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Leah, a white woman, has her arm around her daughter Caroline. They’re both smiling at the camera.
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July 13, 2023

Ser padre de un hijo con una discapacidad: pequeñas sorpresas de la vida

¿Qué pasa cuando sabes que vas a ser madre de un niño discapacitado? Aquí está cómo Leah convertió dolor en alegría cuando su hija llegó.

para Leah Flynn Gallant

Después de dar a luz a mi hija Caroline, varias personas me dijeron, “tienes que escribir sobre ella,” no solamente porque soy una nueva madre con un bebé.  También es porque Caroline tiene síndrome de Down y por eso, he aprendido mucho sobre el ser padre de un niño con una discapacidad.  Sí, escribo sobre Caroline, y escribo sobre ella porque es Caroline.  El tener síndrome de Down forma una parte de su identidad, pero no es lo fundamental de su identidad, ni de la persona que será.  Pero por ahora, podemos empezar al inicio.

Después de tres años difíciles tratando de quedarme embarazada y de mantener el embarazo, por fin, recibimos esa llamada de “¡Felicitaciones!” del consultorio.  Esperamos, muy emocionados, hasta que escuchamos el pulso del corazón, hasta que pasamos el hito de 12 semanas, hasta que vimos su cuerpo pequeño y perfecto nadando dentro de mí.  Y debido a lo que llamaron muy agradablemente mi “edad materna avanzada,” tuve que hacer una serie de pruebas para eliminar la posibilidad de que nuestro hijo naciera con lo que llaman una “anormalidad cromosómica.”

La persona que te da la novedad de la discapacidad de tu hijo nunca lo hará de manera adecuada

Cuando la asesora genética me llamó, me dijo que era una probabilidad de 95% de que mi bebé tuviera síndrome de Down.

Mientras mi voz temblaba y mi mente daba vueltas, hice un millón de preguntas: ¿Qué significan estos resultados?  ¿Sucedió esto solamente porque soy mayor o porque recibimos ayuda con la fertilidad?  ¿Sería capaz de llevar el embarazo hasta el término?  ¿Cómo pudo pasar esto?  ¿Qué podría culpar?  Solamente por si acaso, en medio del pánico y de las lágrimas, me acordé de preguntar si el bebé era una niña o un niño.

La persona que te lleva este tipo de novedad nunca lo hará de manera adecuada.  Te pondrás enojado con ella como si fuera su culpa que te dio este destino.  Querrás ir en tu carro a su oficina para gritar y chillar.  Y aunque nunca le enviare a esta persona una carta de Navidad, con el tiempo, te darás cuenta de que la novedad que te dio probablemente fue lo mejor que te pudo pasar.

Luego, llamé a mi esposo y con las lágrimas rodando por mi cara, le dije lo que acabé de escuchar, y enseguida, dije, “y la bebé es una niña, Jeff.  Ella es nuestra niña.”  Y en ese momento, me puse a llorar, imaginando a la pequeña esperanza creciendo en mi estómago.  ¿Pero ahora — qué tal su futuro?

Nos dimos un periodo de tiempo para decidir si seguiríamos con el embarazo.  Lidié con cosas en las que nunca había pensado: calidad de vida, el futuro, problemas de salud, problemas del corazón, capacidad para hacer amigos y conseguir trabajo, expectativa de vida, etc.  Me había especializado en la educación especial en la universidad, pero mi mente estaba en blanco con respecto a lo que todo esto significaba para nuestra hija.

Ese fin de semana fue duro para nosotros.  Esa noche, no dormimos.  Solo nos abrazamos y lloramos.  Creí en verdad que nunca reiríamos más.  Y en la mañana, lloré porque sentía vergüenza por haber pensado en no seguir con este embarazo, y me sentía asustada porque sabía que lo haríamos.

Si pudiera volver atrás en el tiempo, aquí está lo que diría a esa pareja asustada y afligida

Si hoy pudiéramos volver atrás y hablar con esa pareja sobre este nuevo diagnóstico, tendríamos mucho que decir.  Lo que nos esperaba en el futuro no debería hacernos llorar, sino celebrar.  Les diríamos que nuestra vida sería más amplia y más llena de esperanza de lo que podríamos imaginar.  Tendríamos alegría profunda, nuevos amigos y un nuevo agradecimiento por la humanidad.  En ese periodo, pensábamos, “Señor, ¿no podrías darnos un golpe de suerte?”  Pero la verdad es que Caroline fue nuestro golpe de suerte.

Tomamos tiempo para aprender todo lo que necesitábamos saber acerca de síndrome de Down.  Nos reunimos con médicos y especialistas e hicimos conexiones con la comunidad de otros padres y familias, encontrando pequeñas esperanzas en sus historias y realidades.  Después de poco, nos dimos cuenta de que estábamos en nuestra posición original — emocionados y nerviosos para dar la bienvenida a nuestro primer hijo.

Después de un par de meses, estábamos en camino a Boston Children’s Hospital para reunirnos con un médico en la clínica del síndrome de Down ahí.  Ambos de nosotros estábamos nerviosos, porque todavía estábamos acostumbrándonos a la novedad.  Entramos en el ascensor del hospital, donde hubo una bella mujer joven y pelirroja con sus dos hijas igualmente bellas.  Una de las hijas, quien tenía 4 o 5 años, tenía los ojos almendrados de alguien con síndrome de Down.  Nos miramos a los ojos, y me agarró la mano firmemente y no la dejó.  Me dio una sonrisa muy grande y me pareció que me estaba diciendo, “¡Está bien!  Su hija será maravillosa.  Ella la amará muchísimo y usted la amará también.”  No me dejó la mano hasta que salimos del ascensor.  Eso nos consoló mucho en ese día.  Y en ese momento, supe en el fondo lo que nuestra realidad sería.  Y tenía esperanza.

Aquí está lo que hemos aprendido sobre ser padre de una hija con una discapacidad

Cuando Caroline nació y pusieron su cuerpo resbaladizo y serpenteante encima de mi estómago, vi su cara y sus bellas características y supe que habían tenido razón, o sea, que ella tenía síndrome de Down.  Yo estaba muy asustada y abrumada — pero el amor y el vínculo natural entre una madre y su hija se acuñaron entre esos sentimientos y se establecieron en mi corazón.

 La abracé en mis brazos y miré en sus ojos y supe que si Dios me hubiera dicho en ese momento, “Estaba bromeando Leah, fue una prueba.  Te daré una hija típica,” yo habría dicho, “Para nada, Señor.  Prefiero a Caroline así como es.  Ella es exactamente como debería ser.”

En los primeros meses de su vida, aquí está lo que experimentamos: ella hacía popó explosivamente.  Lloraba así como si estuviera siendo apuñalada cuando tenía hambre, cuando yo intentaba bajarla o cuando trataba de almorzar.  Dormía como un ángel y lloraba como una banshee.  Tratar de vestirse era como tratar de vestirse a un pulpo drogado con anfetaminas.  En otras palabras…era exactamente como cualquier otro bebé.  Ella es una mezcla de mi esposo y yo, lo cual probablemente signifique que a ella le gustará ver el fútbol americano y hornear galletas.  Probablemente, encontrará a amigos sin problemas y será el alma de la fiesta gracias a su risa y sus bromas tontas.  Por ahora, eso es todo lo que podemos esperar.  Y todas las otras oportunidades se desarrollarán poco a poco — así como la vida debe ser, sin la posibilidad de echar un vistazo al fin del libro o de mirar una bola de cristal — revelándose de manera lenta y constante, una vida llena de sorpresas, a veces bellas, a veces duras, sorpresas que nos convierten en las personas que somos.  Pero esas sorpresas siempre valen la pena.  Y claro que ella vale la pena totalmente.

La ansiedad y las preocupaciones todavía están, pero como todos los padres, salimos adelante con expectativas emocionantes y nos esforzamos para disfrutar cada momento que la vida nos da.  Eso no tiene nada que ver con un diagnóstico, ni con el ser padre de un niño con una discapacidad.  Solo tiene que ver con lo que significa criar a un hijo.

Seguimos aprendiendo, y por ahora, Caroline será nuestra maestra.

Este blog fue publicado originalmente en diciembre de 2016 en https://laflynn.wordpress.com y fue adaptado con el permiso de la escritora.

Leah Flynn Gallant es una asesora del desarrollo de talento y una directora de diversidad, equidad e inclusión en MIT.  Ella era recién elegida como miembro del comité escolar de su pueblo y está activamente involucrada en el Massachusetts Down Syndrome Congress como padre First-Call.  Vive en Dedham, MA con su esposo Jeff y, ¡por supuesto, Caroline!

Caroline ahora está en kinder y entrará a primer grado en el año siguiente.  Está activamente involucrada en una liga de fútbol en su pueblo y le encanta leer y jugar con amigos.

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