844-354-1212

Webinar alert! Strategies for Communicating with Special Education Families

Texas, On-DemandCalifornia, 2/29
Julia, a white woman with green glasses, smiles slightly at the camera.
Marisa Howard-Karp, MS
on
December 5, 2023

Autocuidado para padres de niños médicamente complejos: tips de una mamá con experiencia

Si estás criando a un niño médicamente complejo, ¿cómo te cuidas a ti mismo, aunque cuando parezca imposible hacerlo? Julia Roberts, una madre y defensora desde hace muchos años, comparte su sabiduría ganada con esfuerzo.

Este blog está basado en una entrevista con Julia Roberts para nuestro podcast Just Needs (necesidades solamente). Puedes escucharlo aquí.

Cuéntanos sobre tu experiencia defendiendo a tus niños en el hospital y otros entornos médicos

Mi esposo y yo hemos estado juntos por 35 años. Nuestros dos hijos adultos tienen 24 y 22 años. Ambos de ellos nacieron con un trastorno genético raro, el cual incluye un par de enfermedades del riñón, una enfermedad del hígado, un trastorno de la visión y un cerebelo subdesarrollado, el cual crea algunos trastornos del procesamiento y afecta su lectura. Así que han tenido un IEP desde la edad escolar… Hemos tenido muchas otras reuniones, reuniones de reinicio, reuniones de emergencia… Y debido a los problemas médicos, ha habido mucho trauma infantil. Así que hubo muchos problemas de la salud mental que necesitamos manejar con ellos también.

Mi hijo recibió diálisis, los dos recibieron trasplantes de riñón a la edad de ocho años, y cada uno de ellos recién recibió otro trasplante. Mi hija, en el julio del año pasado, recibió un trasplante de riñón y de hígado, y mi hijo recibió un trasplante de riñón [el invierno pasado]… Ahora nuestra hija va a la universidad y trabaja en un preescolar, y nuestro hijo ahora está recuperándose de su trasplante del inicio del año, y entonces, también está buscando su próximo paso.

¿Qué has aprendido sobre el autocuidado al criar a hijos médicamente complejos?

Hemos tenido un MONTÓN de citas… más de 200 reuniones en sus escuelas a lo largo de los años… y cuando eran super chiquitos, en algún periodo teníamos 13 citas por semana con los dos, entre OT, PT, alimentación y habla y visión. Así tengo unos tips.

1. Encuentra formas de tomar recesos

Para nosotros, un día por semana era sagrado… Los jueves nunca programaba ninguna cita. Los jueves nos quedábamos en pijama. No salíamos. Si alguien quería programar una cita en ese día, siempre le decíamos no. No solamente me daba un receso, sino realmente les daba un receso a ellos, un receso mental en medio de siete días para que pudiéramos recargar las pilas.

2. Haz más fáciles las cosas para ti mismo.

Después de unos años, decidí tratar de hacer más fácil mi vida y empecé a usar platos de papel. Relajé mis reglas y mis preferencias respecto lo que quería, lo cual era sentarnos en la mesa para la cena así como June Cleaver. Y realmente no era así. Nuestro hijo tenía problemas del comportamiento debido a la situación mental, y a veces nos ponía contentos solamente estar en la misma sala. No necesitábamos cenas muy complejas. Estaba contenta tener queso, galletas saladas y un poco de frutilla, o sopa y sanduches si fue fácil. Y decidí que eso estaba ok.

3. Pide (¡y acepta!) ayuda

Si hay problemas médicos y de la salud mental, no siempre puedes saber cómo estará tu día. Podría haber… una situación de comportamiento que dure tres horas. Así que haces el triaje. Entonces, nunca dudaba en llamar a amigos. Soy muy buena para pedir ayuda. Nunca dudaba en aceptar ayuda ni en pedir ayuda.

Si alguien está en una situación en donde tiene una vida intensa, una vida de crianza intensa, eso probablemente será lo más importante para hacer, estar dispuesto a aceptar ayuda en cualquier forma que se presente.

Una de mis amigas no es muy buena para los infantes… Pero ella podría hacer unas compras y podría poner regalos en el correo y podría contratar a un hombre de pasto para cuidar nuestro jardín. Así que la gente puede ayudar de varias formas. Y yo siempre tenía una lista a mano de todo lo que se necesitaba hacer.

En algún momento, mi mamá me lo explicó, me dijo: “Bueno, la ayuda y las amistades son como un río. A veces, es ancho, a veces estrecha. Tienes que lanzar [un gomón] al otro lado. A veces no necesitas nada, así que pueden estar lejos. Y tú querrías ayudar a alguien si necesitara ayuda. Así que debes dejar que los otros te ayuden cuando tú necesitas algo. Es hipócrita hacerlo solamente de una sola manera.

4. Sé abierto sobre tus dificultades – aunque cuando no sea fácil hacerlo

Creo que todos mis amigos te dirían que soy muy buena para pedir y aceptar ayuda, porque frecuentemente, los involucro en nuestras vidas. Y creo que por eso soy muy abierta, y es por eso que nuestros hijos son muy abiertos. Es que tenemos un grupo muy grande de personas que nos quieren. Y creo que el involucrar a otras personas en tu vida [significa decirles] lo que está pasando. Si no saben que estás teniendo dificultades, no saben qué hacer para ayudar.

Entonces, no somos reservados. Obviamente, no contamos todo, hay mucho que la gente no sabe, pero siempre hemos sido públicos. Empecemos a ser públicos con los problemas médicos. Y luego, cuando lo de la salud mental se convirtió en algo, realmente no creímos que pudiéramos escondernos, porque eso habría sido igual a decir a los hijos que era algo vergonzoso y que era algo que uno debería esconder.

Esto fue en el 2010. Y hoy en día, se habla mucho más de la salud mental. Así que estábamos en la vanguardia de eso en cierto sentido, y no fue fácil, pero fue un ejemplo a seguir para mucha gente. He tenido personas en los últimos 10 o 15 años que nos dicen que al ver a un amigo pasando por una dificultad, piensan en nuestra situación. No evitan a las personas en su familia que tienen problemas traumáticos de la salud mental, lo cual puede ser aislador.

5. Mantén tus emociones estables

Creo que hicimos muy bien al solucionar cómo no permitir que nuestras emociones se alcen o se bajen demasiado. Cuando se trata de enfermedades del riñón y del hígado y de la salud mental, siempre hay mucho ocurriendo.

Así que para nosotros, eso significa que no nos ponemos muy deprimidos cuando las cosas no salen cómo queremos, porque muchas veces, es así. Y no nos ponemos super emocionados cuando todo está muy bien. Realmente tratamos de mantener nuestras emociones equilibradas. Es un camino muy largo cuando estás hablando de… ser defensor de tu hijo por los siguientes 20 o 30 o a veces 40 años.

6. Mantén tu propio ritmo

Para mí, esto realmente significa tomar un día a la vez. Tenemos que buscar las cosas bonitas y divertidas porque tu hijo y tu familia siguen necesitando fiestas de cumpleaños y días de fiesta y reuniones y picnic familiares. Así que no puedes dejar que [la enfermedad] abrume tu vida, aunque sea abrumador. Es cierto que ha sido así para nosotros, pero la razón por la que hemos podido manejarlo es que hemos sido capaces de aceptar ayuda de familiares y amigos.

7. Trata de no dejar que el trauma impida todo lo demás

Creo que algunas personas se han quedado sorprendidas por el hecho de que hemos podido manejar el trauma, pero nos ha ayudado a seguir avanzando. Por ejemplo, cuando nuestro hijo tenía 10 años, tuvo que ir a una facilidad de salud mental, y eso fue muy traumático para todos nosotros. Y mi esposo tenía que salir de viaje de negocios el siguiente día, tenía que salir el siguiente día y él fue como: “No creo que debería salir.” Y yo le dije: “Eso no es cómo lo hacemos. Seguimos avanzando. En todo caso, tienes que ganarte la vida. Tenemos otra hija. Tenemos que seguir avanzando.” Entonces, seguimos poniendo un pie sobre el otro.

Tratamos de no permitir que el trauma impida las cosas personalmente en nuestra relación, en nuestro crecimiento personal y en nuestra propia satisfacción y beneficio personal. Recuerdo que estaba en una sesión de terapia quizás hace 19 años y estaba contando algo sobre el trabajo voluntario que hago y la terapeuta me dijo: “¿Por qué haces tanto voluntariado? Puedes dejar de lado un poco de eso. Tu vida es tan estresante.” Y yo le dije: “No estoy dispuesta a dejar lo que quiero hacer por lo que tengo que hacer. Quiero hacer lo que quiero hacer.”

Así que mi tarea es averiguar cómo hacerlo posible y recortar donde pueda para que podamos seguir teniendo una vida con significado, una vida con propósito, y también hacer que todos en la familia tengan lo que necesitan para ser seres humanos cuerdos y amables. Estamos aquí a lo largo y determinamos las cosas que sostienen la vida.

Está bien ser alguien aparte de mamá, defensora, activista, directora de reuniones del IEP, todas esas cosas. La persona que besa las cortaditas, la persona que da medicamentos, todas esas cosas son super importantes. Y esas cosas me dan mucha placer porque mis hijos están bien. Sin embargo, quiero ser Julia, a quien le gusta coser y ver películas y ver a sus amigos e ir a la playa.

Mientras tus hijos han crecido, ¿cómo han empezado a defenderse a sí mismos?

Yo diría que realmente empezamos temprano a dejarlos participar en el proceso de tomar decisiones, pero definitivamente hablando con los doctores a la edad de 10, 12, yo salía de la sala, dejar al doctor hablar. Entonces, realmente tratando de darles un poco de autonomía. Muchas veces hacíamos citas juntos, porque tienen los mismos doctores de riñones, los mismos doctores de hígado, et cetera. Entonces, los dos tenían citas juntos, y yo insistía que estuvieran en distintas salas, porque quería que cada uno de ellos se sintiera como una sola persona con el doctor.

Además, les permitía tomar la delantera y les ayudaba donde necesitaban ayuda. Tienen 20, 25 medicamentos dos veces al día. Tienen múltiples citas cada semana. Manejan dos portales distintos para su atención médica, múltiples citas de laboratorio… yo diría que la parte más difícil son las citas y el seguro. Y ellos prefieren que yo tome esas llamadas y luego incluirlos.

Acaban de hacer la transición de la atención médica infantil… a los hospitales para adultos. Eso significa un sistema totalmente nuevo, un equipo totalmente nuevo. Nuevos números de teléfono, nuevos hospitales, nuevas formas de hacer cosas. Entonces, yo también era principiante en esto. Así que estamos aprendiendo juntos.

Aprende más:

Enjoying our content? Sign up for our newsletter to receive useful information like this and updates from Exceptional Lives, straight to your inbox.

Or Call844-354-1212

Enjoying our content? Let's stay in touch!

  • Expert disability advocacy & parenting tips.
  • Customized to your needs.
  • No selling your information.
  • No Spam, ever.
What's your relationship to the disability community?
Opt-In