También puede ayudarte a aprender algunos tips y trucos para manejar las necesidades y servicios de tu hijo. ¿Entrenamiento en usar el baño para un bebé autista? ¿Ideas para establecer metas de comportamiento en un IEP (programa educativo individualizado)? ¿Gente que puedes llamar para saber más sobre el empleo para adolescentes con discapacidad? ¡Hay personas que te pueden dar muy buen consejo sobre estos asuntos!
También hay organizaciones cuyo propósito es encontrar apoyo para padres de niños con discapacidad. Estas organizaciones existen en cada estado y tienen personal que conoce los recursos, regulaciones y sistemas escolares de tu zona local. Normalmente, estas organizaciones también te pueden conectar con otros padres.
Algunas formas de conectarte con otros padres y organizaciones
El Centro de Capacitación e Información para Padres de tu estado
En cada estado, hay Centros de Capacitación e Información para Padres (PTIC, por sus siglas en inglés) financiados por el gobierno federal. Su propósito es apoyar a familias de niños con discapacidad y ayudarte a abogar por las necesidades de tu hijo. Ofrecen recursos, capacitaciones a padres, grupos de apoyo y ayuda de otros padres. Muchos de estos centros te pueden conectar con padres de hijos con necesidades similares.
El Consejo de Asesoría para Padres de Educación Especial de tu distrito escolar
Los Consejos de Asesoría para Padres de Educación Especial (SEPAC, por sus siglas en inglés) son grupos de padres que todos los distritos escolares están legalmente obligados a tener. (Algunos tienen otros nombres.) Usa tu SEPAC como una red de recursos y apoyo. Otros padres en tu distrito local te pueden ayudar a aprender sobre el proceso de educación especial y pueden compartir recursos contigo.
Para encontrar tu SEPAC, empieza en el sitio web de tu distrito escolar y busca ahí. También puedes pedir al maestro de tu hijo o el director de tu escuela la información de contacto del SEPAC.
Grupos de apoyo en Facebook
Hay muchos grupos de Facebook para padres de niños con discapacidad. Pide recomendaciones a personas que conoces, o busca en línea. Puede que quieras un grupo que se enfoque en algo específico relacionado con tu hijo, o puede que quieras un grupo más general.
Si tienes un hijo autista, te recomendamos que te asegures de que el grupo incluya adultos autistas que puedan compartir sus perspectivas, no solamente padres no autistas de hijos autistas. (¿Por qué es importante escuchar a los adultos autistas?) Una forma de hacer esto es buscar el hashtag #ActuallyAutistic (realmente autista). Además, evita grupos que mencionan el autismo como algo que debe ser “arreglado” y grupos que comparten declaraciones falsas sobre las vacunas y el autismo.
Aquí están algunas grupos de Facebook que te podrían ayudar a buscar una comunidad donde puedes aprender más:
- Actually Autistic Voices (voces realmente autistas)
- Autistic Women & Nonbinary Network (red de mujeres y personas no binarias autistas)
Blogs escritos por padres de niños con discapacidad
Aunque los blog no tengan el intercambio comunicativo que encuentras en grupos de apoyo, son un buen método para conocer las experiencias de otras familias. Además, te muestran que no estás solo. También puedes aprender información importante.
Puedes buscar en línea los blog que se traten de algo más específico relacionado con tu hijo, pero también ve nuestro blog Perspectivas para los padres: Consejos y apoyo por padres y cuidadores.
Defensores de educación especial
Si necesitas ayuda para defender a tu hijo en el sistema escolar, puedes encontrar a un defensor de educación especial. Este es un profesional certificado que ayuda a familias a trabajar con las escuelas y manejar la educación especial de sus hijos. Estos defensores te pueden ayudar a defender las necesidades de tu hijo durante el proceso del IEP (programa educativo individualizado). Algunos defensores pueden acompañarte a la reunión del IEP para asegurar que entiendas lo que el equipo está proponiendo y que tu voz sea escuchada.
Algunos defensores son padres que ya han pasado por el sistema de educación especial. Algunos eran maestros de educación especial. No hay ninguna certificación oficial para los defensores de educación especial, pero los mejores defensores habrán hecho entrenamiento con una organización como el Centro de Capacitación e Información para Padres (PTIC) o el National Disability Rights Network (red nacional de los derechos de discapacidad) del estado. Estos defensores son entretenidos para ayudar a negociar con las escuelas, y ellos saben cuándo deberían remitirte a un abogado.
Aprende más sobre cómo encontrar asistencia legal
Un buen defensor:
- Es bien adiestrado y conoce la ley
- Conoce las discapacidades
- Conoce tu sistema escolar
- Tomará tiempo para conocer a tu hijo
- Te empoderará
- Se comporta de manera profesional
Cómo encontrar a un defensor de educación especial
Si quieres hablar con un defensor, pídele a la persona de contacto de tu sistema escolar, o a tu PTIC, que te ponga en contacto con uno. También puedes usar las bases de datos de COPAA y Wrightslaw para encontrar a defensores cerca de ti.
** Exceptional Lives no respalda a los proveedores incluidos en estas bases de datos
Asegúrate de preguntar sobre el costo. Algunos defensores son gratuitos o usan una escala móvil de precios. Otros cobran.
Antes de contratar a un defensor
- Asegúrate de que tenga experiencia, que conozca el distrito escolar y discapacidad de tu hijo y que tome tiempo para conocer a tu familia
- Pregunta sobre sus honorarios
- Pídele recomendaciones de otras familias con las que ha trabajado
- Pídele un acuerdo por escrito que describa sus responsabilidades y sus honorarios
Si vas a llevar un defensor a la reunión, avísale a tu equipo del IEP con anticipación.
¡El encontrar apoyo para padres de niños discapacitados no es difícil y puede ayudar mucho! Atender tus propias necesidades emocionales te ayudará a cuidar mejor a tu hijo. Acuérdate: ¡Debemos ponernos nuestras máscaras de oxígeno primero!
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ENCUENTRA APOYO PARA PADRES EN LUISIANA:
- Louisiana Parent Training and Information Center (LaPTIC)
- Families Helping Families (familias ayudando a familias)
- Grupo de Facebook de Exceptional Lives de Luisiana
Busca grupos de apoyo a padres locales en el Buscador de Servicios de Discapacidad de Exceptional Lives
ENCUENTRA APOYO PARA PADRES EN MASSACHUSETTS:
- Family TIES of Massachusetts
- Special Needs Advocacy Network (lista de defensores)
- Federation for Children with Special Needs (federación para niños con necesidades especiales). Pide hablar con un especialista en información. La Federación ofrece capacitación a defensores en tu área local. Su número telefónico es (617) 236-7210 o (800) 331-0688 (sin cargo)
- Grupo de Facebook de Exceptional Lives de Massachusetts
Busca grupos de apoyo a padres locales en el Buscador de Servicios de Discapacidad de Exceptional Lives
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Aprende más:
- Perspectivas para los padres: blogs de apoyo por padres
- Better parenting using self-regulation (mejor crianza usando la autorregulación) [podcast en inglés]
- Parents, let’s talk mental health (padres, hablemos de la salud mental) [podcast en inglés]
