Autismo y la interacción social: Dominando independencia para jóvenes discapacitados | Conoce a Johnny y Jonathan

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[JOHNNY] Creo que comenzamos antes de high school a empujarlo hasta sus límites y todo lo que hacemos.  Por ejemplo, él se unió a ROTC cuando estaba en high school.  Y yo empecé a trabajar a los 16 años, por lo que esperaba lo mismo de mis dos hijos.  Jonathan empezó a trabajar para Chick-fil-A a los 17 años–

[ENTREVISTADORA] ¡Qué bien! 

[JOHNNY] –y trabajó ahí unos 3 años hasta el COVID y, claro, ya sabemos todo lo que pasó con eso.  Pero también lo animamos a que se involucrara en algunos grupos sociales.  Young Life es un grupo al que pertenece que se reúne todos los martes, y él se reúne con eso.  Y claro, PSE ha sido muy importante para nosotros.  Como siempre digo, no solamente soy el director, sino padre también, por lo que puedo entender. 

[ENTREVISTADORA] ¿PSE, podrías explicar lo qué es? 

[JOHNNY] Claro, PSE es el Program for Successful Employment aquí en Baton Rouge Community College, el cual comenzó en la primavera de 2017.  Y trabajamos con jóvenes que tienen diferencias cognitivas o que son autistas.  Es un programa de 2 años.  En nuestro primer año, normalmente se trata de habilidades para la vida y en el segundo año, hay también algunas clases, pero también los ayudamos a encontrar trabajo en el mundo real. 

[ENTREVISTADORA] Eso es fantástico, sí. 

[JOHNNY] Entonces, hacemos eso.  Jonathan ahora trabaja para Cara’s House, el cual es un refugio de animales en nuestra zona, en nuestra parroquia.  Esa es la parroquia de Ascension.  Y él trabaja allá unos días a la semana, y además, asiste a una clase de 3 horas en BRCC, y en este semestre está estudiando psicología. 

[JONATHAN] Cuando me obligaron a hacer cosas por mí mismo.

[ENTREVISTADORA] ¿Qué tipo de cosas empezaste a hacer por ti mismo, que no habías hecho antes? 

[JONATHAN] Por ejemplo, hacer exámenes sin ayuda. 

[ENTREVISTADORA] Sí, eso es genial.  Es genial, y este, y el trabajo en Chick-fil-A, ¿cómo te ayudó eso?  ¿Qué pensaste de eso?  ¿Te ayudó eso a pasar a tu siguiente empleo?  ¿Te enseñó algunas cosas? 

[JONATHAN] Me enseñó paciencia. 

[ENTREVISTADORA] Eso está muy bien.  Es muy importante. 

[JOHNNY] Estuvo en uno de los Chick-fil-A más concurridos en Baton Rouge.  Y trabajó los sábados, así que había millones de personas entrando y saliendo, así que le gustó bastante.  Y además de hacer eso y su pasantía, aquí en la escuela, también cuidó a mascotas.  Entonces, vivimos en una localidad pequeña, y los vecinos lo conocían como el que cuidaba a las mascotas.  Les daba de comer, les sacaba de paseo, y hacía lo que se necesitaba hacer para ellas. 

[ENTREVISTADORA] Qué bien. 

[JOHNNY] Entonces, hizo eso también. 

[ENTREVISTADORA] Genial.  Y toda esa preparación, ¿cómo le sirvió para la siguiente fase? 

[JOHNNY] Creo que fomentó mucha independencia en él.  A Jonathan le gusta estar en eventos sociales.  Le cuesta ser sociable, pero le gusta estar ahí.  Pero este programa, PSE, lo ayudó a entablar amistades que antes no tenía.  Todavía sale con sus amigos.  Van a Top Golf, van al cine.  Irá a un partido de baloncesto este fin de semana.  Fueron a la feria, o sábado o domingo.  Entonces, lo ha ayudado a ganar muchas amistades que no tenía en high school.  Está en contacto con otros jóvenes como él.  Así que, es aceptado por sus diferencias, y ha sido un aspecto muy positivo.  Y es algo que, sabes, comparto con los padres.  Otra vez, les digo que no solamente soy el director, pero también soy padre, así que conozco lo que usted está pasando y las aprensiones que podría tener.  Pero creo que todas esas cosas ayudaron a empujarlo a seguir adelante.  Y siempre insistimos: “Empuja, tira, empuja”.  Puedes hacerlo por ti mismo.  Sabes, no necesitas que lo hagamos por ti, obviamente, dentro de unos límites.  Pero siempre lo hemos empujado desde que era mucho más joven, y sabíamos que había algunas dificultades para él.

[JONATHAN] Cuando aprendí a expresar mi opinión.  Mamá y papá me forzaron a salir de la casa. 

[ENTREVISTADORA] ¿Te forzaron a salir de la casa? 

[JOHNNY] Yo no diría que lo forzamos a salir de la casa.  Una de las cosas que sí hicimos por él… tiene un hermano mayor que se mudó del hogar.  Entonces, convertimos esa parte de la casa en un departamento.  Así que tiene su propio salón con un sofá-cama y televisión, y, obviamente, su propia habitación y su propio baño.  Así que, puede invitar a sus amigos a pasar la noche, pero le da la sensación de ser independiente, pero todavía está ahí en el hogar.  Mi mujer le ha enseñado a cocinar algunas cositas.  Últimamente, está horneando mucho.  Le gusta hacer molletes, así que casi todos los días hay otra tanda de molletes. 

[JONATHAN] Cambio la arena, y le doy de comer, le doy agua, le doy premios. 

[ENTREVISTADORA] Eso es genial.  Qué bien.  ¿Y qué te aporta él?  ¿Cómo te ayuda? 

[JONATHAN] Da amor. 

[ENTREVISTADORA] Qué bien.  Eso es genial.  Entonces, parece que te interesas mucho a los animales.  Así que, cuidaste a mascotas, haces esto, y ahora dices que estás trabajando, o que trabajabas en un refugio de animales. 

[JOHNNY] Bueno, todavía trabaja en Cara’s Animal Shelter.  De hecho, fue allá donde se conocieron. 

[ENTREVISTADORA] Ah, ¿tú y el gato? 

[JOHNNY] Connor, que es el gato.  Connor y Jonathan se conocieron, y él quiso llevarlo a casa, y le puse la condición de que tenía que cuidarlo al 100%.  Así que él tiene que comprar su propia comida, sabes, compra su comida, compra su arena y todo.  Se encarga al 100%.  Debe pasar el aspirador cada día por la zona de su arena, tiene que jugar con él, y todas esas cosas. 

[JONATHAN] Pero duerme mucho. 

[JOHNNY] Sí, duerme mucho. 

[ENTREVISTADORA] Lo hace, sí, sí. 

[JOHNNY] Solo lleva con nosotros 3, 4 o 5 meses, algo así.  Pero se acostumbró como si hubiera estado ahí toda su vida.  Y tuvo mucho apego por él, siempre lo busca.  Es fascinante la unión que parece tener con Jonathan.

[ENTREVISTADORA] ¿Cuáles servicios o programas recibió Jonathan por su IEP? 

Jonathan, ¿cómo tu escuela te ayudó a prepararte para la vida después de high school?

[JOHNNY] Ha tenido un IEP desde el primer grado.  Así que, estuvimos siempre muy involucrados en el proceso.  Yo diría que se trataba de las cosas típicas.  A medida que empezó high school, el tomar apuntes, las diapositivas que pudimos conseguir de antemano ayudaron mucho.  Lo permitían hacer los exámenes en otro sitio, en un espacio con menos ruido.  Le daban tiempo extra.  Nunca se sintió muy cómodo con las matemáticas, así que ver una hoja llena de preguntas de matemáticas le agobiaba.  Aprendimos que pudieron darle las preguntas de una en una en una hoja y decir: “Bueno, aquí está un problema de matemáticas”.  Porque siempre quiere hacerlo todo rápido.  Le decíamos: “Aquí está un solo problema, vamos a trabajar en ese”.  Mientras se hacía mayor, aprendimos a bajar el ritmo y todo eso.  En general, sus profesores eran fantásticos.  La parroquia de Ascension tiene un programa estupendo para niños que están en el programa de educación especial.  Así que aprovechamos eso.  Eramos muy activos en todo.  Mi mujer hacía mucho voluntariado en otras áreas de las escuelas, en primaria, colegio y high school.  Así que, teníamos muchos de esos tipos de cosas.  Para ayudarlo a prepararse y tener éxito y graduarse.  Y se graduó con un diploma. 

[JONATHAN] Tiempo extra. 

[ENTREVISTADORA] Ok claro, claro. 

[JONATHAN] Porque tenemos mucho tiempo en clase para hacer exámenes. 

[ENTREVISTADORA] Sí, me imagino que eso también te ayudaría a estar menos nervioso por hacer exámenes. 

[JOHNNY] Una de las cosas que estamos descubriendo ahora, en esta clase de psicología que es completamente virtual.  Él solo tiene un minuto por pregunta.  Entonces, eso es algo al que no estamos nada acostumbrados.  Y a pesar de las preparaciones, y eso, solo tienes ese minuto, así que tienes que ir rápido.  Eso ha sido diferente para nosotros en este último año.  Mi mujer trabaja mucho con él, porque normalmente yo estoy aquí, pero eso es un reto para nosotros este año, o este semestre debería decir.  No estamos acostumbrados a eso, pero lo está haciendo bien. 

[ENTREVISTADORA] Te estás adaptando. 

[JOHNNY] Antes de este último examen tenía una media de 90, así que lo está haciendo muy bien. 

[ENTREVISTADORA] Eso es genial. 

[JONATHAN] Presentaciones de PowerPoint. 

[ENTREVISTADORA] ¿Te las dan con antelación? 

[JONATHAN] Sí. 

[ENTREVISTADORA] Que bueno.  Eso es genial. 

[JOHNNY] Tiene algunas dificultades motoras, por lo que tomar apuntes resultó imposible.  Así que mi mujer y él preparaban unas semanas antes de las clases para hacerlo poco a poco.  Tener esas fue maravilloso para nosotros, para que supiéramos lo que se enseñaban, qué tenía que estudiar y repasar.  Así que, al empezar high school, eso se volvió importantísimo para nosotros, por que sin eso, realmente, no sabríamos exactamente qué tiene que estudiar, a parte de: “Aquí está un libro–estudia”.  Así que esto nos ayudó a entender cuál fue el asunto, y para qué necesitamos prepararnos.

Young Life es una organización internacional para jóvenes desde 13 o 14 años hasta los 22.  Es una oportunidad para los jóvenes y sus padres, si ellos lo deciden, para reunirse.  Nos reunimos los martes, casi todos los martes.  Y ellos hacen algo juntos, quizás pizza, quizás hot dog.  Está basado en la fe, por lo que muchas veces hay un pequeño, corto estudio de la Biblia, pero sobretodo, se divierten y hacen cosas locas.  Dentro de poco, tenemos una fiesta de Acción de Gracias, en donde vamos a reunirnos con el grupo que co-dirijo, el cual es para jóvenes de 23 años o mayores.  Nuestro grupo, fuimos a jugar bolos.  Fuimos al evento principal, donde hay bolos, y todo tipo de mesas de billar, videojuegos y ese tipo de actividades.  Así que, nosotros conocimos a muchos padres allá.  Él conoció a muchos de los jóvenes, y muchos de los tipos de… con los que fue a la escuela aquí, ellos también formaron parte de eso. 

[ENTREVISTADORA] Ah, qué bien. 

[JOHNNY Así que definitivamente fue… creó una conciencia de comunidad.  Y creo que el pertenecer a un grupo social donde los padres pueden hablar, por ejemplo, cuando pasamos por lo del Seguro Social, preguntamos a los padres: ¿Cómo hizo esto?  ¿Cuándo hizo el otro?  ¿Con quién habló?  Así que les da la oportunidad de… no solamente de que nosotros conectemos con otros padres, pero también que él se conecte con otros también.  Y, sabes, tener amigos, salir y cosas así.  Así como cualquier otra persona. 

[ENTREVISTADORA] Genial. 

[JOHNNY] Él no maneja, pero lo llevamos nosotros, y los padres lo llevan, nos reunimos y a veces nosotros… ellos están haciendo lo suyo, y nosotros estamos en alguna otra parte de la misma instalación, y sabes, los dejamos hacer la cosa y no los molestamos, y eso. 

[ENTREVISTADORA] Eso es bueno. 

[JOHNNY] Pero Young Life ha sido fantástico.  Llevamos 2 o 3 años siendo miembros, creo, quizás más.  Pero ha sido muy fundamental para sus habilidades sociales.  Un verano fue a un campamento por una semana, sin móvil ni nada.  Y no solo fue con gente de Young Life, sino otras partes de la ciudad, y otros jóvenes que no tenían discapacidades, que querían ir porque era un campamento inclusivo.  Y pudo conocer a jugadores de fútbol americano de una de las high school.  De hecho, algunos de ellos habían venido a casa, y los llevamos para comer hamburguesas, y eso.  Así que tuvo esa oportunidad también. 

[ENTREVISTADORA] Eso es muy bueno, suena genial. 

[JOHNNY] Yo creo que hay que empezar antes de high school.  Y una cosa que no hemos comentado es que Jonathan y su hermano son adoptados de Rusia.  Así que cuando los trajimos a casa, entendimos que Jonathan tenía algunas dificultades.  Así que, inmediatamente empezamos a investigarlas, y a buscar terapias.  Creo que es algo que hay que afrontar cuanto antes, pero definitivamente, apoyarlos, empujarlos y animarlos, intentar que sea lo más normal posible, sea lo que sea que signifique eso.  Tener amigos, salir, pasar la noche con amigos, hacer cosas, dejarlo salir solo.  Jonathan tiene su propia cuenta corriente, tiene su propia tarjeta de débito y crédito.  Mamá y papá guardan esa tarjeta de crédito, pero la tiene.  Así que, cuando quiere comprar cosas, usa su propio dinero.  Él paga todos los gastos de su gato.  Esto es importante.  Una de las cosas que aprendimos el año pasado, nosotros dos habíamos tenido COVID y habíamos dicho: “Vamos a hacer un fideicomiso, fideicomiso, fideicomiso…”  Bueno, no lo hicimos.  Así que finalmente, nos decimos: “Tenemos que hacerlo”.  Creo que, sabes, hablar con un abogado y hacer un fideicomiso de necesidades especiales.  Y una de las cosas que siempre les recuerdo a los padres aquí es: “Mamá, no siempre va a estar aquí”.  Ese es el objetivo principal de este programa, que ellos sean independientes.  Tiene que tener presente que sus intereses son lo más importante, y que todo esté bien atado para cuando usted no esté.  Y no es fácil hacerlo, es duro pensar en esto.  Pero es algo que definitivamente es necesario.  Pero creo que hay que prepararlo todo lo posible.  Visite universidades, si lo interesa, descubra qué intereses tiene.  Sabes, ¿es este el programa adecuado?  Hemos tenido estudiantes que han llegado y han dicho: “Este programa no es para mí.  No quiero hacer esto”.  Y el estudiante tiene que querer estar en un programa así, y los padres y la familia deben apoyarlo.  Debe tener ese apoyo, porque si no lo tiene, el estudiante no lo va a lograr, y el programa le va a costar mucho trabajo.  Y no va a sacar todo su potencial.  Los empleos que encontramos en la comunidad no son, quizás, cosas estereotípicas, por ejemplo, barrer o recoger basura. 

[ENTREVISTADORA] Te refieres a las oportunidades de trabajo que encuentran los estudiantes que siguen este programa. 

[JOHNNY] Exacto, les encontramos oportunidades de trabajo a largo plazo.  Así que, nos ocupamos de hacer una búsqueda intensiva.  Ayudarlos a encontrar trabajos.  Puede que sea en cuidado de animales, o jardinería, cortar el césped, y cosas así.  Pero es fundamental estar con ellos e involucrarse en los IEP.  Y como siempre digo, cuestione todo, y eso es para bien y para mal.  Y realmente tiene que decir: “¿Por qué hacemos esto?  ¿Y podríamos hacer este otro?”  Porque hubo muchas cosas en las que decíamos: “¿Podríamos hacer este otro?”  Porque descubrimos que una cierta manera lo impedía un poco, pero si lo hacíamos de esta otra manera, todo salía bien.  Así que, siempre buscábamos nuevas formas.  Y pues, pregúntele a su hijo también: “¿Con qué necesitas ayuda?  ¿Qué crees que te vendría bien?”  Porque es necesario que haya buena comunicación por las dos partes.  Si no, usted está haciendo lo que cree que le vendrá bien, y quizás él dirá: “Bueno, eso no es lo que necesito”.  Entonces, haga muchas preguntas y abórdenlo en equipo.  Y nosotros estuvimos cuando él estaba en el 10.º grado, y fue como: “¿Ahora qué?”  Afortunadamente, este programa, el programa de empleo exitoso, se creó.  Y ahora está por todo el país.  Y definitivamente es algo que los padres deberían comenzar a investigar, porque hay mucha vida fuera de casa.  Hay oportunidades ahí fuera y van surgiendo más y más cada día. 

[JONATHAN] Unirse a grupos sociales. 

[ENTREVISTADORAS] Ok, unirse a grupos sociales, sí, sí.  No, parece ser algo muy útil.  Y parece que… pues, ¿qué te ayudó a aprender o hacer? 

[JONATHAN] A hablar más con otras personas. 

[ENTREVISTADORA] Sí.

 

 

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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