Historias de éxito de polimicrogiria: Manejando discapacidades del desarrollo | Conoce a Rob y Schuyler

[ROB] ¿Qué te gusta hacer ya que estamos en Washington DC? 

[SCHUYLER] Ir a museos. 

[ROB] ¿Ir a museos?  ¿Te gusta ir a los museos? 

[SCHUYLER] Ajá, el museo de aviones. 

[ROB] Sí, fuimos al museo de aviones.  Le encantó eso.  Diagnosticaron a Schuyler cuando tenía 3 años y habíamos estado haciendo pruebas de audición y todo porque su lenguaje no se desarrollaba y eso era… sabes, ella tenía… nosotros… yo estaba trabajando en Yale en ese momento.  Sí, siempre digo eso, y la gente son como: “¡Uy, professor!”  Y yo como: No, estaba haciendo soporte técnico.  Estaba muy abajo en la cadena alimentaria en Yale, pero, porque estaba trabajando en Yale, mi seguro de salud era básicamente la escuela de medicina.  Por lo tanto, tuvimos la oportunidad de probar un montón de diferentes cosas que creo que alguien en otra situación no tendría.  Y, es que, su neurólogo era como: “¿Sabes qué?  Vamos a hacer una resonancia magnética.  ¿Por qué no?  Es gratis, tenemos esta gran máquina, vamos a meter su cabeza y ver lo que encontramos”.  Y así es como fue diagnosticada, y fue muy duro, porque creo que habíamos empezado buscando, sabes, un problema de aprendizaje, tal vez dificultad auditiva, algo así, y con la respuesta que obtuvimos con esta malformación cerebral que afecta… ¿qué dijeron?, como entre el 60 % y 75 % de su cerebro estaba afectado por esto. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Y fue duro porque tienes que soltar el control de mucho.  Tienes que dejar ir muchas de tus ideas preconcebidas.  La realidad es que esas nociones preconcebidas son un poco tontas de todos modos. 

[SCHUYLER] No sé, realmente. 

[ROB] ¿Sabes cómo se llama? 

[SCHUYLER] Es muy largo. 

[ROB] Bueno, ¿cuál es la versión corta? 

[SCHUYLER] ¿Poli–…? 

[ROB] ¿Cuáles son las letras? 

[SCHUYLER] P-O-L-I…

[ROB] Ahora te inventas.  ¿PMG, tal vez? 

[SCHUYLER] Ah sí. 

[ROB] La discapacidad de Schuyler se llama polimicrogiria, y es una malformación cerebral.  En su caso, afecta a su habla, afecta algo de su aprendizaje, capacidad de aprender, ¿y qué más?  Y convulsiones. 

[SCHUYLER] Sí, un poquito. 

[ROB] Un poquito.  Sí.  Pero hace tiempo que no tienes convulsiones.

[SCHUYLER] Hubo esa grande. 

[ROB] Entonces, sí, tuvo uno grande, ¿hace cuántos?  ¿Como hace tres años, cuatro años? 

[SCHUYLER] Hace cuatro años. 

[ROB] Hace cuatro años.  Entonces, ¿cómo sientes que eso afecta cuando sales, cuando haces las cosas que quieres hacer? 

[SCHUYLER] Mm, ha sido un poco difícil, porque la gente no me entiende, entonces…  Es por eso que tengo mi iPad, para que pueda mostrar a la gente, ¿verdad? 

[ROB] Sí, sí.  Solía usar un iPad para comunicarse.  Lo hizo con mucho éxito durante muchos años.  Y con el tiempo, su discurso llegó y ella puede ser entendida mejor, así que…  Todavía lo tienes alrededor si lo necesitas, ¿verdad? 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Sí.  Entonces, ha sido en realidad una especie de historia de éxito para ella porque, cuando empezó, eras muy difícil de entender, pero… 

[SCHUYLER] Era cuando tenía como, ¿cinco años? 

[ROB] Unos cinco, sí.  Fue cuando empezaste a usar tu dispositivo de habla.  Ahora lo usa, pero solo cuando realmente lo necesitas.  Y su habla ha llegado hasta el punto de que se la entiende bastante bien. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Pero a veces la gente tiene dificultades sin eso… 

[SCHUYLER] Sí.  Dificultades, porque la gente todavía no me entiende. 

[ROB] Así es.  ¿Algo más, algún otro problema que lo haga más difícil?  ¿Por qué me señalas? 

[SCHUYLER] Tú.  A veces, uso mi iPad y la gente me apura, este, la gente… 

[ROB] ¿La gente tiene prisa? 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Ok, sí.  A veces, tratando de hablar con el iPad, es un poco lento… es más lento, y a veces la gente ¿se impacienta?  ¿Es eso lo que estás diciendo? 

[SCHUYLER] Impacientes, sí. 

[ROB] Sí, bien.  Sí, creo que el iPad es su principal adaptación ahora.  Cuando ella estuvo en la escuela, en su lista del IEP… tenía tiempo adicional para las tareas.  Ella tenía el tipo de adaptaciones que obtenía a través de su acuerdo del IEP y ese tipo de cosas.  La vida adulta ha sido diferente.  Ha sido una transición diferente porque, yo creo y puedes decirme si estás de acuerdo… 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] …pero creo que cuando ella estuvo en la escuela, todo… todos sus caminos, todo lo que ella estaba tratando de lograr en la escuela y en casa, pero sobre todo en la escuela.  Siempre había adaptaciones establecidas.  Siempre había procedimientos establecidos, y la ley federal obviamente dirige la mayor parte de eso.  Pero estar en un buen distrito escolar también ayudó.  Y luego, una vez que se graduó, y… 

[SCHUYLER] Hace dos años. 

[ROB] ¿Hace dos años?  

[SCHUYLER] No, ¿hace tres años? 

[ROB] Hace tres años.  Dios mío, nos estamos haciendo tan viejos.  Viejo. 

[SCHUYLER] Estás viejo. 

[ROB] Sabes que, después de graduarse, hizo una pasantía en un hospital.  Y después de eso, salió al mundo, y lo que estamos aprendiendo ahora y navegando ahora es que las adaptaciones son limitadas y son más difíciles de encontrar, más difícil de acceder.  Ella no… las adaptaciones que necesita ahora son sobretodo servicios sociales, conseguir un trabajo. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Y eso es lo que estamos haciendo ahora.  Lo estaba haciendo muy bien antes de la pandemia.  Y con la pandemia y nos mudamos, porque nos mudamos al otro lado del país y empezamos de nuevo.  Entonces, ella casi está donde empezó en cuestión de tratar de obtener ayuda para el empleo y… y hay un gato.  Intentando conseguir ayuda para el empleo y orientación laboral y lugares que estén dispuestos a ayudar a los jóvenes con discapacidad.  Las adaptaciones ahora son sobretodo buscar servicios sociales, principalmente el empleo.  Y es un trabajo en progreso. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Todo estaba establecido para ella en Texas, pero ahora que estamos en Virginia, hemos empezado todo el proceso de nuevo.  Y espero que sepamos algo pronto.  Hay un montón de programas diferentes.  El que ella usa… utiliza un sistema de lenguaje que se llama Unity.  La empresa que lo fabrica es la Prentke Romich Company.  También hicieron el dispositivo original que ella solía usar.  Y son probablemente uno de los… sí, súbelo.  Está al revés.  Sí, está al revés.  Pero aparte de eso, es una muy buena situación.  Eso es.  Tal vez.  Muy bien.  Bueno, está bien.  Entonces, este… deberías sostenerlo y puedes mostrar… bueno, toma, ¿quieres ayuda?  Eso. 

[ENTREVISTADORA] Ah, ok. 

[ROB] Y está trazado de tal manera que las palabras del sujeto, los verbos y las diferentes categorías gramaticales, siempre están en el mismo lugar.  Así que, lo llaman LAMP, la aplicación se llama LAMP y significa Lenguaje Adquirido a través de la Colocación Motora.  Dios mío, no puedo recordar nada. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Se trata de planear mentalmente donde están estas cosas que desarrollas una especie de memoria muscular para ello.  Fue interesante.  Y me pregunto lo que esto dice sobre la industria, seguramente dice cosas buenas o malas, no lo sé.  El hecho de que al parecer todos los años en la escuela, todo el camino hasta su último año y la graduación, parecía que tenía un nuevo terapeuta del habla, cada año.  Y parecía que siempre eran jóvenes y entusiasmados, y… pero siempre era casi una comedia donde cambian a los personajes, y se supone, fingiendo que no te has dado cuenta, ¿sabes?  Ella tiene el diferente Darren Stevens cada año. 

[SCHUYLER] Soy como: ¿Cómo, quién eres? 

[ROB] Pero… y creo que mucho de eso tiene que ver con la movilidad ascendente de la terapia del habla y que la gente es constantemente capaz de encontrar… porque hay mucho trabajo disponible para los logopedas.  Pero lo que significó para Schuyler, lo malo era que tenía que empezar de nuevo muchas veces. 

[ENTREVISTADORA] Entiendo. 

[ROB] Pero creo que lo bueno fue que obtuvo muchas estrategias diferentes, mucha gente diferente entrando y aportando sus diferentes estrategias.  Y creo que eso probablemente te ayudó. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] ¿Te gustó trabajar con logopedas? 

[SCHUYLER] No.  Me gustó, pero fue muy difícil, sabes. 

[ROB] ¿Fue difícil? 

[SCHUYLER] Sí.  No me gustó una de ellas. 

[ROB] ¿Hubo una que no te gustaba? 

[SCHUYLER] No. 

[ROB] Schuyler tiene una habilidad.  Sabe guardar rencor.  Porque eso debe haber sido…  

[SCHUYLER] Yo puedo.  

[ROB] Debe haber sido hace cinco, seis años. 

[ENTREVISTADORA] Pienso que tal vez lo heredaste de tu padre. 

[ROB] Estoy resentido por eso… 

[SCHUYLER] No lo es.

[ROB] …y nunca olvidaré que dijiste eso.  

[SCHUYLER] No lo heredé de mi padre, lo heredé de mi madre. 

[ROB] ¿Lo heredaste de tu madre? 

[SCHUYLER] Mi madre. 

[ROB] Podrías haberlo recibido, podrías haber recibido dos dosis. 

[SCHUYLER] O tres dosis.

[ROB] Entonces… Uno que era un gran problema, es decir… que surgiría mucho en los restaurantes. 

[SCHUYLER] Sí, en Taco… 

[ROB] Sí, sí.  Eso fue, sí, eso fue en Taco… no diré donde fue.  Taco… finge que no entiendes.  Un lugar de tacos en algún lugar del sur de…  Muy bien, gracias.  Bueno, ella estaba tratando de ordenar.  Uno de los problemas con el iPad, y lo hemos solucionado con altavoces Bluetooth, pero no es muy fuerte.  E incluso con el altavoz Bluetooth, puede ser difícil de escuchar.  Y lo que Schuyler suele hacer, ¿qué haces?  Lo levantas, ¿verdad? 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Para que puedan ver las palabras que has escrito. 

[SCHUYLER] La persona dijo: “¿Qué?  No puedo leer eso”.

[ROB] Y sí, estábamos en un sitio y la persona se negó a leerlo.  Se negó a mirarlo.  Y, es que… si hubiera una cosa que surja más que nada que es, creo, exasperante para Schuyler, y probablemente debería serlo, es que tratan de comunicarse con Schuyler, Schuyler no puede hacerse entender, así que espera que yo o quien esté con ella, su madre o su futura madrastra o amigos o quien sea, le haga de traductor, y…  Te diré esto, es una verdad absoluta.  Es difícil no hacerlo.  Es realmente difícil no hacerlo, porque la veo sintiéndose incómoda y la veo sintiéndose estresada.  La persona que está ahí, está siendo lo que está siendo al respecto.  Si hay una línea, y hay gente detrás de nosotros que son como: “Tengo media hora para el almuerzo.  ¿Qué estamos haciendo aquí?”  Y es muy difícil no ser como, lo más fácil de hacer es para mí decir que quiere un burrito bowl, o lo que sea.  Y no hacer eso ha sido… 

[SCHUYLER] Difícil. 

[ROB] Ha sido difícil, y… y ha sido un acto de defensa que es muy complicado, porque por un lado hace las cosas más difíciles para todos, incluida ella.  Hace las cosas más difíciles para ella.  Estoy seguro de que hay un montón de casos en los que ella habría sido como: “Solo diles lo que quiero”.  Y no hacer eso, creo que es… es lo correcto, pero te digo que a veces es difícil. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Pero, sabes, yo… no tengo planes de morir pronto, pero con el tiempo, a menos que sea inmortal y no me doy cuenta todavía, ella va a estar sin mí.  Schuyler está sana y feliz y va a vivir hasta ser–

[SCHUYLER] Una persona mayor.

[ROB] –una persona mayor que tendrá que ser entendida y abogar por sí misma.  Incluso ahora si ella quiere ir a algún lugar, o sea, el vecindario en el que vivimos ahora en Virginia es un pequeño pueblo muy agradable, y hay un CVS y un Walgreens y todo tipo de tiendas que están justo en la calle.  Y ella va allí, puede ir andando, y… ¿qué pasa cuando entra y trata de pedir algo, o intenta hacer una pregunta?  Yo solía decir, no siempre voy a estar allí.  Y ahora estamos en las circunstancias en que en realidad probablemente no estoy ahí, ¿sabes? 

[SCHUYLER] Pero puedo mandarte un mensaje. 

[ROB] Sí, puedes mandarme un mensaje, y hemos tenido algo de eso a veces.  Pero, lo que le permite, y tal vez incluso esto es algo terrible de decir, pero tal vez incluso obligándola a hacer lo suyo. 

[SCHUYLER] Papá malo. 

[ROB] Sí, lo sé, pero… y se siente mal.  Se siente absolutamente mal.  Pero eses son los casos en los que… y he oído a otras personas decir esto también.  Que la parte más difícil de la discapacidad no es la discapacidad en sí para la mayoría de la gente, sabes.  Cualesquiera… 

[SCHUYLER] He oído eso. 

[ROB] Cualesquiera que sean las deficiencias mentales o físicas que vienen con una discapacidad, son su propia cosa, y pueden ser muy difíciles, pueden ser… todos lo sabemos, pero creo que el tipo de desafío invisible para la mayoría de la gente son los obstáculos sociales que existen. 

[SCHUYLER] Cuando le pido… le digo a él, y él me ayuda con los amigos o el drama. 

[ROB] Drama.  Muchas veces es solo cuestión de señalarle la dirección correcta.  Y como dije antes, no… resistir el impulso de hacer cosas por ella.  Entonces, sé que la cosa de la que estoy más orgulloso, y puede que ni siquiera sea algo que vea ella, es el hecho de que, nosotros, y su madre, todavía estamos en la misma página.  Todavía nos comunicamos.  Todavía estamos haciendo esto juntos.  Sabes, su madre siente lo mismo, que si hay algo que Schuyler pueda hacer por sí misma, entonces, eso es algo que animamos.  Y si hay algo en que necesite apoyo, estaremos ahí.

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Pero me gusta ver a Schuyler defendiéndose por sí misma para hacer sus propias cosas, y… y eso es algo que animamos desde el principio.  Y eso es duro, es duro, porque cuando no estás teniendo éxito…

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Es muy, sabes… es muy frustrante para ti.  Tengo el sombrero de defensor y el sombrero de papá y no encajan muy bien en mi cabeza al mismo tiempo. 

[SCHUYLER] Tienes el sombrero de padre. 

[ROB] Sí, lo sé.  Por eso, me estoy quedando calvo porque me pongo y quito tantos sombreros.  Sabes, es difícil cuando solo quiero que sea feliz y quiero que se sienta segura y sin estrés.  Pero entonces, al mismo tiempo, entendiendo que el estrés es– 

[SCHUYLER] Duro. 

[ROB] A veces, es duro, pero también construye algo en ella. 

[SCHUYLER] Sí. 

[ROB] Es como el ejercicio. 

[SCHUYLER] Espero que toda la familia puede… 

[ROB] Es que… ¿sientes que tu madre hace eso contigo también?  ¿Que cuando están dando paseo ella te empuja a hacer tus cosas? 

[SCHUYLER] Un poco. 

[ROB] Sí.  Entonces…  No sé si eso es algo que aprecias o tal vez… 

[SCHUYLER] Yo no. 

[ROB] Tal vez te gustaría hacer menos por ti misma. 

[SCHUYLER] Me gustaría hacer menos. 

[ROB] Sabes, creo que parte de ello es… mi personalidad es tal que… al principio, nos dijeron mucho acerca de las cosas que Schuyler no sería capaz de hacer. 

[SCHUYLER] Como escribir mi nombre, atarme los zapatos, qué más? 

[ROB] Sí.  ¿Ir a la escuela?  ¿Graduarte de high school? 

[SCHUYLER] Ah, sí. 

[ROB] Todas estas cosas que nos dijeron que nunca iban a pasar para Schuyler.  Y las ha hecho todas, y yo…  Sabes, parte de eso es que ella es más lista y mejor de lo que nadie le atribuye.  Y parte de ello es que tenía padres que la empujaban.  Una de las cosas que tienes que aprender, y Dios mío, y cualquier padre de un niño con discapacidad te lo dirá, es que la clave es cometer errores.  ¿Sabes?  Vas a cometer errores, vas a meter la pata.  Probablemente, vas a meter la pata mucho a veces.  Vas a cometer errores que perdurarán durante años o tal vez para siempre, y solo tienes que aceptar el hecho de que es difícil y no hay muchos libros de jugadas para alguien como Schuyler, así que haces lo mejor que puedes, y de vez en cuando tienes suerte.  Tuve suerte porque ella es tipo fácil, ¿sabes?  Ella… 

[SCHUYLER] ¿Lo soy? 

[ROB] No en el mal sentido… “¿Me estás tratando de fácil?”  Es que, ella… ella hace la mayor parte de las cosas por sí misma, y a veces siento que todo lo que hice fue darle comida y mantenerla alejada del tráfico, pero… Y… 

[SCHUYLER] ¡Ey! 

[ROB] Y ahora ella hace la mayor parte ella misma.  

[SCHUYLER] Lo sé, entonces…  

[ROB] Hasta cocinar, así que… 

[ENTREVISTADORA] Wow.

 

 

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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