¿Dado que el idioma sigue cambiando, cómo seguir el paso? ¿Y al fin de cuentas, cuán importante es?
La respuesta es: importa mucho. La manera en la que hablamos a y de otras personas les demuestra nuestros sentimientos acerca de ellas. Y cuando hablamos de los niños que amamos y cuidamos, esto significa muchísimo.
Cuando decimos “a child with special needs” (un niño con necesidades especiales) o “a child with a disability” (un niño con una discapacidad), significa que estamos usando el idioma de las personas primero.
El idioma de las personas primero (en inglés) ganó popularidad en las comunidades que apoyan a personas con discapacidades porque se consideraba como un reconocimiento de que las personas ni se definen por su discapacidad ni están limitadas por su diagnóstico. Pero nos preocupábamos tanto por la posibilidad de que nuestros seres queridos serían definidos por su discapacidad que nos olvidamos de preguntarles cómo ellos veían su discapacidad.
Resulta que a veces nos equivocamos.
Muchas personas discapacitadas dicen que su discapacidad no queda dentro de ellos: no son personas con una discapacidad, sino personas discapacitadas.
Éste es el idioma de la identidad primero. Esto describe a alguien que quiera ser apreciado como una persona discapacitada. Su discapacidad no forma toda su identidad, pero es una parte muy importante de ella.
Esto describe a alguien que sea discapacitado por un mundo que no le permite participar y lograr. El problema no es la discapacidad, sino el ambiente.
Como padres, cuando pensamos en nuestros hijos, la imagen que vemos en nuestra mente puede ser una risa, una expresión de cara única o un ojo que esquiva un poco la mirada. Es un amor para “Pez candy” o abrazotes apretados por la noche. Eso es lo que conocemos. Si somos padres sin discapacidades, nuestra experiencia de discapacidad no es personal. No la conocemos por nuestras experiencias vividas, así que debemos aprender de los expertos. Los expertos verdaderos son las personas discapacitadas.
Lydia X. Z. Brown aborda este asunto en su blog, Autistic Hoya (Hoya autística):
“¿Cómo debería referirme a las personas afectadas por autismo? ¡Depende de la persona a quién das la pregunta! Algunos de nosotros preferimos el término “persona autística” o “autístico”, mientras que otras prefieren decir “persona con autismo”. Y hay otras que usan el término más neutro “persona en el espectro autística”. Las filosofías y creencias detrás de los argumentos para estos términos se centran en las implicaciones sociales y actitudinales del idioma. Las personas que prefieren “autístico” tienden a ver el autismo como un aspecto importante que define a una parte de la identidad de alguien. Las que prefieren “persona con autismo” tienden a ver el autismo como algo que debe ser mitigado lo más posible y algo que no afecta a la identidad de alguien de manera fundamental.”
En Exceptional Lives, nuestra meta es practicar y apoyar la inclusión en todo nuestro trabajo.
Escuchamos a nuestra comunidad para aprender cómo podemos apoyarnos unos a otros. Este es un valor fundamental de Exceptional Lives. Nuestro objetivo (inglés) es apoyar a las familias y cuidadores de niños con discapacidades. Si queremos hacer este trabajo eficazmente, debemos hacerlo respetuosamente. Tenemos que escuchar.
ELI celebra la neurodiversidad (inglés) y creemos que nuestro idioma debe reflejar esto.
Usamos el idioma de las personas primero cuando nos referimos a la discapacidad (por ejemplo, “niño con una discapacidad”), pero seguimos el paso de los autodefensores cuando se trata de la cultura sorda y autística por usar el idioma de la identidad primero. Al tomar esta decisión, hemos aprendido de expertos como LaMondre Pough, quien dice, “La comunidad establece el estándar para cómo quiere ser llamados.”
(Si eres lector regular de nuestro blog, verás que algunas de nuestras entradas anteriores no reflejan esto. Elegimos no cambiarlas, para indicar que este es un proceso de aprendizaje para nosotros también.)
En Exceptional Lives, seguiremos hablando y aprendiendo unos de otros mientras crecemos. Nuestro idioma ayuda a hacer una diferencia en nuestras comunidades y, por último, crear un espacio más inclusivo para todos nosotros. Únete con nosotros.
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