Abogando por una niña con dificultades de movilidad: Mamá sabe mejor | Conoce a Kisha y Kirsten

TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO

[KISHA] Hola a todos.  Mi nombre es Kisha Morgan Chaplin y soy la madre de Kirsten.  Kirsten tiene 31 años.  Entonces, ¿quieres contar un poco sobre ti y lo que es tu discapacidad?

[KIRSTEN] Mi nombre es Kirsten Chaplin.  Nací con espina bífida y escoliosis.

[KISHA] Ok, y yo hablaré un poco más sobre eso.  Entonces, Kirsten nació con espina bífida.  Tiene escoliosis y también tiene hidrocefalia.  Realmente, cuando fue recién nacido, esperas escuchar al doctor decir: “Es niña”, “Es niño”.  Sus primeras palabras fueron: “Kisha, tu bebé tiene espina bífida”.

Cuéntanos el momento cuando recibiste tu diagnóstico

Afortunadamente, sabía lo que era, porque había leído un poco sobre ella, lo cual para mí fue increíble.  Así que, entendí el diagnóstico en el momento que nació.  En verdad, pudiste ver la abertura en su espalda hasta su columna vertebral.  Y porque di luz en otro hospital que no tenía un NICU muy grande, ella fue transferida a otro hospital local probablemente dentro de 2 horas de haber nacido.  Tuve que salir del hospital muy temprano esa mañana para ir allá para tomar decisiones de su parte.

Entonces, el diagnóstico vino en el momento que nació.  Sabíamos lo de la espina bífida.  Se diagnosticó la hidrocefalia probablemente una semana después, y luego, se diagnosticó el escoliosis probablemente cuando tenía 1 o 2 años.  Entonces, con respecto a la espina bífida, su primera cirugía fue cuando tenía unas 8 horas de edad.  Hicieron la cirugía para arreglar la abertura en su columna.  Y en ese momento, yo era una mamá adolescente no casada, entonces, solo tenía 19 años.  Y siempre hago reír a todos.  Les digo que fui al hospital básicamente como niña.  Literalmente, tuve que convertirme en mujer adulta de la noche a la mañana, porque me tocó tomar muchas decisiones.  Y obviamente, se trataba de mi hija, así que tuve que ponerme en segundo lugar y hacer todo lo que podía para aprender tanto sobre todos estos problemas médicos que potencialmente ella podría tener.  Entonces, sí…

Kirsten, cuéntanos sobre tu infancia

[KIRSTEN] En verdad, es que me gusta estar con amigos y familia.  Puede ser difícil a veces.

[KISHA] ¿Cuáles son las dificultades?

[KIRSTEN] Supongo que es como cuando quiero salir a pasear con alguien y no puedo.  Pero está bien.

Mencionaste que era importante para tu familia asegurar que se tratara igualmente a Kirsten.  ¿Por qué eso?  ¿Qué quisiste inculcar en Kirsten?

Ella creció en un área muy rural, así que eso fue muy diferente de estar en una ciudad donde hubiera otros niños con dificultades de movilidad.  En su escuela, en verdad fue la única niña que tenía dificultades de movilidad.  Entonces, a veces, les tuve que recordar que, oigan, no vamos a tratarla de manera diferente solo porque tiene una silla de ruedas como accesorio.  Así que, por suerte, aprendí a una muy temprana edad cómo ser su defensora. 

Entonces, siempre me aseguraba de que les llamara la atención a ciertas cosas, porque no creo que intentaran aislarla ni separarla a propósito, o hasta a veces, creían que intentaban protegerla.  Pero cada vez, me encargué de enfatizarles cómo crear un entorno normal, o déjame decir un entorno típico era mejor para ella.  Y ellos escuchaban… ellos escuchaban, entonces, doy gracias por eso.

Especialmente hasta cuando estuvo en high school, todos la conocían porque era esa niña.  Y afortunadamente, yo trabajaba en el high school al que asistía.  Así que hasta la administración, sabían quién era y siempre hacían lo máximo realmente para crear un entorno típico para ella, entonces, doy gracias por eso.

Muchas personas, especialmente, claro, los abuelos cuando ven a una niña que está pasando por momentos difíciles, porque tuvo muchas cirugías en su vida, tienden a querer a mimarla y tratarla de manera muy diferente.  Y aun así, mi idea era que: “No, igual es niña”, igual tiene que ser criada, igual tiene que aprender ciertas cosas para tener éxito.  Y tuve suerte, déjame decir que fui bendita, porque pude conectarme con muchas personas que habían pasado por el camino.

Cogí muchos tips e instrucción de ellos sobre cómo asegurarme de que hiciera esas cosas.  Entonces, su doctor, el Dr. Fred Peele aquí, quien fue maravilloso, fue su ortopedia.  Él hacía muchas cosas como baloncesto en silla de ruedas, hacía tenis en silla de ruedas, hacía piragüismo en silla de ruedas.  Y yo, claro, siendo la mamá y queriendo asegurarme de que ella tuviera cada oportunidad, aunque no podía hacer cosas como sófbol en liga ni nada de eso, que yo podía llevarla a hacer estas cosas.  Bueno, yo no tengo ningún gen atlético para nada, y mira que Kirsten tampoco, porque no quiso hacer nada de eso.  Pero por lo menos, quise asegurar que supiera que tenía la oportunidad, si quería, pero otra vez, no quiso, y eso está bien.

Crear ese tipo de entorno típico requiere que escuches de verdad.  Otra vez, yo estaba intentando hacer todo lo posible para ofrecerle la oportunidad de hacer estas cosas, pero aprendí en el trascurso del tiempo, tenía que escucharla de verdad.  No todos los niños quieren jugar tenis.  Quería que lo hiciera porque había una oportunidad para las personas en sillas de ruedas de hacerlo.  Y obviamente, tuve que escucharla porque eso no es lo que quería, hasta como niña.  Entonces, tienes que escuchar.

Muchas veces, tienes que corregir a mucha gente, especialmente aquellas personas que la aman, porque, otra vez, quieren mimarla, quieren hacer todo lo posible para protegerla.  Pero igual tenía que crecer, igual tenía que pasar por la vida de niña, igual tenía que pasar por los años de adolescente y hasta ahora aquí como adulta.  Creo que lo de adulta fue para mí una experiencia de aprendizaje, y sigo aprendiendo muchas cosas.  Pero otra vez, solo tienes que escuchar y entender las necesidades.

¿Qué tal tu experiencia en el centro diurno?  Cuéntanos un día típico en la vida de Kirsten

[KIRSTEN] Temprano en la mañana, hacemos devocional y ejercicio, pero tenemos diferentes actividades que hacemos.

[KISHA] ¿Y tú estás a cargo de qué?

[KIRSTEN] Devoción y ejercicio.

[KISHA] Ella está a cargo de hacer devoción, organizar devoción, y está a cargo de ejercicio.

[KIRSTEN] Y hacer música.

¿Cuáles recursos/herramientas te ayudaron en este camino?  ¿Cómo aprendiste las mejoras formas de defender las necesidades de tu hija?

Te voy a decir esto.  Lo que más recuerdo, y voy a contar otra cosa también, pero esto también es importante.  Por más que intente… Kirsten tiene 31 años, entonces, esto fue hace 31 años.  Yo recuerdo que inmediatamente después de que nació, cuando me dieron de alta, y yo fui donde el hospital donde ella estaba, el cual en ese momento era Richland Memorial en Columbia en Carolina del Sur, y yo estaba parada al lado de su incubadora.  Claro, soy una chica de 19 años, abrumada porque mi vida había cambiado de la noche a la mañana, literalmente.  Y estaba ahí llorando porque ella estaba llorando.  Acababa de tener cirugía.  Así que cuando llegué ahí, se estaba despertando y lloraba.

Hubo una enfermera que quiso hablar conmigo aparte. De nuevo, hasta ahora, no tengo ninguna idea de quién era. Le debo mucho respeto y muchas gracias. Pero lo que hizo fue hablar conmigo en alguna otra sala y me dio un clínex, y me dijo: “Sécate los ojos”. Dijo: “Sé que es mucho” y “Sé que te sientes abrumada, pero te voy a dar algunos consejos”.

Y me dijo: “Primeramente, no dejes que ella te vea llorando muy frecuentemente, porque crecerá pensando que te cause mucha angustia”. Dijo: “La otra cosa es que tienes que asegurarte de aprender lo más posible sobre todos sus problemas, porque tendrás que estar equipada con todo eso para poder comunicarte con los doctores y para ser su mejor defensora”. Me aconsejó que… me dio un bolígrafo y un bloc de notas, y me dijo: “En medida que tengas preguntas durante el día, porque las tendrás y no las recordarás, ponlas por escrito, para que cuando los doctores entren el siguiente día y los veas, tienes una lista de preguntas para hacerles”.

La otra cosa que hizo fue decirme que aprendiera comunicarme usando su lenguaje, porque solo así podrás tener un conocimiento suficiente para tomar las mejoras decisiones posibles. Me llevó a la biblioteca del hospital y me enseñó a investigar las cosas que los doctores me iban a decir, para que lo aprendiera, para que pudiera entender y para que pudiera aprender a ser su mejor defensora.

Y lo hice… hice exactamente lo que me dijo. Lo hice cada día. Y después de que la diagnosticaron, me conecté con esta organización que se llamaba Family Connection.  Family Connection tiene personas que se llaman padres pares.  Entonces, lo que es, es que te dan la oportunidad de hablar con otros padres de niños con necesidades especiales, e intentan conectarte con un padre de un niño con necesidades especiales que tenga el mismo diagnóstico que tiene tu hijo, para que te puedan dar algunas instrucciones o solamente darte unos consejos sobre cómo navegar y cómo hacer algunas cosas.

También tenían grupos de apoyo a padres, al que yo podía asistir.  Y una de sus doctores, quien fue su neurocirujana, organizaba sesiones de apoyo grupales en ese momento para padres de niños con espina bífida y/o hidrocefalia.  Así que, asistí a todas esas para ayudar a darme el conocimiento para ayudar a darme las herramientas, porque claro, esta era una nueva área para mí, no tenía nada.  Entonces, fueron esas herramientas que me dieron… esa enfermera que me cambió la vida, y la familia de Family Connection y hasta ahora, siguen apoyando a mucha gente en la área de Midlands.

 

 

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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