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Julie McIsaac
on
April 12, 2023

Encontrando sentido a un nuevo diagnóstico de autismo

Cuando mi hijo fue diagnosticado, tuvo tiempo para encontrar sentido al autismo.  Pero aquí está lo bueno que aprendí por sorpresa

Autismo.  Es una sola palabra, nada más.  Pero si estás leyendo esto, es probable que provoque muchos sentidos.

Si tu hijo acaba de recibir un diagnóstico, puede que sientas relevo.  Igualmente, puede que sientas miedo o tristeza.  Puede que sientas ira.  Quizás estás confundido.  Puede que quieras escaparte.  Probablemente, quieres abrazar a tu hijo fuertemente (o físicamente o en tu mente) y por un rato, no dejar entrar el mundo.  Un nuevo diagnóstico puede ser . . . mucho.

El encontrar sentido a un diagnóstico de autismo toma tiempo, sin importar cómo te sientas al respecto.

La primera vez que entendí “autismo” en referencia a mi hijo, inmediatamente sentí un nudo en la garganta.  No pude sentir lo demás que estaba diciendo el psicólogo.  Me enojé con mí mismo por haber dicho a mi esposo que no tenía que acompañarme, y me sentí confundida.  Estaba enfadada con mí mismo por tener estos sentimientos.  No quería etiquarle “autístico” a mi hijo porque de algún modo, eso me parecía demasiado sencillo.

Mientras el psicólogo hablaba conmigo, mi diálogo interior empezó: “Él es una persona, mucho más que un diagnóstico.  Una lista de síntomas no puede describir a mi hijo de ningún modo.  Es que usted no lo conoce.”  Salí de esa reunión, recogí a todos mis hijos y llevé bocadillos al parque.  Dejé mi celular en el carro.  Bloqueé el mundo por un rato y abracé a mis hijo muy fuertemente.

Durante los meses que siguieron, me uní a varios grupos de padres en Facebook.  Asistí a reuniones escolares.  Mi hijo y yo nos involucramos en un grupo deportivo para niños autísticos.  Todavía no sabía si estaba de acuerdo en el diagnóstico, pero aun así, hice investigaciones.  Aprendí mucho en los grupos y me di cuenta de que muchas de las preguntas que tenían los otros padres eran las mismas que yo tenía también.

Y me di cuenta de algo que creía que ya sabía: el autismo es un espectro enorme

Probablemente, tú también ya sabías esto.  Yo lo había escuchado muchas veces, pero por fin, lo entendí.

Los criterios que clasifican el autismo no clasifican a mi hijo.  Ellos sí ayudan a describir a mi hijo Y mi hijo es mucho más que un diagnóstico.  Y tu hijo también.

Aquí me di cuenta de lo bueno de este nuevo diagnóstico

El entender que tu hijo es autístico aumenta nuestra conciencia y empatía por la experiencia de nuestro hijo

Nos ayuda a dar sentido a ciertas preferencias o comportamientos que quizás nos parecían no relacionados.  Nos ayuda a entender el trabajo duro que nuestro hijo está haciendo en cualquier momento.  Y nos puede ayudar a aprender cómo ayudarlo a abordar sus necesidades y manejar sus emociones (a veces, esto significa manejar nuestras emociones también . . . imagínate).

El entender que tu hijo es autístico abre puertas a conexiones con otras familias

Estas familias celebrarán contigo cuando te des cuenta de que has tenido tu primera excursión al parque infantil sin ‘incidentes’ con otros niños.  Te dejan llorar cuando recibes esas llamadas de la escuela al que temoramos, y te dan consejos sobre cómo sobrevivir las fiestas de cumpleaños.  Hay una comunidad ahí para ti.  Igualmente como nuestros hijos, nosotros tampoco siempre somos los mismos; entonces, encuentra al grupo que resona contigo, el grupo que necesitas en este momento específico.

Un diagnóstico de autismo lleva a servicios y apoyos

Más conciencia en las escuelas y la comunidad significa más sensibilidad a nuestras necesidades individuales como personas y como niños.  Significa realizar una vista previa de un aula de clases antes de que entren todos los niños.  Significa ir al museo cuando las luces están bajas y no está mucha gente.  Significa practicar el embarque en un avión antes del día de viaje.  Significa acceder a programas deportivos cuyos supervisores entienden que es posible escuchar sin mirar en los ojos.  Significa programas escolares que apoyan diversos modos de aprender.

Aún no sé si estoy de acuerdo en el diagnóstico de autismo de mi hijo.  Pero he llegado a entender que eso no importa.  Para nuestra familia, el diagnóstico nos ha llevado a una comunidad y a recursos y servicios.  A veces, estos recursos y servicios funcionan bien para nosotros, a veces no.  Pero es así simplemente porque cada niño y cada familia es distinta.

Hemos aprendido que tenemos opciones, y más importante, que no estamos solos.  Más que todo, he empezado a celebrar nuestra posición en un mundo de neurodiversidad, un mundo de personas con cerebros distintos, con distintos modos de pensar, distintas pasiones, distintas preferencias, distintas formas de expresarse y, en nuestra familia, distintas maneras de ordenar contenedores Pez.


Aprende más:

Si estás tratando de encontrar sentido al diagnóstico de autismo de tu hijo, sugerimos que aprendes de los autodefensores autísticos y sus aliados.  Aquí están algunos de nuestros favoritos:


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