Después de un diagnóstico de autismo | Conoce a Maurice y Maurice, Jr: el autismo no es una tragedia

Soy trabajador social de profesión, y soy un gran defensor de mi hijo, y trabajo mucho en una comunidad masculina en particular con los hombres de color, me esfuerzo para que estén saludables mental y emocionalmente y los animo a que sean transparentes y vulnerables sobre lo que sienten. Eso es todo lo que soy como persona, y estoy emocionado de estar aquí. 

 

Dime un poco acerca de tu experiencia cuando recibiste el diagnóstico de tu hijo. ¿Cuáles fueron las señales de advertencia? ¿Lo sabías de antemano o fue una sorpresa para ti? 

Sí, el autismo no es hereditario en mi familia. Desafortunadamente a la gente de color, a muchos de nosotros nos faltan ramas en el árbol genealógico. Mi padre no conoció a su padre biológico, así que hay una posibilidad de que hubiera algo en esa rama. Mi madre creció en hogares de acogida, no estoy seguro de cuánto sabía sobre sus padres biológicos, pero a mi entender, no hay personas con necesidades especiales en mi familia, entonces, estoy en mi tercer año en la universidad, y me enteré de que tenía un hijo en camino eso es bastante difícil, y luego, poco después de la graduación, te estás en una cita un día, y te dicen: “Oye, él no está alcanzando estos hitos, “estos hitos de desarrollo. “No está haciendo esto. “No está haciendo eso”, y notas de que le das un juguete y otros niños pulsan los botones del juguete, y él solo le da vueltas, lo gira, lo gira, y dicen: “Puede que tenga autismo”. No tenía ni idea de lo que es el autismo en ese momento de mi vida, aparte de la película “Rain Man”. Ese era mi conocimiento del autismo. También dije, Debes estar bromeando. No hay nadie con necesidades especiales en mi vida. Así que fue entonces todo empezó. 

Vivo en Filadelfia así que toma algo de tiempo conseguir una cita con el pediatra de desarrollo entre seis y doce meses de espera. Así que ellos como, simplemente programar la cita. En el peor de los casos, no hay nada. Simplemente es un retraso en el desarrollo, pero bueno, no es el mejor de los casos, nada. Es solo un retraso en el desarrollo, pero también hay posibilidades de que tenga autismo. Tuvimos algunas cancelaciones, así que pudimos entrar antes de los seis meses, y fue diagnosticado el 16 de junio de 2011 con autismo y trastorno global del desarrollo con retraso. 

 

Háblame de los recursos que te dieron tras su diagnóstico. ¿El pediatra te proporcionó algo o buscaste cosas en Google? ¿Cómo funcionó? 

Así que después de terminar de llorar. [riéndose] 

[Sydni] Claro, porque eso es parte de ello. 

Sí Después de terminar de llorar por ello como que recuperas el aliento, y un día te miras al espejo y dices, Oye, estoy en este camino ahora, ¿sabes? Hay un poema llamado “Bienvenido a Holanda” (en inglés) al que me gusta hacer referencia, y habla de hacer este viaje a Italia, y después aterrizas y bajas del avión y te das cuenta de que estás en Holanda y no en Italia, y habla de esa decepción porque estábas tan emocionado de ir a Italia, pero estás en Holanda, y una vez que te calmas, recuperas el aliento y empiezas a apreciar la belleza de Holanda y lo que es Holanda, y una vez que estás en Holanda, tienes que aprender a hablar cualquiera que sea el idioma en Holanda. Tienes que aprender cuáles son los lugares. Tienes que conocer su gastronomía. Tienes que conocer todo un conjunto de libros y catálogos que no tenías pensado consultar. Es mucho ensayo y error, por desgracia. Los médicos te encaminan en la dirección correcta, pero gran parte es ensayo y error. Como mencionaste, Sydni, hay que buscar mucho en Google, hay muchas dudas, mucho miedo, y solo esperas que las cosas salgan lo mejor posible, y que estés tomando la decisión correcta. La verdad es que es un viaje constante. Al igual que con mi hijo de 13 años, pasando a 14, en abril cumple 14, y aún sigo con todo esto, con la esperanza de que este sea el mejor programa, con la esperanza de que este sea el mejor terapeuta, con la esperanza de que este es el mejor médico, con la esperanza de que esta es la mejor escuela, con la esperanza de que esta es la mejor terapia. Puedes hacer tu investigación, pero mucho de esto termina siendo ensayo y error. 

 

¿Has pensado en la transición a la edad adulta? ¿Cómo se ve eso? ¿Cuáles son tus preocupaciones? ¿Qué te emociona? 

Oh, estoy aterrorizado. [riéndose] Estoy aterrorizado por cómo será su vida cuando sea mayor. Mi gran miedo es si he hecho lo suficiente para prepararlo para la edad adulta. Cómo será mi vida, cuando él sea adulto, ¿Podrá vivir de forma independiente? ¿Podrá comunicarse debidamente para ser efectivo con las personas que no son mamá y papá? He preparado a mis amigos y familiares en caso de mi muerte prematura o que me ocurra algo trágico. Como, ¿quién asumirá la responsabilidad en nuestra ausencia? 

Creo que él es muy dependiente en este momento de que sus padres le den mucho, y no siempre me siento como que he hecho el mejor trabajo de preparar a otras personas para ello. Por suerte, tiene dos hermanas pequeñas. Una tiene seis años, y la otra es una bebé, y tengo toda la intención de enseñarles y capacitarlas para cuidar a su hermano, pero es aterrorizante. Además, tiende a ponerse agresivo. Así que ocho años de edad, nueve años de edad, diez años, once años, se pone agresivo, es diferente a un chico de 22, 23 años. 

[Sydni] Vale. 

Hablas de la diferencia entre tal vez poder contener a alguien en una plena pelea. Es increíblemente aterrador. Ahora, me alegro de que preguntes eso, Sydni, porque la gente, veo que la gente siempre está ofreciendo ánimo en torno a su diagnóstico. “Oh, bueno, mejorará”. “Conozco a una persona con autismo, y mejoró”, y yo digo, No me importa eso en este momento. Estoy bien con este diagnóstico. Mi miedo es ¿cómo será su futuro? ¿Estoy haciendo lo suficiente para prepararlo para la edad adulta, y podré personalmente, yo mismo, mi salud me permitirá poder cuidar eficazmente de él? 

Hago enfermería. Hago trabajo social en un hogar de ancianos, actualmente. Veo cómo las personas van decayendo y cómo es. Veo a gente de 40 y 50 años postrada en cama. He visto personas de 70 años en un hogar de ancianos, y no son más que miembros de la familia, su madre de 90 años de edad, y eso es, es aterrador, y te ves en eso, y dices, ¿Acaso seré yo? Seré yo ese padre de 90 años que vendrá a un hogar grupal o a un centro de internación a ver a mi hijo de 70 años, y si ese fuera el caso, ¿estoy haciendo el trabajo que hay que hacer para prepararlo efectivamente para… 

 

¿Cómo te preparas tanto a ti como a tu hijo Maurice, Jr. y a tu sistema para la transición a la edad adulta? 

Empecé a hablar con amigos y familiares sobre exactamente lo que acabo de hablar. Como, tengo miedo, necesito ayuda. No puedo hacer esto yo solo. Creo que es un rasgo de personalidad desafortunado mío y probablemente de muchos otros tomar estas cosas por ti mismo, y dices, Oh, lo que sea, ¿sabes? Este es mi problema, lo voy a hacer y no necesito ayuda. Es una característica desafortunada de la personalidad que muchos de nosotros poseemos, incluyéndome a mí, y estoy aprendiendo ahora, a los 13 años, cuán difícil es. Sabes, es difícil. Cualquier viaje parental es difícil, pero este en particular, es muy difícil. Ahora, es como, Oye, sabes, mientras que antes era como, Oye, no puedo ir porque Maurice, Jr. está conmigo. Ahora es, Oye, ¿puedo traerlo conmigo? Puede que tenga que irme antes. Antes decía, Está bien, pediré la entrega a domicilio así no tendré que sacarlo. Y ahora digo, Oye, si viene un amigo, Oye, ¿puedes sentarte con él mientras voy a recogerlo? Pequeñas cosas para presentar a la gente para que pase un tiempo a solas con él sin mi presencia, y a medida que se hace mayor, busco aumentarlo poco a poco, pero continuamente, ahora podría ser una media hora o una hora hoy, tal vez el próximo año sean dos horas, y luego tal vez el año posterior, podamos llegar a las cuatro horas, y luego, con el tiempo, podamos hacer algunas noches de modo que estoy construyendo una comunidad a su alrededor que pueda cuidar de él con eficacia. 

 

¿Puedes contarnos un poco sobre tu experiencia con el IEP, organizando sus académicas? ¿Cómo es eso? ¿Algún consejo para los padres que son nuevos en esto y cómo te mueves por el sistema? Porque sé que puede ser complicado. 

Sí, así que aboga. Creo que la escuela prestará lo mínimo si lo permites. Así que siempre digo que pidas más. Lo peor que pueden hacer es decir que no o que no pueden hacerlo. Muchas veces, al menos, lo intentarán, por ejemplo, digamos que la escuela les da media hora de logopedia, puedes pedir una hora, y, a veces, lo suben a 40 minutos. No es la hora que pediste, pero aún así tienes diez minutos más de terapia, que no parece mucho, pero si tienes en cuenta el hecho de que a veces, podría tomar cinco, diez minutos solo para que el niño se calme, acabas dándole a tu hijo mucho más tiempo, con el logopeda. Hazlo. No tengas miedo de que sean sesiones largas. 

No temas, por no decir otra cosa, ser perturbador. No temas luchar. Es tu hijo al que estás defendiendo, y no permitas que ignoren lo que ven. Puedes cuestionar los datos. Puedes cuestionar la información. Si los datos que estás viendo, que están proporcionando en esas reuniones no coinciden con lo que ves en casa o en tu tiempo con él, ¿Cómo estás consiguiendo esto? Cuando está en casa, nunca veo esto. Cuando está en casa, nunca consigo que haga esto. ¿Qué haces? ¿Puedo ir a la escuela y hacer una observación?. Puedes hacer todas esas cosas, y por cierto, siempre digo que consigas el FMLA intermitente, FMLA en tu trabajo, porque nunca quieres estar en una posición en la que estás, te disciplinarán desde un punto de vista laboral por hacer estas cosas, pero si consigues el FMLA intermitente, es una manera de decir algo así como, Oye, mi hijo tiene necesidades que pueden surgir de la nada, y no pueden despedirme. Tengo que dedicarle tiempo a mi hijo. 

[Entrevistadora] Gran consejo. 

Y te libera para poder estar en esa reunión del IEP durante tres o cuatro horas en lugar de, Oh, tengo que hacer esto en una hora porque tengo que ir a trabajar. Hazlo de esa manera, y aboga tanto como puedas. Ellas son un pesado. 

[Entrevistadora] Sí. 

Son un pesado, son un pesado para todos incluso desde el punto de vista de la profesión escolar. Estoy seguro de que no les encanta el proceso de la reunión del IEP, pero es un documento legal. Es un documento legal. Es lo que la escuela utiliza para justificar los servicios que están recibiendo, y debes asegurarte de que están recibiendo tantas cosas en su lugar como sea posible. 

 

¿Qué hacen para divertirse? 

Sí, pues, es gracioso porque voy a tratar de no emocionarme cuando hablo de él porque, como mencioné antes, Maurice, Jr. nació cuando yo estaba en la universidad. Terminé mi tercer año en la universidad. Yo era pobre. Tenía miedo. No sabía nada de la vida. Tenía 20 años, y lo bonito de este viaje con un chico con autismo es que solo me quiere a mí. No le importa mi trabajo. No le importa el dinero. No le importa la ropa. No le importan los vídeojuegos. No le importa nada más que su padre. No pide nada más que pasar tiempo conmigo, y eso es algo que puedes apreciar. No quiere zapatillas elegantes. No le importa la ropa de marca. Solo quiere a su padre. Recientemente, ha estado enamorado de la pizza, y me quiere a mí y a la pizza, pero en gran parte, solo me quiere a mi, y eso es una belleza saber que este chico, por ejemplo en la Navidad que pasó, no le importaba lo que había debajo del árbol. Le compré una caja de fidget spinners. Se enfadó porque le hice quitar el papel, me dijo: “No quiero quitar el papel. Solo quiero ver mi YouTube ahora mismo, déjame tranquilo.” Pero por lo general, es un niño muy feliz. 

 

Está pasando por esa etapa de comer mucho en la pubertad. Así que es como un pozo sin fondo, actualmente, pero siempre ha sido muy feliz. Me ha ayudado en algunos momentos muy difíciles en la vida. Perdí a mi padre en 2010. Recuerdo que estaba muy molesto como un chico de 22 años de edad que pierde a su padre, y acababa de llegar a casa y él no sabía de lo que estaba pasando y sonreía con esa gran sonrisa bobalicona y se reía y quería abrazarme y quería acariciarme. Le gusta mi barba, frota su mejilla contra mi barba. Entonces él quería frotar sus mejillas contra mi barba, y eso te anima. También perdí a mi madre este verano, el pasado julio. Ha sido lo mismo. Se alegra de verme. Cada vez que salgo y veo esa gran sonrisa bobalicona. Me abraza, quiere frotar su cara contra mi barba. Se ríe, es gracioso, es juguetón, y realmente te ayuda a levantarte en esos pequeños momentos. Le encanta ir a Sky Zone o a parques de camas elásticas y saltar. Le encanta ver YouTube. Le encanta comer pizza y peperonis y tomar Gatorade. No le gusta jugar con otras personas en sí, pero le gusta quedarse atrás y ver jugar a otros niños. Le encantan los columpios, así que es una persona como el resto de nosotros. Le gusta hacer cosas que le hagan feliz y le hagan sentir bien. Simplemente no puede comunicar este placer, lo que lo lleva a una agresividad añadida. 

 

¿Algunas palabras de despedida, algún consejo, recomendaciones de libros, algo que quieras que sepan los padres? 

 

“Vale, no es una tragedia, Sydni.  Yo diría eso a quienquiera.  Literalmente, hablo con muchos padres que tienen hijos recién diagnosticados, y lo primero que les digo es, ‘Esto no es una tragedia, ¿sabes?’”  

Ese poema, hay un poema, si buscas en Google “Bienvenido a Holanda”, es literalmente una de las mejores obras de literatura que he leído. Cuenta literalmente la historia de cómo cuando vas a tener un bebé, planeas este fantástico viaje a Italia, siento repetirlo, y entonces la azafata de vuelo aparece y dice: “Hola, estamos en Holanda” Y tú como, ¿Estoy en Holanda? Como si quisiera ir a Italia. Quería ver todos los sitios bonitos de Italia. ¿Qué es Holanda? Y estás molesto al principio, y luego, una vez que te calmas, miras a tu alrededor, ves que Holanda tiene rosas, y Holanda tiene hermosos molinos de viento y hermosos paisajes, también, y no es tan acelerada y brillante como Italia, pero tiene su propia belleza. Para cualquier padre en esta situación, solo le digo, Bienvenido a Holanda. No es Italia, pero tiene su propia belleza, y aprendes a apreciar ese viaje en el que estás porque hay tantos… 

 

Por ejemplo, yo vivo en Filadelfia. Filadelfia es la líder nacional en homicidios actualmente. Mi hijo no quiere salir. Eso me quita un peso de encima. No tengo que preocuparme por él de que se junte con la gente equivocada. En realidad él no pide mucho, no tengo que gastar un millón en Jordans y todas esas cosas lujosas a menos que lo quiera para él, pero como él no lo pide. Está perfectamente bien. Creo que Payless ya no existe, puede que esté envejeciendo un poco, pero él está perfectamente bien con algunos zapatos Payless, unos zapatos de Walmart, y se sentiría tan cómodo con ellos como lo estaría con unos Jordans. 

Es un viaje hermoso en muchos aspectos. No es lo que esperabas.

En particular, para alguien como yo, mi hijo tiene mi nombre, literalmente. Tenemos el mismo nombre, y descubrir que tendrás un hijo como padre, dices, Oh, no puedo esperar a jugar al baloncesto y al fútbol, y tengo familiares que entrenan equipos. Yo pienso, No puedo esperar para jugar con él en su equipo deportivo y jugar vídeojuegos con él y todas estas cosas, y esas son las expectativas que estás poniendo en él. No son cosas que él quiera para sí mismo. Así que tienes que aprender aunque tuvieras este plan, el hecho de que el niño vino a este mundo con este plan que tenías para él, no descarrila el hecho de que es un ser humano, que tiene una vida, y quiere experimentar placeres y cosas por su cuenta. Así que aprecia la belleza, aprecia la belleza. Recomiendo que todos leáis “Bienvenidos a Holanda”. Está escrito por Emily Perl Kingsley. Solo hay que buscar en Google “Bienvenidos a Holanda”. Aparecerá enseguida. Es una obra literaria realmente hermosa, y respira, ¿sabes? 

 

No es una tragedia. Llora cuando lo necesites. Respira cuando lo necesites. El único consejo que te daría es que no lo escondas.

Creo que muchas veces, las personas con niños con necesidades especiales hacen todo lo posible para ocultarlo y negarlo. Creo que lo mejor que puedes hacer es sacarlo a la luz porque así construyes una comunidad, no solo una comunidad con otros padres con necesidades especiales, sino que construyes, informas a tu comunidad directa, tus amigos directos, por ejemplo, Oh, este niño tiene necesidades especiales, y pasas toda tu vida identificando a tus amigos y la gente que está cerca de ti que amas, y luego, cuando las cosas se ponen difíciles, lo primero que tendemos a hacer es aislarnos de ellos. Estas personas te quieren. Así que permíteles que te amen cuando estás en un momento de necesidad como ese, permíteles entrar en la vida de tu hijo. Permíteles que te ayuden a quitarte esa carga de encima, y no lo consigues tratando de esconderlo. No lo consigues tratando de negarlo. Lo consigues siendo transparente. “No, esto es duro”. “No, estoy cansado esta noche”. “No, estoy luchando hoy”. “No, si vengo a esto, “¿puedes reservarnos una sala tranquila?” “Si vengo a esto, “¿puedes asegurarte de que haya perritos calientes “en el menú?” “¿Puedes asegurarte de que esto esté en el menú?” Pequeñas cosas que puedes poner en marcha, he hecho tanto como para salir a comer, llamé al restaurante de antemano y les dije, Hola, vengo con un niño con necesidades especiales. Vamos a pedir esto, esto y esto. ¿Puedes ponerle la comida inmediatamente porque no quiero que tenga una crisis mientras estamos allí. 

No lo consigues ocultándolo. Lo consigues aceptándolo y adaptando tu vida a él. Se lo diré a cualquiera, terminaré con esto, le digo a cualquiera, No es mi objetivo adaptar a mi hijo a este mundo. Es mi objetivo adaptar este mundo para mi hijo. Como, él es sí mismo. Tenemos que aprender a adaptarnos a él. Él no tiene que aprender a adaptarse a nosotros, y me muevo en consecuencia a eso.

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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