Una experiencia de defensa y aceptación: compartiendo un diagnóstico de autismo | Conoce a Miranda y Magnolia

Mi nombre es Miranda Georgetown Riley.  Mi hija es Magnolia Rose Riley.  Ella tiene cuatro años.  Le diagnosticaron trastorno del espectro autista de nivel uno a finales de diciembre, o… siempre digo a finales de ’21, pero fue en diciembre de 2021 cuando recibimos el diagnóstico.  Ella está llena de energía.  Yo siempre la llamo la extrovertida no verbal porque nunca conoce a un extraño.  Ella siempre… le encantan los niños, le encanta dar abrazos a todo el mundo, y es una persona muy sociable y le encanta estar con otros niños y le encanta jugar.  Y supongo que no es una niña autista estereotípica. 

 

¿Fue difícil conseguir un diagnóstico para Magnolia porque no presenta las señales clásicas del autismo?  ¿Cómo supiste que era diferente? 

Su… las señales que… supongo que notamos, es que… ella tenía… cuando ella tenía 18 meses, tuve que cuidar a mi sobrina durante dos semanas mientras mi hermana hacía un entrenamiento laboral.  La hija de mi hermana tenía cuatro meses en aquel momento y balbuceaba todo el rato.  Magnolia no balbuceaba por aquel entonces, y mi marido y mi hijastro son introvertidos, y a menos que les digas algo que les obligue a hablar, se quedan callados.

Entonces, Magnolia no necesariamente… ella no balbuceaba.  Podía sentarse y ver una película de Disney entera sin moverse.  Mostraba interés en los programas de televisión, jugaba tranquilamente.  Rara vez lloraba y… entonces, dábamos por hecho que era una bebé muy buena.  Supongo que no tenía que responder a su nombre y esas cosas porque ella era el bebé y mi hijastro en aquel momento tenía 16 años.  Todos estábamos pendientes de sus necesidades.

Realmente no nos dimos cuenta de que había algo diferente hasta que cuidamos a mi sobrina durante dos semanas y mi sobrina intentaba llamar nuestra atención, intentando… hacía contacto visual, respondía, simplemente hacía otras cosas e interactuaba con nosotros.  Y me di cuenta de que mi hija no hacía eso.  Así que se lo comenté a la pediatra, y ella nos dio un pequeño cuestionario y este… no, ella no nos dio el… empezamos la terapia del habla.  Comenzamos la terapia del habla y al hacer terapia del habla, mi madre me preguntó: “¿Oye Miranda, estás pensado en autismo?”  Y yo como: “No, no es eso”.  En primer lugar, yo ni siquiera sabía qué era el autismo en aquel momento.  Y recuerdo que me pasé una semana entera mirando TikTok, reels de Instagram, videos de YouTube, leyendo blogs, y… 

Al leer y ver todo eso, y pensé: Así es mi hija.  Todo igual, igual, igual.  Entonces, tuve lo que otros padres y yo hemos llamado mi momento de dolor, o mi semana de duelo, al darme cuenta de que mis expectativas sobre mi hija iban a ser diferentes a lo que había planeado durante el embarazo y esas cosas.  En primer lugar, yo no sabía qué era el autismo, no lo entendía, así que tenía miedo.  Pero después de aquella semana, mientras estás en ella, es mucho, pero después, ya ha pasado un año y medio, casi dos años de aquello, lo llamo mi semanita de dolor.  Pero después de eso, comencé… puse los pies en el suelo y seguí adelante. 

Le pregunté a su logopeda: ¿Qué opinas sobre el autismo?  Y ella me dijo que estaba intentando solucionar cómo hablar conmigo para decirme que pensaba que Magnolia podía ser autista.  Porque una cosa es verlo en nuestra propia hija, pero estos terapeutas, sabes, atienden varios niños.  Así que ellos conocen las señales, pueden verlo.  Pero tener que decirle a los padres que eso podría ser lo que le ocurre a su hijo, sabes, eso es… supongo que es una situación difícil o, sabes, algo para enfrentar, porque no quieres pensar que tu hijo tiene algo diferente.  Porque no quieres que se sienta inferior o algo así.  O, sabes, no quieres que tu hijo tenga que luchar o que las cosas sean difíciles para tu hijo.  Pero, sabes, así son las cosas.

Entonces, cuando empezamos a darnos cuenta de que: Bueno, es muy probable que sea autista, ¿qué hacemos ahora?  Necesitamos un diagnóstico.  Eso tomó… tardamos otros ocho o nueve meses en obtener un diagnóstico, lo cual fue muy estresante.  La espera es lo más difícil cuando intentas obtener un diagnóstico cuando sabes que eso es lo que tu hijo es, no necesariamente tiene, porque, sabes, es un trastorno.  Y sabes que quieres que reciba intervención temprana, porque la intervención temprana es la mejor intervención.  Necesitas esos recursos para tu hijo, pero no puedes obtener ninguno porque estás esperando un diagnóstico.

 

Muchas familias se ven abrumadas sin saber por dónde empezar al saber que sus hijos son distintos.  ¿Qué recursos usaste?  ¿Quién te ayudó a conseguir la información que necesitabas para luchar por Magnolia? 

¿Pasos que necesitaba seguir?  Voy a decir esto: yo estoy autodiagnosticada de TDAH, probablemente debería obtener un verdadero diagnóstico.  Pero una vez que tenga una idea, o un… supongo… más que una idea, un propósito respecto lo que hay que hacer o algo que, este… Ok, eso es lo que mi hija necesita, yo voy a… no pararé hasta que lo consiga. 

Entonces, le pregunté a nuestra pediatra de ese periodo: Bueno, ¿cuáles son los pasos siguientes?  ¿A quién debo llamar?  ¿Qué tengo que hacer?  Ella me dio una lista de personas.  Llamé a cada una de ellas, y estaba en cada una de las listas.  Aún así, estaba tardando demasiado para mí así que, pagamos un neurólogo de nuestro bolsillo para que la viera, para asegurarnos… para ver si podíamos obtener un diagnóstico.  Terminaron dándole un diagnóstico de mióptica, y puede que me esté equivocando, pero era una especie de tono muscular flojo debido a la autoestimulación y demás.  Porque ella movía mucho las manos y esas cosas, algo que todavía hace, pero yo dije: No es eso.  Tal vez ella necesitará fisioterapia, posiblemente, pero yo sé que es autismo.  Así que seguimos esperando, y yo llamaba y decía: Hola, ¿tienen una vacante?  Hola, ¿tienen una vacante?  Queremos hacerle las pruebas.  Y, eso sí, esto es el… desafortunadamente, este es la ruta o el camino que todo padre que tiene un hijo que necesita ser diagnosticado tiene que pasar.  Este largo proceso que dura una eternidad para que obtengas algún tipo de diagnóstico, lo cual… no tiene sentido que tengamos que pasar por todo esto.  Pero a menos que sea un padre que… Mi hijo necesita esto, y tengo que hacerlo ahora y seguir insistiendo, tu hijo no podrá recibir esas intervenciones que necesita.  Así que tienes que insistir.  Y doy gracias a Dios por ser el tipo de madre que quiere asegurarse de que mi hija tiene lo que necesita, al igual que otros niños.

 

Háblanos del Magnolia Rose Foundation y de lo que te inspiró a comenzar el trabajo de tu vida 

Pues sí, soy ambiciosa, ¿no?  Esa madre que ve las necesidades y se hace cargo, así que… cuando Magnolia recibió su diagnóstico a finales de 2021, yo estaba buscando… quería participar en la comunidad del autismo o la comunidad autista, como quieras llamarlo.  Entonces, estaba buscando una carrera o una marcha, porque abril es el Mes de Aceptación del Autismo.  También es el mes de nacimiento de Magnolia.  Así que buscaba algo en lo que participar.  Es que tenemos que implicarnos en algo y eso fue casi al final del COVID, pero técnicamente todavía había COVID, así que, todo fue virtual, y como: esto no es divertido, ¿quién quiere hacer una marcha virtual?  Entonces, fui donde mi mamá, mi familia, y eso, y dije: Quiero hacer una marcha por Magnolia, una caminata para Magnolia, porque nosotros no… no se organiza nada en Baton Rouge, Luisiana por el autismo durante el Mes de la Aceptación del Autismo.  Y si había algo en aquel momento, yo no pude encontrarlo. 

Entonces, mi mamá dijo: “No, invitemos solo a algunos amigos de la familia”.  Y yo como, no, voy a invitar a todo el mundo.  Si alguien quiere venir, puede hacerlo.  Y entonces, ese fue nuestro primer evento.  Y fue la primera carrera Rose Run.  Hubo más de 200 personas en nuestro primer evento.  Y mi cuñado me dio la idea cuando estábamos preparándonos para la carrera Rose Run, o sea, la primera Rose Run, me dijo: “Miranda, tienes que crear una fundación”, este, “necesitas hacer cosas”.  Porque yo quise- yo empecé a tener muchas ideas de cosas que quería hacer.  Y lo que se me ocurrió fueron citas de juegos, porque… retomaré, supongo… nuestra fundación se llama el Magnolia Rose Foundation porque le puse el nombre de mi hija.  ¿Qué otro nombre podía ponerle?  Es el Magnolia Rose Foundation para la Aceptación de Autismo porque ya todo el mundo es consciente, ¿no?, de que ha llegado el momento de aceptar. 

 

Magnolia tiene cuatro años y pronto empezará la escuela.  ¿Qué está haciendo tu familia para prepararse? 

Con respecto a la escuela, Magnolia tiene cuatro años y técnicamente puede asistir a PK4 acá.  Pero yo… porque supongo que parezco… porque los padres me dicen: “Oh, has solucionado todo”.  Supongo, solamente porque he creado esta fundación y asisto a todos estos eventos de networking sobre autismo.

Pero cuando se trata de educación, me quedo petrificada.  Solamente porque no quiero que a mi hija la pongan en una clase de necesidades especiales si no lo necesita.  Yo… y esta es mi opinión… como madre, y en el sistema escolar actual de la parroquia de East Baton Rouge, hay algunas buenas aulas de educación especial, pero en su mayor parte son guarderías.  Y yo quiero que mi hija tenga desafíos, quiero que mi hija aprenda como cualquier otro niño.  Y solo porque tiene… o solo porque sea autista y no habla, eso no debería significar que no pueda obtener lo mismo que los demás.  Según tengo entendido, después de hablar con su terapeuta, y ahora vamos a contratar una tutora, básicamente, es terapeuta, pero trabajará otras habilidades educativas con Magnolia, porque quiero prepararla para poder ir a la escuela. 

No voy a llevarla a la escuela hasta primer grado para asegurarme de que sea lo suficientemente competente en lo que respecta a la comunicación.  Ella dice algunas palabras y se ha desarrollado un poco más, pero todavía no ha llegado al punto de comunicarse completamente como lo necesitaría en un aula típica.  Tiene un dispositivo ACC que recibió hace un mes.  Se le da bien, pero todavía no es lo suficientemente competente para poder usarlo y poder comunicarse con su maestra y sus compañeros si necesitaría estar en un aula normal, que es donde queremos que esté.  Y si no conseguimos que entre… si no es eso, lo más probable es… también estamos investigando una escuela privada para niños con necesidades especiales acá en Baton Rouge. 

Y ni siquiera he terminado el IEP de mi hija.  No voy a mentirte.  Voy a ser honesta como madre, este, lo he estado posponiendo, y tengo que hacerlo.  Tengo que hacerlo.  Cualquier otro recurso que me aseguro de que otros padres tengan.  Y eso es algo que, como madre, he procrastinado.  Y es porque no quiero que mi hija sea… ella ya tiene una etiqueta, ¿no?  Nuestros hijos ya tienen etiquetas, porque tienen un diagnóstico.  Pero no quiero que la dejen en un estante y nunca más la vuelvan a mirar solo por el diagnóstico.  Porque ahora tenemos más recursos para ayudar a los niños a estar al mismo nivel que otros niños.  Y como dije, a Magnolia le diagnosticaron nivel uno.  Su principal problema sensorial es que no habla y también tiene problemas sensoriales táctiles.  Pero aparte de eso, este, ella debería poder… con algo de trabajo, ella debería poder estar en un aula normal.  Por eso dudamos acerca de enviarla a la escuela y… preparar su IEP, porque yo quiero que esté en un aula normal. 

 

Dijiste que a Magnolia le fue bien la terapia ABA.  ¿Qué es ABA y cómo ayudó a Magnolia a adquirir nuevas habilidades? 

Exceptional Lives no aprueba el ABA.  Por favor, lee más sobre nuestra perspectiva sobre esto.

Bueno, el ABA, o análisis aplicado de la conducta, eso es una terapia que ayuda a los niños que no son verbales o que están en el espectro o son neurodivergentes en general.  Básicamente, les da habilidades para la vida independiente y les ayuda a controlar ciertos comportamientos.  El ABA realmente tenía una mala reputación en el pasado, y yo dudaba en llevar a mi hija a ABA debido a los estudios y eso que había hecho antes… antes de tener su diagnóstico e incluso después de tener su diagnóstico.  Y cuando la persona que la diagnosticó, el médico que la diagnosticó dijo que debíamos llevarla a ABA, yo dije: Bueno, he oído algunas cosas malas al respecto. 

Pero ahora, después de estar en ABA por un año y medio, y después de hablar con su ABA… su BCBA, que es básicamente el supervisor, el que tiene maestría en esto, sobre mis miedos y eso, y luego, de investigar más, pude entender que en cualquier caso, el cambio es bueno, ¿no?  Entonces, antes, como era… era realmente… era como un programa de recompensa en el que, si el niño hacía… si el niño hacía lo que querían que hiciera en cuanto a comportamiento, le daban algo, una sorpresa o algo así.  Básicamente era como entrenar a un perro.  Y si no hacían lo que querían que hicieran, no se lo daban.  Y por eso, muchos niños, y esos niños ahora son adultos, este… empezaron a tener comportamientos que básicamente asocian hacer algo bueno con una recompensa de comida o lo que sea.  Así que causó más problemas que los que resolvió. 

Por eso, ahora tienen diferentes formas de premiar al niño por realizar el comportamiento correcto.  Y ayudan… hacen diferentes habilidades.  Tengo que decir que… bueno, mi hija, este… porque cuando empezó en ABA, tenía dos años.  Ella también… cuando estaba comiendo y no quería algo, simplemente tiraba todo al suelo, siempre lo tiraba todo al suelo.  Después de mes y medio de estar en ABA, ya no tiraba comida al suelo.  Y nosotros pensamos: “¿Pues, qué ha pasado?”  Y literalmente, lo que hacen es restringir ligeramente el comportamiento para que pueda ser socialmente adecuado.  Lo digo desde mi experiencia con nuestro terapeuta, que nosotros, este… 

Mi hija va a Dream Catchers LLC, un saludo para ellos, porque son un grupo increíble de personas que literalmente van más allá por tu hijo.  Tenemos reuniones mensuales donde organizamos lo que yo quiero que trabajen con mi hija.  Y cuando les digo: Me gustaría que vean esto, y me dicen: “Sí señora Riley, esto funciona” o: “Realmente, creemos que deberíamos trabajar esto con Magnolia.  ¿Qué opinas sobre hacer esto?  Es que ella ha sobresalido en esto, así que ya no queremos hacer esto”.  Entonces, es una colaboración para ayudar a mi hija a tener habilidades más independientes.  También la están ayudando a prepararse para la escuela. 

Incluso los niños… y el ABA también va a la escuela con tu hijo.  Y tenemos algunas escuelas aquí en EBR, no se lo permiten a las escuelas… o los ABA van con ellos todo el tiempo, lo cual es otra historia.  Pero la reputación que tenían en el pasado con estos adultos que ahora… estos adultos autistas, no es el mismo ABA que ahora, o si lo dije correctamente, no es el mismo ABA.  Es distinto, especialmente aquellos con los que he trabajado.  Las varias organizaciones con las que me reúno, porque voy constantemente a diferentes clínicas para llevarles documentación, y hablo constantemente con padres y madres que tienen buenas experiencias con estas clínicas.

Escucho buenas experiencias con organizaciones pequeñas, en lo que respecta a las clínicas, las más pequeñas.  Las clínicas más grandes, que son clínicas franquiciadas, no necesariamente representan lo mejor.  Pero este… las más pequeñas, ellos… según tengo entendido, colaboran de verdad con el padre, trabajan de verdad con el niño, y puedes ver el amor y el cariño que sienten por estos niños.  Nuestra… la terapeuta que tenemos viene incluso a las citas de juego para estar con los niños.  Entonces, son personas increíbles.  Realmente sienten cariño por estos niños y no es un servicio de niñera, sino que trabajan con ellos.  Tenemos una terapeuta que viene a casa todos los viernes para trabajar con Magnolia, porque todavía está aprendiendo a ir al baño y a la señorita Magnolia no le gusta usar el orinal en nuestra casa, pero sí lo usa en la clínica.  Entonces, todos los viernes viene la terapeuta y trabaja con ella de la forma habitual en la que suelen trabajar y ella consigue que Magnolia use el orinal en casa todos los viernes.  Y es como si pudiéramos lograr que lo hiciera los otros días estaría muy bien, pero obviamente no podemos tener una terapeuta todos los días, las 24 horas. 

Pero estos… y… pero son tan profesionales, son tan pacientes son tan comprensivos con estos niños, porque les ayudan con sus comportamientos y los comportamientos que no son aceptables en la sociedad, porque no somos una sociedad inclusiva, lastimosamente.  Es que simplemente no hemos llegado a ese punto todavía.  Entonces, ellos ayudan… a ayudar a estos… entonces, ellos ayudan a que estos niños puedan adaptarse a la sociedad y a estar en una aula con sus compañeros, etcétera.  Así que estoy muy agradecida al ABA, y yo… los recomiendo mucho. 

 

¿Algunas palabras para concluir? 

Yo… ojalá que todos puedan ir y… por favor, sigue a la Fundación Magnolia Rose en Facebook, así como en Instagram.  Publicamos los eventos que llevamos a cabo, estamos en… nos puedes encontrar en magnoliarosefoundation.org y en magnoliarosefoundation.betterworld.org.  Y ahí puedes hacer donaciones y registrarte para nuestros eventos.  Quiero seguir haciendo este trabajo, así que espero poder contar con tu apoyo.  Y… ¡gracias!

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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