[Lo que quiero saber] es que haya personas alrededor de [mi hija] que la conozcan, que la entiendan de cierta manera y que estén situadas para ayudarla a vivir su mejor vida. No para cuidarla, ni para protegerla, ni para “anotarla”, sino para…ayudarla a vivir su mejor vida.
Este verano pasado, nuestro amigo Raymond Jetson de Metromorphosis (en inglés) hizo un webinar sobre cómo construir un pueblo de apoyo para nuestros hijos con discapacidad (inglés). Nos habló sobre el trabajo que su familia ha hecho para desarrollar una comunidad para su hija, J’Erica Nicole Jetson, que ahora tiene 31 años y que ha tenido discapacidades del desarrollo desde el nacimiento.
El Sr. Raymond nos dio estos tres pasos para aquellos de nosotros que aman a niños (¡o adultos!) con discapacidades.
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Construir a personas
El primer paso en el proceso de construir esta comunidad para tu hijo es construir a personas.
La comunidad de tu hijo consiste en esas personas que tengan el conocimiento, el entendimiento y las habilidades para apoyarle a tu hijo tal como es. No podemos suponer que todos vayan a entender a nuestros hijos desde el primer momento, pero podemos enseñar a otros lo que necesitamos que sepan. Podemos encontrar a personas que ya “lo capten”. Y para los que no puedan, o no quieran, entender, podemos decidir si ellos deberían formar parte de la comunidad de nuestro hijo.
El Sr. Raymond nos habló de la tendencia de la Srta. J’Erica a deambular. Nos preguntó, “¿Deberían los vecinos [conocerla y saber que a veces deambula], en el caso improbable de que mi hermosa hija…aparezca en su jardín? ¿Cómo deberían aproximarse a J’Erica?”
Imagínate esta situación: los vecinos vean a una desconocida entrando en su jardín delantero, y la desconocida no puede decir ni dónde vive ni por qué está allí. Tal vez alguien llame a la policía para resolver la situación. Ahora todos son molestados y asustados.
¿A qué se parece el construir a personas en esta situación? Aquí está una posibilidad:
La familia se presenta a todos los vecinos. Les da a los vecinos sus números de teléfono y les dice que la Srta. J’Erica a veces deambula fuera de su casa. Les habla sobre cómo comunicarse bien con ella.
La próxima vez que la Srta. J’Erica deambule de la casa, un vecino amable la saluda por su nombre. Ese vecino llama a sus padres para decirlos que ella está segura. La Srta. J’Erica es bienvenida – quizás el vecino le ofrece una limonada – mientras espera hasta que sus padres la recojan. Nadie entra en pánico porque el “construir a personas” transformó esta situación en un traspié, nada más.
Podemos construir a personas también por buscar a gente que querría pasar tiempo con nuestros hijos. Los pares en un programa diurno para adultos. Amigos en un equipo de natación adaptativo o equipo de fútbol Miracle League. El estudiante universitario que supervisa el programa para después de clases de tu hijo.
Les pide a algunos amigos y colegas que me digan cómo han construido a personas para su hijo. Aquí están unas cosas que me dijeron:
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“Mi hermana nunca entra en pánico cuando mi hijo tiene un colapso. Ella espera con calma hasta que se termine”
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“Ese grupo de niños siempre lo incluye en sus conversaciones, aunque no hable”
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“Cuando hablan con él, esperamos pacientemente hasta que procese y dé respuesta. Si no entienden lo que dice, siguen intentando”
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“No tratan de controlar su tono de voz áspero. Escuchan con atención lo que ella les está diciendo”
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“Mi papá nunca se pelea con mi niño por la comida, porque sabe que eso le pone a mi hijo ansioso”
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“Cuando celebramos las fiestas juntos, ella siempre me pregunta sobre cómo pueda incluir a mi hija”
Considera algunas cosas que has aprendido desde que descubriste que tu hijo tenía una discapacidad. ¿Cómo compartirá lo que has aprendido para construir a personas que entiendan y apoyen a su hijo?
Ahora, te voy a recordar que le involucres a tu hijo cada vez que sea posible – estás compartiendo su información y el consentimiento de tu hijo importa.
2. Construir lugares
El Sr. Raymond nos retó: “¿Cómo prestas atención a los espacios que tu familiar frecuenta o que debería frecuentar? ¿Y cuáles son las cosas que tienes que hacer, para que esos espacios estén equipados para darle la bienvenida a tu hijo?”
Con mucho trabajo y mucho tiempo, hemos identificado lugares que pueden adaptarse a las necesidades de mis hijos, y luego, les ayudamos a las personas en estos lugares a que conozcan a nuestros hijos.
El personal del programa de baile de mi hija sabe que cuando vean su nombre en la lista de inscripción, tienen que conseguir a intérpretes en lengua de signos americana para sus clases. Su tropa Girl Scout hizo lo mismo (dato curioso: ¿sabías que la fundadora de Girl Scouts, Juliette Low, era sorda? (en inglés))
Cuando nuestra hija fue a un nuevo campamento de verano, le preguntamos al personal si pudiéramos reunirnos con ellos de antemano para charlar sobre cómo comunicarse por medio de un intérprete. Mi hija se sentía tímida y me pido que yo hablara, pero tomó el mando de la conversación casi antes de que me hubiera presentado. A los supervisores les entusiasmó la idea de aprender cómo trabajar con un intérprete y fueron cautivados por mi niña. Empezaron el campamento sin ningún impedimento, y ella se divirtió muchísimo.
Esto podría parecerse así para tu hijo y ti:
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Los bibliotecarios locales saben que es posible que tu hijo no siga la regla que estipula, “Silencio, por favor” – y eso no los molesta
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El personal del consultorio sabe que el estar en la mesa de examinación le da ansiedad a tu hija, por lo tanto, hacen la examinación mientras está sentada en una silla
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Nadie en tu congregación mueve ni un pelo cuando tu hijo se pone audífonos de cancelación de ruido durante las canciones
Nada de esto sucede sin mucho prueba y error. Y hay espacios en donde las cosas no cambiarán para hacer que nuestros hijos realmente se sientan bienvenidos. Y eso duele. Pero cuando he alcanzado esto para mis hijos – o aún mejor, cuando los he visto abogando a favor de ellos mismos al crecer – es magia.
3. Construir presencia
El Sr. Raymond nos preguntó: “¿De qué forma está consciente el mundo alrededor de ti de la persona que no es ‘este individuo discapacitado’, sino tu familiar?”
Una idea para esto: crea un folleto que explique un poco sobre tu hijo. Tu hijo debería participar en esto si es posible, porque toda esta información se trata de él. Dependiendo de la persona con quién compartes esto, podrías incluir cosas como:
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Lo que a tu hijo le gusta hacer
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Como tu hijo se comunica
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Lo que ayuda a tu hijo a sentirse tranquilo o mantenerse estable
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Cuáles actividades o aspectos del ambiente de tu hijo lo alentan o le dan estrés
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Cuáles capacidades tiene tu hijo que tal vez no son obvias
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La forma en que tu hijo expresa angustia, ansiedad o dolor
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Los tipos de comportamiento tu hijo podría demostrar (por ejemplo, moverse de un lado para otro en su silla or separar su comida en distintos platos) que pueden ser inesperados o preocupantes para otros, pero solamente forman parte de la persona que tu hijo es
Además, participamos en nuestra comunidad, acompañados por nuestros hijos. Vamos a fiestas religiosas, al supermercado, a fiestas comunitarias y a reuniones de la APF. Participamos e insistimos en accesibilidad.
Publicamos sobre nuestros hijos (¡con su permiso!) en nuestras redes sociales. Tal vez, hablamos de su discapacidad, pero hablamos también de su obsesión por Minecraft o del nuevo trabajo que acaba de empezar o su presentación de baile inminente.
Buscamos a sus pares discapacitados y apoyamos sus amistades. Encontramos a sus pares típicos y apoyamos esas amistades también. Encontramos a otras familias que compartan algunas de nuestras alegrias y retos. Buscamos a modelos a seguir que son adultos con discapacidades similares.
Encontramos programas adaptativos para que nuestros hijos puedan nadar o cantar o ir a un campamento. Encontramos programas convencionales que hagan modificaciones para que ellos puedan nadar o cantar o ir a un campamento.
Enseñamos a otros a ver a nuestros hijos como nosotros los vemos – como los humanos completos y maravillosos que son. Y seguimos construyendo su comunidad, para ellos y con ellos.
¿No es eso exactamente lo que queremos para todos nuestros hijos?
Ve el video o lee la transcripción del webinar del Sr. Raymond.
