¿Qué hacer ante el nuevo diagnóstico de mi hijo?

Escucha este contenido en nuestro podcast (en inglés)

Cuando tu hijo recibe un nuevo diagnóstico de discapacidad, es un momento muy importante.  Si acabas de saber que tu hijo tiene una discapacidad, podrías tener miedo.  O podrías estar confundido.  O aliviado.  O abrumado.  ¿Todos a la vez?  Sí, eso.

¿Qué hacer?

Hablemos de cómo sobrevivir esta experiencia para que puedas seguir siendo el mejor padre posible para tu hijo.  (Alerta de spoiler: podrías encontrar alegría más adelante)

Date el espacio para respirar

Acabas de recibir noticias importantes.  Tal vez es un shock, o tal vez has esperado este diagnóstico por mucho tiempo.  Tal vez esto es algo que compartes con tu hijo y estás encantado—sin embargo, son noticias muy importantes.

Toma un momento.  Trata de no actuar de inmediato. 

Parecerá que necesitas hacer todo para apoyarle a tu hijo AHORA.  Pero en la mayoría de los casos, el diagnóstico realmente no es una emergencia.

Puedes tomar un momento para respirar, y es muy probable que lo necesites.

Un nuevo diagnóstico puede ser como un elefante.  Y la única manera de comer a un elefante es mordisco por mordisco.  Así que tu primer mordisco—es decir, la primera cosa que necesitas hacer—es darte a ti mismo el tiempo para reflexionar y hacer todas tus preguntas.

Cambia tu perspectiva

Recientemente, nuestro equipo conoció a Rob Hudson y su hija Schuyler, quienes viven en el norte del estado de Virginia.  Escucha lo que dice Rob sobre el momento en el que Schuyler recibió un diagnóstico de polimicrogiria a la edad de 3 años.

Transcripción:

Diagnosticaron a Schuyler cuando tenía tres años y habíamos estado haciendo pruebas de audición y todo porque su lenguaje no se desarrollaba y eso era… 

Yo estaba trabajando en Yale en ese momento.  Sí, siempre digo eso, y la gente como, “¡Uy, professor!”  Y yo como, no. [Schuyler le molesta: ¡Oooo, que importante!] Yo estaba haciendo soporte técnico.  Yo estaba muy abajo en la cadena alimentaria en Yale, pero, porque yo estaba trabajando en Yale, mi seguro de salud era básicamente la escuela de medicina.  Por lo tanto, tuvimos la oportunidad de probar un montón de cosas distintas que creo que alguien que estuviera en una situación diferente no tendría.  Y, es que, su neurólogo era como: “¿Sabe qué? Vamos a hacer una resonancia magnética. ¿Por qué no? Es gratis, tenemos esta gran máquina, vamos a meter su cabeza y ver lo que encontramos.”  Y así es como fue diagnosticada.

Y fue, este… fue muy duro, porque creo que habíamos empezado buscando, sabes, un problema de aprendizaje, tal vez dificultad auditiva, algo así, y con la respuesta que obtuvimos con esta malformación cerebral que afecta… [Rob a Schuyler: ¿Qué dijeron?] como entre el 60 % y el 75 % de su cerebro estaba afectado por esto. [Schuyler: Sí] Y fue duro porque tienes que dejar ir mucho.  Tienes que dejar ir muchas de tus ideas preconcebidas.  La realidad es que esas nociones preconcebidas son un poco tontas de todos modos.

Pero como padres, esas son las cosas que no queremos dejar. Por ejemplo, yo sé que por años mi papi pensaba: “Oh, mi niño va a jugar fútbol” y pues, toqué trombón en la banda, lo cual fue la peor, la peor traición. Así que andas con estas ideas sobre cómo será el futuro. [Schuyler: Sí] Y esas ideas, este, no puedo imaginar que salgan bien.

Pero sabes, en cuestión de Schuyler y este diagnóstico, y el diagnóstico siempre viene con la lista de, aquí están las cosas horribles, y aquí están las cosas que sabes. Y hasta como padre, recibes todo esto como, bueno, aquí están los posibles resultados, y los conviertes en, esto es absolutamente lo que va a pasar. Prepárate, porque esto es el huracán. Será una categoría cinco. [Schuyler: ¡Eso!] No puedes evitarlo y la realidad es… es más sutil. Ojalá que pudiera ir atrás en el tiempo para decirme algo, en ese periodo creo que diría: no será la horrible tragedia que están prediciendo.

Y que una parte será mala, pero mucho no será tan malo y hasta lo malo vas a solucionar. Sabes, y la otra cosa que me diría a mí mismo es, sabes, y esto sonará tonto pero, hasta sabes, en muchos sentidos recibir ese diagnóstico fue el privilegio de una vida. Porque me permitió… me permitió saber lo que iba a ser el trabajo de mi vida.

Rob dijo que el recibir un nuevo diagnóstico es como un huracán de categoría 5.  Pero usualmente, la realidad no es así, y aquí está por qué:

El tener una discapacidad no es una tragedia

Una persona discapacitada es más que su discapacidad.

(Lee eso otra vez.  Esta vez, hazlo en voz más alta, para que todos lo oigan.)

Cuando sabes que tu hijo tiene un nuevo diagnóstico de discapacidad, puede parecer que todo ha cambiado.  Y eso puede ser duro, puede dar miedo y puede ponerte triste.

Pero hay MUCHO MÁS en esta historia.

Tienes a tu bello hijo.  Sigue siendo la misma persona que siempre has amado.  Y ahora lo conoces mejor y puedes entender cómo satisfacer sus necesidades de nuevas formas al hacer la cena, al discutir sobre la importancia de lavarse los dientes, al arroparle a tu bebé por la decimoquinta vez esta noche y al tirar besos a tu adolescente mientras se va en bicicleta.

Y no olvides: la única constante es el cambio, especialmente en cuestión de los niños.  Puede que la discapacidad no cambie, pero las conductas, necesidades y emociones de tu hijo—y tus emociones—todo eso sí cambiará.  Puedes sentirte abrumado ahora, pero no seguirá así para siempre.

Encuentra a tu gente

¿Quiénes son aquellos que te han apoyado como padre?  ¿Quiénes son aquellos que adoran a tu hijo? Puede ser difícil hablar con cualquier persona sobre esto, pero el tener apoyo es muy importante ahora.

Empieza con tu círculo íntimo y pide lo que necesitas: distracción, alguien para escucharte, alguien para dejarte una taza de café en tu patio en la mañana.  Sea lo que sea que necesitas, dile a tu gente que en este momento necesitas su apoyo, para ti y tu hijo.

Si tienes dificultades para pedir ayuda (muchos de nosotros somos así), encuentra a alguien que pueda pedir ayuda de tu parte—quizás un buen amigo o pareja o hermano.

Rodéate a ti y a tu hijo de las personas que pueden estar ahí para tu familia de manera cariñosa.

Encuentra a algunos modelos a seguir

Encuentra a algunos adultos que tienen la misma discapacidad que tu hijo o que tienen elementos importantes de ella.  Todos necesitamos espejos, o sea, personas que enfrentan los mismos problemas que nosotros.

Los modelos a seguir que he conocido me han ayudado a comprender mucho sobre cómo satisfacer las necesidades de mis hijos y—igualmente importante—cómo reconocer todas sus fortalezas.  Estos modelos literalmente han cambiado por completo mi manera de ser madre.

Los modelos pueden ser personas que conoces en la vida real, personajes del cine, libros (aquí está un buen libro para padres de niños autístas [en inglés]) o personas que sigues en las redes sociales.  Aquí están algunas sugerencias para encontrar a estos modelos a seguir.

Infórmate sobre tus recursos y consíguelos

Este es el momento en que puedes empezar a sentirte completamente abrumado.  ¿Recuerdas lo que dije antes sobre cómo comer a un elefante. Haz una lista.  Decide por dónde quieres empezar y haz una cosa a la vez.  Puedes lograrlo.

Hay tres sistemas principales que pueden apoyarles a ti y tu hijo:

1. Atención médica—esto incluye evaluaciones, tratamientos y derivaciones

2. Beneficios estatales como SSI, Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés) y Medicaid (tu hijo puede calificar aun si tu familia no sea elegible por tener ingresos demasiado altos)

3. Sistema escolar

Lee más sobre estos sistemas y cómo navegarlos

Transfórmate en un defensor virulento para tu hijo—y enséñale a abogar por sí mismo

En nuestra entrevista con Rob y Schuyler, Robe observó:

Transcripción:

Lo cual es algo raro para aprender en tus 30, no, y que el trabajo de tu vida absolutamente valdría la pena.  Y que cualquier persona que mire o a mí o a Schuyler y sienta pena por nosotros, esa es una persona que no entiende.  Sabes que, me gusta escuchar a otras personas diciéndome lo envidiosas que son.  Que tengo la oportunidad de hacer esto con ella. [Schuyler: Eso] Y con esas personas, soy como: usted… usted ha cogido lo que está pasando aquí.  Usted ha cogido lo excelente que es.  Sabes, es… es como, el no saber es peor que la realidad. [Schuyler: Así es]

Y sabes que, soy mejor como padre de lo que hubiese sido, creo, para un niño neurotípico.  Me da pena decirlo porque es como, sabes, hubiese sido un padre horrible o solamente, sabes, un padre no muy bueno, pero la verdad es que, con alguien como Schuyler, te acostumbras a trabajar muy duro para entender.  Entender lo que está diciendo.  Entender lo que quiere decir.  Entender lo que está experimentando y después de poco te das cuenta de que, estás escuchando mucho.  ¿Sabes?  Estás prestando atención como no lo hubiese hecho si Schuyler fuera una niña típica, sabes.

Si ella hubiese sido como yo, ¿hubiese sido yo como mis padres, quienes eran como… sabes?  ¿Hubiese sido como, ok, ve a jugar o lo que sea?  Es que Schuyler nunca tuvo esa vida porque no podía tener esa vida, pero por no haber tenido esa vida, de algún modo, creo que todos tuvimos una mejor vida.  No sé si eso tiene ningún sentido, pero eso es totalmente lo que creo al respecto.

”Para la mayoría de las personas, el reto más grande de una discapacidad no es la discapacidad en sí… Sean los que sean los retos físicos o mentales llevados por una discapacidad—esos existen y sin duda pueden ser difíciles… pero el reto invisible para la mayoría de las personas son… los obstáculos sociales que bloquean su camino.” 

Tu trabajo como padre es sacar los obstáculos cuando puedas y ayudarle a tu hijo a navegar lo demás.  Vas a enfrentar sistemas complejos, montones de formularios y sistemas escolares que tienen muchas prioridades para manejar.  Conoce los derechos de tu hijo, conoce tus derechos y encuentra a otros padres que han logrado en esto. Mantén buenos registros.  Habla en voz alta.

. . . ¿Y ahora qué?

Ahora vuelve a amarle a tu hijo.  Esto puede ser distinto de lo que imaginé, ¿pero ser padre es así, no?  Que afortunado eres por tener un excelente hijo.  Pueden lograrlo, padres.

Si te gustó lo que oíste de Rob y Schuyler, puedes leer más sobre sus experiencias en este libro escrito por Rob: Schuyler’s Monster: A Father’s Journey with His Wordless Daughter (El monstruo de Schuyler: el paso de un padre con su hija sin palabras).

Aprende más:

Ser padre de un hijo con una discapacidad: pequeñas sorpresas de la vida

How to be a great health care advocate for your medically complex kid with Julia Roberts (Como ser un excelente defensor de atención médica de tu hijo médicamente complejo, con Julia Roberts) [podcast en inglés]

Cómo enseñar a un niño a defenderse: lecciones que aprendí de mi mamá