HAY UNA GRAN VARIEDAD DE FORMAS en que las discapacidades pueden afectar a nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos podrían tener una dificultad de aprendizaje y necesitar un poco de ayuda adicional en la escuela. Otros quizás hacen bien en la escuela, pero tienen problemas sensoriales o sociales que afectan su nivel de comodidad y sus interacciones personales en ciertos ámbitos. Puede parecer que la mayoría de los recursos que existen se enfocan en estos tipos de discapacidades. Pero si tienes un hijo con una discapacidad grave—especialmente, si es una discapacidad intelectual (ID, por sus siglas en inglés)—necesitas otro tipo de consejo, el cual puede ser más difícil de encontrar.
Un niño que tiene una discapacidad física grave no necesariamente tiene una ID. Este artículo es para cuidadores y familias de niños con una discapacidad intelectual que requieren un proceso de aprendizaje muy diferente que un alumno típico. Mientras tu hijo con una ID crece, su educación puede ser muy distinta de la educación de sus pares, y mucha información general que lees sobre las discapacidades no necesariamente será relevante.
Si tienes un hijo pequeño, lee más para aprender algunos fundamentos sobre cómo apoyar a un niño con discapacidades intelectuales graves. Si tu hijo es adolescente, lee sobre cómo prepararse para su futuro después de la escuela.
Primeramente, ¡debes saber que no estás solo! Hay muchas personas y programas que te pueden ayudar. Es difícil cuidar a un niño con muchas necesidades, pero estás aquí para aprender qué hacer. Ese es un paso muy importante.
Aquí están algunas cosas importantes que debes saber sobre cómo encontrar apoyos para tu hijo y planificar su futuro.
Términos importantes para saber
Discapacidad intelectual / Discapacidad cognitiva: Estos términos tienen el mismo significado. Las palabras “intelectual” y “cognitiva” se refieren a la manera en que la mente de uno funciona. Este tipo de discapacidad significa que una persona tiene capacidad mental limitada. Podría tener dificultades para pensar, aprender, comunicar o satisfacer sus propias necesidades diarias. Este tipo de discapacidad puede ser moderada o grave
Discapacidad intelectual y del desarrollo: El término “discapacidad intelectual y del desarrollo” (IDD, por sus siglas en inglés) se usa cuando una persona tiene una discapacidad intelectual, además de una o dos discapacidades del desarrollo adicionales, las cuales pueden incluir diferencias sensoriales, físicas o emocionales
Actividades de la vida diaria: Las actividades de la vida diaria (ADL, siglas en inglés) son tareas de autocuidado que una persona tiene que hacer cada día. Estas actividades incluyen vestirse, comer, bañarse y usar el baño. Cuando hablamos de las actividades de la vida diaria para niños, estamos hablando de las tareas que la mayoría de los niños de cierta edad pueden hacer sin ayuda
Conductas adaptativas: Estas son actividades diarias que la gente normalmente aprende a hacer a cierta edad. Incluyen las ADL y otras cosas, por ejemplo, seguir reglas en la escuela, hacer amigos y vivir independientemente. Las conductas adaptativas también pueden incluir habilidades sociales y comunicativas y pueden permitir a alguien acceder a su escuela y comunidad
Evaluación alternativa: Esta es la forma alternativa de la evaluación estatal para alumnos con discapacidades intelectuales significativas. No incluyen las mismas materias académicas que las evaluaciones regulares, pero documentan lo que el alumno está aprendiendo basado en las metas de su IEP (programa educativo individualizado)
Hechos acerca de los niños con discapacidades graves
Las personas con una discapacidad intelectual pueden aprender nuevas habilidades
No dejes que nadie te diga que tu hijo no puede aprender. Solo es que necesita instrucción muy especializada y enfocada, y sus pasos hacia la mejora pueden ser más pequeños y pueden tomar más tiempo. Quizás no aprenderá las mismas habilidades que los niños típicos, pero puede avanzar hacia sus propias metas.
No todos los niños autistas o con discapacidades del desarrollo tienen una discapacidad intelectual
A veces, la gente supone que si un niño no habla (o no habla de manera típica), eso significa que el niño no es capaz de pensar claramente o aprender habilidades complejas. Esto no necesariamente es cierto. Puede haber mucho pasando en la cabeza de un niño, pero sus cuidadores aún no han solucionado cómo ayudarlo a acceder a ese conocimiento y comunicarlo. Un terapeuta del habla puede ayudar a muchos niños a aprender a comunicar de una forma que funcione para ellos. Por ejemplo, puede enseñar a un niño a usar símbolos visuales o un dispositivo de tecnología de asistencia más avanzada.
¡No estás solo!
Hay servicios y programas para apoyar a niños con discapacidades intelectuales y sus familias. Primeramente, debes saber que tu hijo puede quedarse en la escuela y seguir recibiendo los servicios en su IEP hasta que cumpla 22 años.
Aprendizaje y evaluación especializada en la escuela
Si tu hijo no es capaz de cumplir los requisitos de aprendizaje estándares en tu estado para cada grado, recibirá instrucción especializada y hará una forma alternativa de la evaluación estatal de tu estado. Puede estar en un salón de clases especializado donde recibe instrucción individualizada por maestros de educación especial licenciados. La mayoría de los estados también tienen escuelas de educación especial que sirven exclusivamente a los niños con discapacidad.
Entorno menos restrictivo: La ley IDEA exige que los alumnos con discapacidad sean enseñados con sus pares sin discapacidad lo más posible. La mayoría de los padres están de acuerdo que esto es bueno para sus hijos. El entorno menos restrictivo (LRE, por sus siglas en inglés) es el entorno lo más parecido posible a un salón de clases típico por todo el día, y la escuela debe ofrecer apoyo para hacerlo funcionar para los alumnos discapacitados. Aunque tu hijo necesite recibir instrucción en un salón separado, debería ser posible que se reúna con los demás alumnos a la hora de almuerzo o durante los eventos para después de clases. También podrían hacer algunos cursos opcionales con sus pares.
Pero muchos alumnos con una discapacidad intelectual realmente necesitan estar en un entorno aparte para recibir apoyo más intensivo. Cuando son mayores de edad, pueden necesitar ayuda para aprender habilidades básicas de autocuidado como vestirse, usar el baño y comer. O tal vez están necesitan trabajar con un terapeuta del habla para aprender a usar un dispositivo comunicativo.
La escuela está obligada a enseñar a tu hijo—sin importar qué tan grandes son sus necesidades—hasta que cumpla 22 años, a menos que reciba más pronto un diploma de high school. La ley IDEA le garantiza una educación, incluyendo terapias como terapia ocupacional, conductual y del habla si se necesita. Para las escuelas, es ilegal negarse a educar a un niño. Están obligadas a encontrar a educadores de educación especial y abordar las necesidades de tu hijo.
Si crees que la escuela no está satisfaciendo las necesidades de tu hijo, llama a tu Centro de Capacitación e Información para Padres local. Te pueden aconsejar sobre tus derechos y cómo conseguir los servicios adecuados para tu hijo.
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Luisiana:
Usa el Buscador de Servicios de Discapacidad de Luisiana para encontrar escuelas y programas de aprendizaje especializados para niños con discapacidad.
Si tu hijo tiene una discapacidad del desarrollo, un impedimento visual o es sordo, puede que califique para una de las escuelas en Luisiana con programas especiales. Ve al sitio web del distrito escolar especial o llama con (225) 757-3370.
Aprende sobre la evaluación alternativa de Luisiana: LEAP Connect
Massachusetts:
Usa el Buscador de Servicios de Discapacidad de Massachusetts para encontrar escuelas y programas de aprendizaje especializados para niños con discapacidad. Se llaman escuelas 766. Tú y el distrito local tendrán que ponerse de acuerdo durante el proceso del IEP sobre remitirle a tu hijo a una escuela 766.
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Beneficios, servicios y ayuda en el hogar
Hay muchos servicios disponibles del gobierno federal y estatal para atender a niños y adultos con discapacidades significativas. Aquí están algunos ejemplos:
- SSI: Seguridad de Ingreso Suplementario: Pagos mensuales para ayudar a satisfacer las necesidades diarias de personas con bajos ingresos o discapacidades. A veces, un niño con discapacidad puede calificar, aunque su familia no califique
- Agencias estatales de servicios para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo: Cada estado tiene un departamento para apoyar a residentes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Ofrecen una variedad de servicios y te pueden dirigir a otros recursos locales
- Medicaid: Seguro de salud público para personas con bajos ingresos o discapacidades. Normalmente, Medicaid tiene beneficios buenos para personas discapacitadas y puede pagar cosas como asistentes de cuidados personales, diferentes tipos de terapias y hasta pañales o pull-ups para niños mayores y adultos. Los niños con discapacidad también pueden calificar, aunque la familia tenga ingresos demasiado altos
- Asistente de cuidados personales o trabajador de servicios directos: Una persona licenciada que se contrata para ayudar a personas con sus actividades de la vida diaria y otras tareas domésticas. Frecuentemente, los programas de discapacidad estatales, Medicaid y otros tipos de seguros pueden pagar estos servicios
- Flexible Family Spending (fondos flexibles para familias): Dinero adicional para necesidades específicas relacionadas con la discapacidad de una persona. Esto normalmente se brinda por medio de la agencia de apoyos para personas con discapacidad en tu estado
- Cuidado de relevo: Cuidadores contratados que están capacitados para acompañar a personas con discapacidades significativas, para dar un receso al padre o cuidador principal. Pueden atender a tu niño o familiar por unas horas o unos días, dependiendo del programa. Frecuentemente, las agencias de seguro o de servicios estatales pueden ofrecer opciones de cuidado de relevo gratuitas
Cuidando a ti mismo
El cuidar a un niño (o adulto) que necesita mucho apoyo puede ser una experiencia rica y gratificante. Pero también puede ser difícil y estresante. Los cuidadores y padres a veces se olvidan de atenderse a sí mismos como atienden a sus hijos.
Cuando tu hijo es muy diferente de sus pares, también puede ser aislador y agotador emocionalmente. No es fácil ver a tantas otras familias con niños que pueden hacer cosas que tu hijo no puede hacer. Así que, puede que necesites esforzarse más para hacer conexiones y ser abierto y orgulloso de la persona que tu hijo es.
Algunos tips para cuidarte a TI:
- Toma un receso cuando lo necesites. No trates de hacer todo a la vez. ¡Está bien sentarte, tomar una taza de té y relajarte! Investiga servicios de cuidado de relevo para darte a ti mismo un poco de tiempo libre
- Conéctate con otras personas cuando necesites ayuda. No te separes de tus amigos y tu comunidad. Normalmente, están dispuestos y felices de ayudar
- Busca terapia si los necesitas. Algunos de los programas de servicios de tu hijo podrían incluir terapia y apoyo para padres. Pregúntales sobre eso
- Conéctate con otros padres y organizaciones de apoyo de niños con discapacidades similares. Puedes coger tips y consejos útiles. Pero más importante, sabrás que no estás solo y que no estás loco por sentirte como te sientes en cualquier momento. Hay mucha compasión y comprensión en el mundo. Realmente puede ser útil construir una comunidad alrededor de tu hijo y tu familia. ¡Hazlo!
Visión del futuro
Si tu hijo tiene una discapacidad intelectual, es probable que también necesite más atención como adulto. Esto podría significar un poco de ayuda para manejar un hogar y un trabajo, o podría significar atención las 24 horas.
Piensa bien en cómo será la vida de tu hijo después de que cumpla 22 años
- ¿Vivirá contigo o en una vivienda con apoyos?
- ¿Podría trabajar o hacer trabajo voluntario con apoyos?
- ¿Qué le permitiría participar en la comunidad? ¿Qué le gusta hacer?
- ¿Qué lo hace feliz?
La planificación de la transición de la escuela tu hijo debe ser basado en tu visión para su futuro
Asegúrate de que el IEP y plan de transición de la escuela de tu hijo aborden las habilidades que necesitará para ese futuro. Puede que necesite aprender sobre cosas como autocuidado, habilidades sociales y seguridad.
Si tu hijo tiene 14 años o más, habla con su equipo del IEP sobre el tema de conectarse con agencias de servicios sociales para adultos discapacitados. Debes dar permiso a la escuela para hacer esto, y será muy útil para tu hijo. Estas agencias pueden ayudarlo mucho durante la transición y después de que salga de la escuela.
Programas de servicios sociales para adultos discapacitados
Estos programas incluyen los beneficios y servicios mencionados arriba, pero también existen programas para adultos y adolescentes que están haciendo la transición a la vida adulta. Si tu hijo tiene más de 16 años, su planificación de transición en la escuela debería incluir conectarse con estas organizaciones.
Los servicios adultos incluyen programas de rehabilitación vocacional que ofrecen capacitación laboral y apoyos en el lugar de trabajo. Frecuentemente, los programas de rehabilitación vocacional pueden ayudar a que los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo encuentren y manejen un trabajo adecuado para sus habilidades.
Tomar decisiones
Cuando los niños cumplen 18 años, son adultos legales y pueden tomar sus propias decisiones. Los padres ya no pueden firmar documentos como un IEP ni formularios de consentimiento para atención médica. Muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo necesitarán apoyo para tomar estas decisiones, y algunos necesitarán un tutor legal para tomar o todas, o algunas, decisiones de su parte.
Aprende más sobre lo que debes hacer cuando tu hijo cumpla 18 años
Puede ser mucho imaginar el mejor futuro para tu hijo, establecer servicios para la adultez y al mismo tiempo, cuidarte a ti mismo. Se requiere más apoyo para cuidar a un hijo con discapacidades graves, pero una vez que lo consigas, ¡puedes pasar más tiempo y energía amándolo y disfrutándolo!
Aprende más:
- Agencias estatales que ofrecen servicios para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo
- Conectándose con otros padres y organizaciones de apoyo
- Conectándose con agencias de servicios sociales para adultos con discapacidad
