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Encontrando apoyo para padres de niños con discapacidad

¿Te sientes aislado? ¡No debe ser así! Aquí están algunos métodos para encontrar apoyo para padres de niños con discapacidad

4 women are sitting at small round tables drinking coffee and talking.

¿Cómo puedo conectarme con otros padres y organizaciones para encontrar apoyo?

Uno de los placeres del ser padre es estar con otros padres, compartiendo ideas, tips y apoyo moral.  Sin embargo, puede ser difícil encontrar apoyo para padres de un niño discapacitado, y puedes sentirte aislado y solitario.  ¡Pero no tienes que estar solitario!  Hay muchos otros padres que han pasado por las mismas cosas y que están dispuestos a compartir lo que saben.

El conectarse con otros padres y cuidadores de niños con discapacidad puede darte apoyo moral y un sentido de esperanza.  También puede ayudarte a aprender algunos tips y trucos para manejar las necesidades y servicios de tu hijo.  ¿Entrenamiento en usar el baño para un bebé autista?  ¿Ideas para establecer metas de comportamiento en un IEP (plan educativo individualizado)?  ¿Gente que puedes llamar para saber más sobre el empleo para adolescentes con discapacidad?  ¡Hay gente que tiene muy buenos consejos respecto estos asuntos!

También hay organizaciones cuyo propósito es encontrar apoyo para padres de niños con discapacidad.  Estas organizaciones existen en cada estado y tienen personal que conoce los recursos, regulaciones y sistemas escolares de tu zona local.  Normalmente, estas organizaciones también te pueden conectar con otros padres.

Aquí están algunos métodos para conectarte con otras organizaciones y otros padres:

El Centro de Capacitación e Información para Padres (PTIC, por sus siglas en inglés) de tu estado

En cada estado, hay PTIC financiados por el gobierno federal.  Su propósito es apoyar a familias de niños con discapacidad y ayudarte a abogar por las necesidades de tu hijo.  Ofrecen capacitaciones a padres, grupos de apoyo, recursos y ayuda individual de la parte de otros padres.  Muchos de estos centros te pueden conectar con padres de hijos con necesidades similares. 

El Consejo de Asesoría para Padres de Educación Especial en tu distrito escolar (SEPAC, por sus siglas en inglés)

Los SEPAC son grupos de padres que todos los distritos escolares son legalmente obligados a tener.  (Algunos tienen nombres diferentes.)  Usa el SEPAC como una red de recursos y apoyo.  Otros padres en tu distrito local te pueden ayudar a aprender sobre el proceso de educación especial y pueden compartir recursos contigo.

Para encontrar tu SEPAC, empieza en el sitio web de tu distrito escolar y busca ahí.  También puedes pedir al maestro de tu hijo o al director de su escuela la información de contacto del SEPAC.

Grupos de apoyo en Facebook

Hay muchos grupos de Facebook para padres de niños con discapacidad.  Pide recomendaciones a personas que conoces, o busca en línea.  Puede que quisieres un grupo que se enfoque en algo específico relacionado con tu hijo, o puede que quisieres un grupo más general. 

Si tienes un hijo autista, te recomendamos que te asegures de que el grupo incluya adultos autistas que puedan compartir sus perspectivas, no solamente padres no autistas de hijos autistas.  (¿Por qué importa escuchar a los adultos autistas?)  Una forma de hacer esto es buscar el hashtag #ActuallyAutistic (realmente autista).  Además, evita grupos que mencionen autismo como algo que debe ser “arreglado” y grupos que compartan reclamos falsos sobre vacunas y autismo.

Aquí están algunas organizaciones que te podrían ayudar a buscar una comunidad donde puedes aprender más:


LA: Exceptional Lives – Luisiana Facebook Group (grupo de Facebook)

MA: Exceptional Lives – Massachusetts Facebook Group (grupo de Facebook)


Los blog escritos por padres de hijos con discapacidad

Aunque los blog no tengan el intercambio comunicativo que encuentras en grupos de apoyo, son un buen método para conocer las experiencias de otras familias.  Además, te muestran que no estás solitario.  También puedes aprender información importante.

Puedes buscar blog en línea que se traten de algo más específico relacionado con tu hijo, pero prueba el Perspectivas para los padres: consejos y apoyo por padres y cuidadores.

Defensores de educación especial

Si necesitas ayuda para defender a tu hijo en el sistema escolar, puedes encontrar a un defensor de educación especial.  Este es un profesional experimentado que ayude a familias a trabajar con las escuelas y manejar la educación especial de sus hijos.  Estos defensores te pueden ayudar a defender las necesidades de tu hijo durante el proceso del IEP (plan educativo individualizado).  Algunos defensores pueden acompañarte a la reunión del IEP para asegurar que entiendas lo que el equipo está proponiendo y que tu voz sea escuchada.

Algunos defensores son padres que ya han pasado por el sistema de educación especial.  Algunos eran maestros de educación especial.

No hay ninguna certificación oficial para los defensores de educación especial, pero los mejores defensores habrán hecho entrenamiento con una organización como el Centro de Capacitación e Información para Padres (PTIC) o el Centro para los Derechos de las Personas con Discapacidad del estado.  Estos defensores son entretenidos para ayudar a negociar, y ellos saben cuándo deben remitirte a un abogado.  (Aprende más sobre cómo encontrar asistencia legal).

Un buen defensor:

  • Es bien adiestrado y conoce la ley
  • Conoce discapacidades
  • Conoce tu sistema escolar
  • Toma tiempo para conocer a tu hijo
  • Te empodera
  • Se comporta de manera profesional

Cómo encontrar a un defensor de educación especial

Si quieres hablar con un defensor, pídele a la persona de contacto de tu sistema escolar, o a tu PTIC, que te ponga en contacto con uno.  También puedes usar las bases de datos de COPAA y Wrightslaw para encontrar a defensores cerca de ti.

(Exceptional Lives no respalda a los proveedores incluidos en estas bases de datos.)

Asegúrate de que preguntes sobre el costo.  Algunos defensores son gratuitos o usan una escala móvil de precios.  Otros cobran.


Organizaciones que puedes contactar para encontrar apoyo a padres en Luisiana:

Organizaciones que puedes contactar para encontrar apoyo a padres en Massachusetts:


Antes de contratar a un defensor:

  • Asegúrate de que tenga experiencia, de que conozca el distrito escolar y discapacidad de tu hijo y de que tome tiempo para conocer a tu familia
  • Pregunta sobre sus honorarios
  • Pídele recomendaciones de otras familias con las que ha trabajado
  • Pide un acuerdo por escrito que describa sus responsabilidades y sus honorarios

 Si vas a traer un defensor a la reunión, dilo con anticipación a tu equipo IEP.


LA:

Busca grupos de apoyo a padres locales en el Buscador de Servicios de Discapacidad de Exceptional Lives

Grupo de Facebook de Exceptional Lives de Luisiana

Centro de Capacitación e Información para Padres de Luisiana (LaPTIC)

MA:

Busca grupos de apoyo a padres locales en el Buscador de Servicios de Discapacidad de Exceptional Lives

Grupo de Facebook de Exceptional Lives de Massachusetts

Family TIES of Massachusetts (PTIC)


¡El encontrar apoyo para padres de niños con discapacidad no es difícil y te puede ayudar mucho!  Atender tus propias necesidades emocionales te ayudará a cuidar mejor a tu hijo.  Acuérdate, ¡debemos ponernos nuestras máscaras de oxígeno primero!

Aprende más:

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A Black woman with long braids holds her toddler, who is resting on her shoulder.