Como una persona que nació con una discapacidad, he aprendido la importancia de ser mi propia defensora. Fundamentalmente, la autodefensa significa hablar por ti mismo. Significa entender tus propias necesidades, y al mismo tiempo, ser capaz de ayudar a otras personas a entenderlas también.
Puede ser muy difícil desarrollar la capacidad de defenderse. Como padres, ustedes pueden ayudar a su niño a desarrollar las habilidades que necesita para satisfacer sus necesidades y alcanzar sus metas.
Vivimos en un mundo que no siempre atiende a los individuos discapacitados. Por más que los padres quieren proteger a sus hijos, es importante entender que la autodefensa es clave para crear la vida que sus hijos merecen.
Yo nací con un trastorno raro que se llama artrogriposis múltiple congénita (AMC). La artrogriposis se caracteriza por múltiples contracturas (rigidez) en las articulaciones y debilidad muscular en varias partes del cuerpo. El tipo de artrogriposis más común afecta las manos, las muñecas, los codos, los hombros, las caderas, los pies y las rodillas. En los tipos del trastorno más graves, cada articulación puede estar afectada, incluyendo la mandíbula y la columna. Yo estoy afectada en las cuatro extremidades, pero mis manos y brazos son las partes más afectadas. No puedo levantar mis brazos ni agarrar cosas, y tengo poco movimiento en mis músculos y articulaciones, así que puedes imaginar que todo esto hace un poco difícil mi día a día. El tener una perspectiva tan única sobre el mundo solo me ha ayudado a querer disfrutarlo al máximo y compartir mis experiencias para ayudar a otros.
Aquí está lo que mi mamá me enseñó sobre cómo defenderme
Cuando nací, los doctores dijeron a mi mamá que yo nunca podría caminar. Aunque mi mamá fue desolada por esta noticia, algo en su fondo le estaba diciendo que aun así, yo tenía que intentar. Ella no es una persona que acepte un “no” como respuesta, así que desde que yo tenía la edad suficiente para estar a pie, ella practicaba conmigo cada día y cada noche. Después de años de frustración, dolor y lágrimas constantes, por fin, di mis primeros pasos a la edad de 5 años. Desde ese momento, no he parado de caminar.
Sin la persistencia innata de mi mamá, mi vida sería muy diferente hoy. Desde el momento en que entré en este mundo, ella ha sido mi defensora más importante, y a lo largo del tiempo, me dio las herramientas necesarias para convertirme en mi propia defensora. Ver su fortaleza y resolución me hizo fuerte también.
Puedes enseñar la autodefensa en tu día a día como padre
Es importante enseñarles a tus hijos a convertirse en sus propios defensores desde una edad temprana. El primer paso es dejar que tu hijo sepa que es digno de respeto, y que aunque sea distinto, eso no quiere decir que debería ser tratado de forma diferente.
Una forma útil de hacer que un niño se vuelva más seguro de sí mismo es dejar que tenga un poco de control sobre varios aspectos de su vida y rutina diaria. Cuando yo estaba creciendo, mi mamá frecuentemente me daba la libertad de elegir mi propia ropa cada día. Ya que tenía poco control sobre mi cuerpo y otros aspectos de mi vida diaria, era muy importante para mí estar a cargo de las cosas pequeñas. Ella siempre me permitía intentar cualquier club o deporte que quería. Aunque yo no podía jugar igual a los demás niños, y aunque había la posibilidad de decepción, mi mamá nunca me impedía hacer cualquier cosa que quería hacer.
Esto suena sencillo, pero estás dando a tu hijo la oportunidad de practicar hablar por sí mismo y de pedir lo que quiere en la vida. Y si tu hijo no es totalmente capaz de expresar sus opiniones y preocupaciones verbalmente, escucha su lenguaje corporal. Hay más de una manera de comunicarse uno con el otro.
Como padre de un niño con discapacidad, harás todo lo posible para crear una vida maravillosa y accesible para tu hijo. Serás su defensor hasta que tenga la edad suficiente para saber lo que necesita y lo que no necesita. Y en algunos casos, serás su defensor por la mayor parte de su vida. En todo caso, es importante aprender las necesidades de tu hijo.
Aunque aún no soy madre, sé lo que es ser una niña con discapacidad. Mi vida ha sido nada fácil, y he enfrentado mucha adversidad. Tenía miedo del mundo. Estaba enfadada con el mundo, y frecuentemente preguntaba: “¿Por qué yo?” “¿Qué hice para merecer esto?” “¿En algún momento mejorará?”
Necesitaba saber que mi mamá me estaba apoyando en cada etapa.
Tu hijo necesita una comunidad. Tú puedes ayudarlo a encontrarla.
El tener una discapacidad puede ser aislador. Cuando no tienes una comunidad alrededor de ti que pueda entender tus circunstancias particulares, sientes que no hay ningún lugar donde perteneces. Yo recomiendo que cualquier persona con discapacidad busque a otros individuos que quizás tengan la misma condición, o que se conecte con otros individuos con discapacidad en general. Padres: asegúrense de que su hijo esté conectado con personas con las que pueda relacionarse.
El poder de la comunidad es tan importante. Ojalá de niña hubiera tenido acceso a la comunidad que ahora tengo, para no haberme sentido tan sola como me sentía. Los años más duros de mi vida fueron los años escolares. Siempre sabía que era distinta de los demás niños. El sentirme como una persona ajena me hizo esconderme dentro de mí y me hizo extremadamente tímida en compañía de otras personas.
Frecuentemente, tenía miedo de pedir ayuda a ninguna otra persona aparte de mi mamá, porque tenía miedo de ser una “carga”. Pero mi mamá quería asegurar que yo pudiera pedir ayuda a otras personas. A veces, si le pedía ayuda, me decía: “Lo siento, es que no puedo, pero puedes preguntar a (ingresa nombre).” Hasta practicar esto con otros familiares puede ser útil. Mi mamá quería que yo supiera que si algún día quería ser una adulta independiente, no siempre podía depender de ella.
Si pudiera ir atrás en el tiempo, me diría a mí misma que cuanto más pronto puedes hablar por ti misma y pedir ayuda a otros, más fácil será tu vida.
Otra manera de enseñar la autodefensa es por medio del juego de rol. Esta es una buena forma de preparar a tu hijo para manejar diferentes situaciones que pueden surgir al volverse más independiente. Haz que tu hijo practique lo que haría en situaciones de la vida real, por ejemplo, entrevistar para un trabajo, ir al consultorio o ir al mercado. Para los niños más pequeños, puedes practicar diferentes situaciones que podrían ocurrir en la escuela, en las casas de sus amigos o hasta en el parque con sus amigos. Asegúrate de que enfatices la importancia de hacer preguntas cuando hay algo que no entiendes. Cuando tu hijo puede cuestionar por qué algo está sucediendo, está aprendiendo a cuidarse.
Defendiéndome en la escuela
Al inicio de cada año escolar, tenía mi reunión del IEP (plan educativo individualizado) con la administración para discutir mis planes y las adaptaciones que necesitaría en ese año. Mi mamá siempre aseguraba que yo hablaba por mí misma, porque yo sé mejor que nadie cuáles son esas necesidades. Empecé a participar en estas reuniones a partir de middle school, y expresaba mis preocupaciones y opiniones sobre lo que en mi opinión había funcionado para mí en el año escolar anterior. En la mayoría de los casos, no cambiaba nada, pero había otras instancias en las que creía que necesitaba una opción alternativa o necesitaba sacar algunas cosas por completo.
Lo importante es que me sentía escuchada. A veces, si hablas demasiado por tu hijo, se pone cómodo dejando que tú tomes las decisiones importantes y se olvida de sus propias necesidades. Y aunque en esa época fue una experiencia abrumadora e intimidante ser la niña que hablaba con los adultos, yo aseguré que tenía todo lo que necesitaba para un año exitoso. Aprendí a abogar por mí misma durante todos mis años escolares, hasta la universidad.
Siendo mi propia defensora en la universidad
Cuando fui a la universidad, fue mi primera vez en estar lejos de casa en todos mis 18 años de vida, y en estar lejos de todos los adultos que me ayudaban diariamente. Definitivamente fue una noción emocional y una que daba miedo, tanto a mi mamá como a mí. Nadie me ayudaría con mis rutinas diarias en los dormitorios ni con navegar el campus. Ahora, me tocaría estar encargada de todo. Aunque me dio un poco de terror, estaba tan emocionada por ser mi propia persona al fin, y por descubrir las posibilidades infinitas que el mundo ofrecía.
Mi mamá y yo habíamos estado preparándonos para este próximo paso desde el inicio de high school. En el verano de mi primer año de high school, mi mamá me inscribió en un “boot camp” (campamento de entrenamiento básico) en Nemours Children’s Hospital, uno de los pocos hospitales que se especializan en AMC. Por eso, ofrecen muchos equipos, tecnología y técnicas adaptativas diseñadas especialmente para satisfacer mis necesidades.
Antes de hacer este programa, siempre necesitaba ayuda para vestirme cada día. Los terapeutas ocupacionales ahí lograron inventar un método para vestirme y desvestirme por instalar ganchos en la pared. Inventaron un método para ponerme y quitarme los zapatos y me dieron tips e ideas para ducharme y prepararme para la escuela. Esta oportunidad realmente me preparó para la universidad y me dio tan independencia, y a la vez, aligeró a mi mamá mucha de la presión de mis necesidades diarias. Recomiendo la terapia ocupacional a cualquier persona con discapacidad.
El ser capaz de defenderme durante mis años escolares me ayudó a ganar la confianza que necesitaba para defenderme hasta la adultez
Mis años universitarios me enseñaron muchísimo sobre mí misma, y me siento tan orgullosa de haberlo hecho sin ayuda. Terminé obteniendo un título en arteterapia con una asignatura secundaria en psicología. Estoy trabajando para ser arteterapeuta con la expectativa de animar a otros niños con discapacidad a que se expresen por medio de las artes y de darles las habilidades y herramientas para hacerlo. A partir de la edad de 15 años, tenía varios trabajos mientras iba a la escuela. Defenderse en el lugar de trabajo es un poco más difícil que defenderse en la escuela. Siempre hay ese miedo de que otros te consideren una carga, pero es importante enseñar a tus hijos sus derechos en el lugar de trabajo. El trabajo adecuado siempre se adaptará a sus necesidades, por lo que nunca deberían tener dudas de expresarlas.
El camino hacia la autodefensa empieza con el amor por uno mismo. Ante todo, asegúrate de que tu hijo aprenda a amar a sí mismo. Los padres seguros crean hijos seguros. Los niños son más intuitivos de lo que pensamos, así que si ven a sus padres hablando en voz alta y defendiéndolos, aprenderán lo que se requiere para hacerlo por sí mismos. Si no hubiera tenido mi madre para demostrar lo que es una adulta fuerte e independiente, no me hubiera convertida en una mí mismo.
Cualquier individuo con discapacidad merece, y es capaz de tener, una vida plena y feliz. Este mundo no fue construido para nosotros, así que toca a los padres enseñar, y toca a los hijos aprender, las habilidades y herramientas de vida importantes para construirlo nosotros mismos. Enseña a tus hijos sus derechos. Anímalos a que hablen en voz alta y que no tengan miedo de ocupar espacio. Y ante todo, hazlos saber que no hay ningún problema en pedir ayuda.
Más recursos para enseñar a un niño a defenderse:
Empoderar a los jóvenes con discapacidades a través de la autodefensa
La autodefensa para adultos jóvenes: superación de miedos
Usar evaluaciones de transición para planificar la vida después de high school
