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Cuidando a un niño con discapacidades graves: lo que necesitas saber

Si cuidas a un niño con discapacidades graves, aquí está lo que necesitas saber, de la educación especial a la transición a la adultez

Una niña en una silla de ruedas se inclina para escuchar a una mujer a su lado. Están al aire libre

Hay una gran variedad de formas en las que las discapacidades pueden afectar a nuestros hijos.  Algunos de nuestros hijos podrían tener una dificultad de aprendizaje y necesitar un poco de ayuda adicional en la escuela.  Otros quizás hacen ok en la escuela, pero tienen problemas sensoriales o sociales que afectan su nivel de comodidad y sus interacciones en ciertos ámbitos.  La mayoría de los recursos que existen parecen enfocarse en estos tipos de discapacidad.  Pero si tienes un hijo con una discapacidad grave—especialmente si es una discapacidad intelectual (ID, por sus siglas en inglés)—necesitas otro tipo de consejo, el cual puede ser más difícil de encontrar.

Un niño que tiene una discapacidad física grave no necesariamente tiene una ID.  Este artículo es para cuidadores y familias de niños con una ID que requieren un proceso de aprendizaje muy diferente que un alumno típico.  Mientras tu hijo con una ID crece, su educación puede ser muy distinta de la educación de sus pares, y mucha información general que lees no necesariamente será relevante.

Si tienes un hijo pequeño, lee más para aprender algunos fundamentos sobre cómo apoyar a un niño con discapacidades intelectuales graves.  Si tu hijo es adolescente, lee sobre cómo prepararse para su futuro después de la escuela.

Primeramente, ¡debes saber que no estás solo!  Hay muchas personas y programas que te pueden ayudar.  Es una travesía difícil cuidar a un niño con muchas necesidades, pero estás aquí para aprender qué hacer.  Ese es un paso muy importante.  

Aquí están algunas cosas importantes que debes saber sobre cómo encontrar apoyos para tu hijo y planificar su futuro.

Términos importantes para saber

Discapacidad intelectual (ID) y discapacidad cognitiva tienen el mismo significado.  Las palabras “intelectual” y “cognitiva” se refieren a la manera en la que la mente de uno funciona.  Este tipo de discapacidad significa que una persona tiene capacidad mental limitada.  Podría tener dificultades para pensar, aprender, comunicar o satisfacer sus propias necesidades diarias.  Este tipo de discapacidad puede ser moderada o grave.  

Discapacid intelectual y del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) es el término que se usa cuando una persona tiene una discapacidad intelectual, además de una o dos discapacidades del desarrollo adicionales, las cuales pueden incluir diferencias sensoriales, físicas o emocionales.

Actividades de la vida diaria (ADL, por sus siglas en inglés) son tareas de autocuidado que una persona tiene que hacer cada día.  Estas actividades incluyen vestirse, comer, bañarse y usar el baño.  Cuando hablamos de las actividades de la vida diaria para niños, estamos hablando de las tareas que la mayoría de los niños de cierta edad pueden hacer sin ayuda.

Conductas adaptativas son cosas que normalmente la gente hace en su día a día a cierta edad.  Incluyen los ADL y otras cosas, por ejemplo, seguir reglas en la escuela, hacer amigos y vivir independientemente.  Las conductas adaptativas también pueden incluir habilidades sociales y comunicativas y pueden permitir a alguien acceder a su escuela y comunidad.

Evaluación alternativa es la forma alternativa de la evaluación estatal para alumnos con discapacidades intelectuales significativas.  No incluyen las mismas materias académicas que las evaluaciones regulares, pero documentan lo que el alumno está aprendiendo basado en las metas de su IEP (plan educativo individualizado).

Qué creer: hechos sobre los niños con discapacidades graves

Las personas con una discapacidad intelectual (ID) pueden aprender nuevas habilidades

No dejes que nadie te diga que tu hijo no puede aprender.  Solo es que necesita instrucción muy especializada y enfocada, y sus pasos hacia la mejora podrían ser más pequeños y podrían tomar más tiempo.  Quizás no aprenderá las mismas habilidades que los niños típicos, pero puede avanzar hacia sus propias metas.

No todos los niños que son autísticos o que tienen discapacidades del desarrollo tienen una ID

A veces, la gente supone que si un niño no habla (o no habla de manera típica), eso significa que el niño no es capaz de pensar claramente o aprender habilidades complejas.  Esto no es necesariamente verdad.  Puede haber mucho pasando en la cabeza de un niño, pero sus cuidadores aún no han solucionado cómo ayudarlo a acceder a este conocimiento y comunicarlo.  Un terapeuta del habla puede ayudar a muchos niños a aprender a comunicar de una forma que funcione para ellos.  Por ejemplo, puede enseñar a un niño a usar símbolos visuales o un dispositivo de tecnología de asistencia más avanzada (AAC: comunicación aumentativa y alternativa).

¡No estás solo!

Hay servicios y programas para apoyar a niños con discapacidades intelectuales y sus familias.  Primeramente, debes saber que tu hijo puede quedarse en escuela y seguir recibiendo los servicios en su IEP hasta que cumpla 22 años.

Aprendizaje y evaluación especializada en la escuela

i tu hijo no es capaz de cumplir los requisitos de aprendizaje estándares en tu estado para cada grado, recibirá instrucción especializada y hará una forma alternativa de la evaluación estatal de tu estado.  Puede estar en un aula de clases especializado donde puede recibir instrucción más personal por maestros de educación especial licenciados.  La mayoría de los estados también tienen escuelas de educación especial que sirven exclusivamente a niños con discapacidad.

Entorno menos restrictivo (LRE, por sus siglas en inglés): La ley IDEA exige que los alumnos con discapacidad sean enseñados con sus pares sin discapacidad lo más posible.  La mayoría de los padres están de acuerdo que esto es bueno para sus hijos.  El LRE es el entorno más similar a un aula de clases típico por todo el día que sea posible, y la escuela debe ofrecer apoyo para hacerlo funcionar.  Aunque tu hijo necesite instrucción en un aula separado, debería ser posible que se reúna con los demás alumnos a la hora de almuerzo o en eventos después de clases, lo más posible.  También podrían hacer algunos cursos opcionales con sus pares.

Pero muchos alumnos con una ID realmente necesitan estar en un ambiente distinto para que reciban apoyo más intensivo.  Pueden necesitar ayuda, aunque a edades mayores, para aprender habilidades de autocuidado básicas como vestirse, usar el baño y comer.  O tal vez están trabajando con un terapeuta del habla para aprender a usar un dispositivo comunicativo.

La escuela es obligada a enseñar a tu hijo—sin importar qué tan grandes son sus necesidades—hasta que cumpla 22 años (a pesar de que reciba más pronto un título de preparatoria).  La ley le garantiza una educación, incluso terapias como terapia ocupacional, del comportamiento y del habla si se necesita.  Para las escuelas, es ilegal negarse a educar a un niño.  Son obligadas a encontrar a educadores de educación especial y abordar las necesidades de tu hijo.

Si crees que la escuela no está satisfaciendo las necesidades de tu hijo, llama a tu Centro de Capacitación e Información para Padres (PTIC, por sus siglas en inglés) local.  Te pueden aconsejar sobre tus derechos y sobre cómo conseguir los servicios adecuados para tu hijo.

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Luisiana:

Usa el Buscador de Servicios de Discapacidad de Luisiana para encontrar escuelas y programas de aprendizaje especializados para niños con discapacidad.

Si tu hijo tiene una discapacidad del desarrollo, o es sordo o tiene un impedimento visual, puede que califique para una de las escuelas en Luisiana con programas especiales.  Ve el sitio web del distrito escolar especial, o llama con (225) 757-3370.

Aprende sobre la evaluación alternativa de Luisiana: LEAP Connect

Massachusetts:

Usa el Buscador de Servicios de Discapacidad de Massachusetts para encontrar escuelas y programas de aprendizaje especializados para niños con discapacidad.  Se llaman escuelas 766.  Durante el proceso IEP, tu distrito local tendrá que aceptar que tu hijo sea remitido a una escuela 766.

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Beneficios, servicios y ayuda en el hogar

Hay muchos servicios disponibles del gobierno federal y estatal para atender a niños y adultos con discapacidades significativas.  Aquí están algunos ejemplos:

  • SSI: Seguridad de Ingreso Suplementario: pagos mensuales para ayudar a satisfacer las necesidades diarias de personas con bajos ingresos o discapacidades.  A veces, los niños con discapacidad pueden calificar, aunque su familia no califique
  • Medicaid: seguro de salud público para personas con bajos ingresos o discapacidades.  Normalmente, Medicaid tiene buenos beneficios para personas con discapacidad y puede pagar cosas como asistentes de cuidados personales (PCA, por sus siglas en inglés), diferentes tipos de terapia y hasta pañales o pull-up para niños mayores y adultos.  Los niños con discapacidad también pueden calificar, aunque la familia tenga ingresos demasiado altos
  • Flexible Family Spending (fondos flexibles para familias): dinero adicional para necesidades específicas relacionadas con la discapacidad de una persona.  Esto normalmente se brinda por medio de la agencia de apoyos para personas con discapacidad en tu estado
  • Asistente de cuidado personal (PCA) o trabajador de servicios directos (DSW): una persona licenciada que se contrata para ayudar a personas con sus actividades de la vida diaria y otras tareas domésticas.  Frecuentemente, los programas de discapacidad estatales, Medicaid y otros tipos de seguro pueden pagar estos servicios
  • Cuidado de relevo: cuidadores contratados que son capacitados para acompañar a personas con discapacidades significativas para dar un receso al padre o cuidador principal.  Pueden atender a tu niño o familiar por unas horas o unos días, dependiendo del programa.  Frecuentemente, las agencias de seguro o de servicios estatales pueden ofrecer opciones de cuidado de relevo gratuito 

Cuidando a ti mismo

El cuidar a un niño (o adulto) que necesita mucho apoyo puede ser una experiencia rica y gratificante.  Pero también puede ser difícil y estresante.  Los cuidadores y padres a veces se olvidan de atender a sí mismos como atienden a sus hijos.

Cuando tu hijo es muy diferente de sus pares, también puede ser aislador y agotador emocionalmente.  No es fácil ver a tantas otras familias con niños que pueden hacer cosas que tu hijo no puede hacer.  Así que, puede que necesites trabajar más duro para hacer conexiones y ser abierto y orgulloso de la persona que tu hijo es.

Aquí están algunos tips para cuidar a TI:

  • Toma un receso cuando lo necesites.  No trates de hacer todo lo posible a la vez.  ¡Está bien sentarte, tomar una taza de té y relajarte!  Investiga servicios de cuidado de relevo para darte un poco de tiempo libre
  • Conéctate con otras personas cuando necesites ayuda.  No te separes de tus amigos y tu comunidad.  Normalmente, están dispuestos y felices de ayudar
  • Busca servicios de terapia si los necesitas.  Algunos de los programas de servicios de tu hijo podrían incluir terapia y apoyo para padres.  Pregunta sobre eso

Visión del futuro

Si tu hijo tiene una discapacidad intelectual, es probable que necesitare más atención como adulto.  Esto podría significar un poco de ayuda para manejar un hogar y un trabajo, o podría significar atención las 24 horas. 

Piensa bien en cómo será la vida de tu hijo después de que cumpla 22 años

  • ¿Vivirá contigo o vivirá en una vivienda con apoyos?
  • ¿Podría trabajar o hacer trabajo voluntario si tuviera apoyo?
  • ¿Cuáles son algunas formas en las que podría participar en la comunidad?  ¿Qué le gusta hacer?
  • ¿Qué le hace feliz?

La planificación de transición debe ser basado en tu visión para el futuro de tu hijo

Asegúrate de que el IEP y plan de transición de tu hijo aborde las habilidades que necesitará para ese futuro.  Puede que necesite aprender cosas como autocuidado (ADL, por sus siglas en inglés), habilidades sociales y seguridad.

Si tu hijo tiene 14 años o más, habla con el equipo IEP sobre el tema de conectarse con agencias de servicios sociales para adultos con discapacidad.  Debes dar permiso a la escuela para hacer esto, y será muy útil.  Estas agencias pueden ayudar mucho a tu hijo durante la transición y después de que salga de la escuela.

Programas de servicios sociales para adultos con discapacidad

Estos programas incluyen los beneficios y servicios mencionados arriba, pero también existen programas para adultos y adolescentes que hacen la transición a la vida adulta.  Si tu hijo tiene más de 16 años, su planificación de transición en la escuela debe incluir conectarse con estas organizaciones.

Los servicios adultos incluyen programas de rehabilitación vocacional (VR) que ofrecen capacitación laboral y apoyos en el lugar de trabajo.  Frecuentemente, los programas VR pueden ayudar a que los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo encuentren y manejen un trabajo en su nivel de habilidad.

Tomar decisiones

Cuando los niños cumplen 18 años, son adultos legales y pueden tomar sus propias decisiones.  Los padres ya no pueden firmar documentos como un IEP o formularios de consentimiento para atención médica.  Muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo necesitarán mucho apoyo para tomar estas decisiones, y algunos necesitarán un tutor legal para tomar o todas, o algunas, decisiones de su parte.

Aprende más sobre lo que debes hacer cuando tu hijo cumpla 18 años.


Puede parecer mucho imaginar el mejor futuro para tu hijo, establecer los servicios para prepararse para ese futuro y en eso, cuidar a ti mismo.  Puede que se necesite más apoyo para cuidar a un hijo con discapacidades graves, pero una vez que lo establezcas, ¡puedes pasar más tiempo y energía al amar y disfrutarlo!

Aprende más:

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A Black woman with long braids holds her toddler, who is resting on her shoulder.