Intervención Temprana y autismo: Tú conoces a tu hijo mejor que nadie | Conoce a Neda y Mason

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[NEDA] Entonces, mi hijo se llama Mason.  Él, este… él recibió un diagnóstico de autismo, entre otras cosas, hace poco menos de un año.  Él está en Intervención Temprana.  El ha estado en Intervención Temprana desde que tenía unos 6 meses de edad.  Así que, tiene un terapeuta diferente, más o menos, para cada día de la semana.  Así que, tenemos un gran equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, instructores especiales y nutricionistas, todo a través del programa de Intervención Temprana en el que ha estado. 

En cuanto a la escuela y el pasar de la Intervención Temprana al sistema escolar, eso es algo con el que estamos en proceso.  Todavía no hemos tenido nuestra reunión del IEP, ni nada por el estilo.  Y sé que, con el huracán, también se va a retrasar, por lo que tengo entendido.  Pero puedo decir que los terapeutas que vienen y ayudan a mi hijo, semana tras semana, e incluso el FSC, el primero que me dieron hace más de 2 años. 

¿Se ha evaluado a Mason?  ¿Dónde están en el proceso? 

Eso es por venir.  Hizo su evaluación con… Dios, ni siquiera sé cómo lo dicen.  Es SL, Autoridad Humana del Sur de Luisiana… 

[ENTREVISTADORA] ¿Autoridad de Servicios Humanos?  Eso, no?  Sí.

[NEDA] Así que, él, para la exención y todo, lo hicimos, calificó. 

[ENTREVISTADORA] Muy bien, muy bien. 

[NEDA] Entonces, este… y sé que todo esto va junto.  Pero no nos hemos reunido con el sistema escolar.  Me dijeron que están atrasados debido al COVID, y ahora el huracán.  En realidad, hay algunos individuos que han pasado de EarlySteps, quienes todavía no han tenido su reunión, y Mason cumple 3 años en diciembre, así que… 

¿Cómo te pusieron en contacto con el equipo de proveedores de Mason?  ¿Te remitió su pediatra? 

La forma en que se inició fue en una visita rutinaria para mi hijo.  Sabes, empezó Intervención Temprana muy pronto.  Tuve suerte porque yo era enfermera en el neonatal… la sala de recién nacidos, el parto, todo eso, así que, es que conocía el rango de lo que debería y no debería estar haciendo.  Así que, cuando ciertos reflejos no estaban ahí, o no se alcanzaron los hitos del desarrollo, lo entendí de inmediato.  Así que, me acerqué a su pediatra por eso, lo cual, puedo decir, muchas veces, es como: “Bueno, sabes, los bebés pueden hacer eso”.  Y es verdad, sabes, los bebés pueden hacer diferentes tipos de cosas. Así que, tomó bastante tiempo decir, Algo le pasa a mi hijo y necesito saber qué es.  Tenemos que averiguarlo.  Y a partir de ahí, nos remitieron a Children’s. 

Y después de reunirnos con el neurólogo por primera vez, nos remitieron a EarlySteps.  Y Mason, que tenía 5 meses en ese momento, estaba por debajo del quinto percentil de lo que debería haber sido capaz de hacer.  Como enfermera, sé que la intervención temprana es todo.  Es clave.  Nuestro cerebro, sabes, todavía se está formando hasta los 3 años, y sabes, lo más difícil es… bueno, mirándolo y pensando: ¿Estoy exagerando?  Pero lo sientes en tus entrañas, y… y tienes que ser la voz de tu hijo, porque tu hijo no tiene una, y seguir presionando, ¿sabes? 

[ENTREVISTADORA] Sí. 

[NEDA] En primer lugar, para todos los demás padres, yo diría que, si tienes una corazonada de que algo no está bien, no la ignores.  Sabes, ya sea intuición maternal o lo que sea, siempre hay que decirle a tu proveedor lo que es que temes, y si no te escucha o lo minimiza, díselo a otra persona, o díselo otra vez y continúa haciéndolo.  Porque, sabes, como he dicho, te pueden hacer sentir como si estuvieras inventando algo de la nada, ¿sabes?  Pero tú conoces a tu hijo mejor que nadie.  Mejor que nadie.  Así que, yo diría, sabes, sé su voz, y en cuanto al apoyo, yo no… no soy alguien que esté realmente bendecida con un sistema de apoyo, así que, fue difícil. 

Y te puedo decir que, sabes, al principio, nadie te dice lo que está pasando, solo hacen un montón de pruebas, y tu mente puede imaginar el peor escenario posible.  Y tener un sistema de apoyo, obviamente, ahí es donde entrarían en juego, pero incluso si esperas, este… mi hijo también tiene parálisis cerebral leve, y lo sabíamos desde el primer día, que él tenía eso, trabajamos con eso. 

Pero igual, 2 años después, recibir ese diagnóstico, igual te hace llorar a pesar de que lo esperabas.  Y creo que eso es normal.  Y creo… creo que el equipo de terapeutas que vienen a mi casa cada semana, esas son las personas que más importan.  Y son amables, se preocupan mucho por Mason, sabes, son tan animadores como yo, si no más.  Siempre han sido de gran ayuda.  Cuando vas a una cita médica, es una foto instantánea efímera.  Así que, tu hijo puede estar teniendo un gran día y parecer completamente normal y hacer que parezca… que no conoces a tu hijo en absoluto.  O puede tener un día muy malo y, sabes, piensan que tu hijo es así y eso tampoco es correcto. 

Así que, muchas veces, les pedía… para las citas que se acercaban, antes del diagnóstico, sabes, les pedía a los terapeutas que escribieran un pequeño resumen de lo que está pasando desde nuestra última visita.  Y siempre lo han hecho, y siempre han sido de ayuda.  Así que, yo diría que incluso si no tienes familia, vas a sobrevivir.  Y esos terapeutas se convierten en tu familia.  Realmente es así.  Y tu apoyo. 

¿Qué preocupaciones tienes sobre la transición de Mason a la escuela y tu primera reunión del IEP?  ¿Cómo estás preparando para la transición? 

Aún no he tenido la reunión, pero he hablado con otros padres y grupos de apoyo y todo eso.  Y por lo que entiendo, con respecto a nuestra educación especial, hay… hay falta de… de servicios o personas calificadas para ayudar a nuestros hijos, y con la transición de Mason al sistema escolar, una cosa que… que me preocupa mucho es, sabes, si él va a tener la ayuda que va a necesitar, sabes, mientras está en la escuela. 

Y para él, eso es mucho tiempo para mantenerse enfocado, y, sabes, si él es altamente funcional, ¿pensarán que se trata de un problema de conducta?  Y entonces, ¿lo pondrán en esa categoría?  Y con él simplemente siendo diferente, sabes, si todavía lleva pañales, o, sabes, para mí, es que los servicios brindados por el sistema escolar son limitados, así que mi plan es buscar servicios ambulatorios.  Ahora bien, sé que no siempre es el plan de los demás. 

En todo caso, vamos a conseguir ciertas cosas del sistema escolar, pero creo que la fisioterapia es como una vez al mes.  Y como él tiene parálisis cerebral, este, necesita más que eso.  Pero la manera… mi preocupación es que tratan de ponerlo en clases regulares, y es un arma de doble filo y creo que es algo con el que muchos padres luchan.  No quieres que tu hijo no esté con niños neurotípicos, porque imita lo que ve.  Y no quieres que retroceda.  Sin embargo, no quieres que se sienta menos, porque entonces, en el camino, vemos… bueno, problemas de salud mental, abuso de sustancias, cosas así, porque nunca han estado a la altura.  Y es una gran preocupación, sabes.  Conozco a mi hijo mejor que nadie.  Paso cada hora despierta con él.  Y tenerlo en un ambiente de clase, uno, donde sé que muchos de esos maestros no tienen las calificaciones para hacerlo, y dos, también tienen una carga tan grande con los niños en general que no pueden dar esa atención individual, para ayudarlo a regular las emociones, a concentrarse en sus tareas y cosas por el estilo. 

Y eso es algo que me preocupa porque no quiero… no quiero que no vaya a la escuela y que no tenga esa experiencia social, pero al mismo tiempo, no quiero que vaya a la escuela y no pueda hacer lo que todo el mundo está haciendo y se sienta diferente o como si no estuviera a la altura, si eso tiene sentido. 

¿Tienes un plan por si acaso la escuela diga que no pueden proporcionar todos los recursos que Mason necesita? 

Sí claro.  Yo… sabes, es algo que he pensado, sabes, desde probablemente alrededor de la edad de 2 años, yo sabía que iba a suceder.  También, lo he hablado con otras madres en varios grupos. 

Así que, esencialmente, vamos a seguir con el sistema escolar y aceptar lo que ofrecen.  Me imagino que no será suficiente para Mason, y por lo tanto, ya he hablado con todos sus terapeutas que están en EarlySteps.  También tienen sus clínicas.  Y la consistencia es clave.  Así que, también, Mason ha pasado años con estas personas.  Así que, hacer consultas externas con ellos, es el camino que planeamos seguir. 

En cuanto a la escuela, tal vez algún tipo de híbrido, como aprendizaje en línea, para que estemos haciendo las dos cosas.  Creo que la escuela encima de todas las terapias es mucho para un niño.  Ya le han robado su infancia.  No quiero que él… que no pueda disfrutar su niñez. 

Así que, planeamos hacer un tratamiento ambulatorio.  Obviamente, aceptaremos cualquier cosa que el sistema escolar nos ofrezca.  Si no creo que sea suficiente, entonces, por supuesto que se lo diré: “No estoy de acuerdo en que sea suficiente”, y ya sea de mi bolsillo o lo que tenga que hacer, voy a asegurarme de que mi hijo está recibiendo los servicios adecuados que necesita. 

En un mundo ideal, ¿cuáles recursos necesitarías para que la transición a la escuela fuera más fácil para ti y para Mason? 

Creo que algo… en general, algo para hacer la transición más fácil, hay diferentes… por ejemplo, Bayou Land Family Helping Families… tienen defensores que van contigo a estas reuniones si crees que necesitas eso.  Pero definitivamente creo que la transición probablemente sería mucho más cohesiva si no siempre estuviéramos cambiando de FSC.  Hay… hay una tasa de rotación tan grande que creo que realmente no pueden conocer bien el caso del niño al que están sirviendo.  Además, por lo que tengo entendido, entras y hay un montón de gente ahí, y estás sentado ahí, y algunas personas están descubriendo que: “Mi hijo podría ser un poco diferente”.  Y hay, sabes… más de una persona sentada ahí y puede ser intimidatorio. 

Así que, creo que tal vez menos intimidación y más personalización, tratar de conectar con el padre y todo eso y explicar: “Esto es lo que pensamos, y esto no es…  No creemos que necesite esto.  Creemos que necesita eso”.  O hasta permitir… permitir que los terapeutas que han estado trabajando con él durante años, quienes lo conocen mejor que nadie excepto yo, básicamente, para que vayan a esas reuniones y digan: “Sabe que, creo que necesita fisioterapia por esta razón.  Yo soy su fisioterapeuta.  Aquí es donde estábamos, esto es lo que hemos hecho, y aquí es donde estamos ahora”. 

Y, sabes, dando su opinión profesional también.  Y no solo eso, sino que el sistema escolar escuche.  Y sé que es difícil.  Hay muchos niños, no hay suficientes… no hay suficientes, sabes, profesionales, pero no debería ser a costa de nuestros hijos.  Sabes, creo que se trata de tener a alguien que esté más capacitado para encargarse de niños no neurotípicos en lugar de etiquetarlo como un problema conductual o algo así. 

Creo que eso haría que la transición sea mejor, más fácil.  Como he dicho, la coherencia, tener asistentes y todo eso.  Pero eso sería lo ideal.  Sin embargo, sé que nos faltan recursos, mano de obra, y todo eso.  Pero creo que nuestros niños que entran en el sistema escolar sufren una injusticia. 

¿Algunas palabras de despedida? 

Así que, debes saber cuáles son tus opciones, ya sea ABA o, sabes, terapia ocupacional.  Pero entendiendo problemas sensoriales y cosas así, este…  Cuando obtienes un diagnóstico por primera vez, no vayas a Google de inmediato, pero averigua lo que está pasando, para que puedas entender mejor a tu hijo, para que puedas abogar mejor por tu hijo.

 

 

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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