Convirtiéndose en un padre defensor de educación especial: Encontrando, o forjando, un camino | Conoce a Shubha y A

TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO

[SHUBHA] Sí, mi nombre es Shubha Bala Baer, y vivo en la ciudad de Nueva York, vivo en Brooklyn.  Soy la madre de un niño de 3 años y medio, y su… y él es autista, y lo sabíamos… lo sabemos desde hace un par de años, creo. 

¿Cómo descubrió usted que su hijo era diferente?  ¿Cómo fue la experiencia de obtener un diagnóstico? 

Sí, pues, nuestra experiencia fue bastante negativa.  Él estaba en Intervención Temprana en Nueva York.  Ese es el programa para los niños más pequeños, y él estaba con el PT solamente, porque se demoró en gatear y todo eso.  Entonces, en Nueva York, al menos cuando estás… una vez en ese programa, se hacen evaluaciones periódicas, eso es como parte del programa.  Y entonces, nosotros, este… nadie… sabes, nuestro PT no había notado nada. 

No sabíamos nada sobre el autismo, por lo que no notamos nada, y también fue… básicamente ha sido un bebé de la pandemia, ya que también estábamos en medio de la pandemia, por eso, no lo comparábamos con otros niños, no hicimos… ya sabes, no había nadie alrededor de todos modos.  Y creo que también es difícil saber, este, qué fue debido al aislamiento, sabes, esto sucedió en el momento álgido de la pandemia, entonces, tuvimos una evaluación psicológica.  Eso era parte de la… como parte de las evaluaciones que hicieron, por… creo que pasaron como 6 meses después de haber estado en IT, y luego, esa evaluadora vino a la casa, realmente no nos agradó en absoluto, y, este, al final de su… sabes, estábamos esperando, este, bueno, él va a necesitar terapia del habla.  Y luego, al final ella solamente… recuerdo perfectamente que me dijo: “Ah sí, definitivamente es autista.  ¿Bueno, ustedes tienen algún otro plan para esta tarde?”  Y yo como, Dios mío, salga de mi casa.  Entonces sí, no sabíamos nada al respecto, y luego, inmediatamente llamamos a su pediatra que realmente nos agrada, y, este… por suerte, su pediatra nos ayudó en, no sé, ella realmente tampoco sabía nada sobre el autismo, pero al menos nos ayudó a entenderlo mentalmente como: “Mira, es que alguien acaba de venir a tu casa por media hora, ahora al menos recibirán servicios, pero, sabes, aquí hay algunos otros recursos que los van a ayudar más con el diagnóstico”.

Y luego, rápidamente empezamos a aprender mucho sobre el autismo, de organizaciones lideradas por personas autistas, y creo que rápidamente pudimos cambiar nuestra perspectiva sobre, bueno… lo que pensábamos del autismo solamente era el autismo en las películas y series de televisión, como Rain Man y esas cosas, y entonces empezamos a aprender mucho más, mucho más sobre él.  Y sobre el aspecto hereditario, nuestro hijo en realidad es adoptado, así que nada de eso era hereditario, pero lo que ha sido interesante desde entonces es aprender… darse cuenta de que mi pareja probablemente es autista, que hay, este, mi padre probablemente lo es… es interesante como incluso aunque nuestro hijo sea adoptado, es como, oh wow, nosotros, este… tenemos mucha neurodiversidad en nuestra familia.  Sí, así que, la escuela ha sido interesante. 

Su hijo tiene 3 años y pronto empezará a ir a la escuela.  ¿Ya ha buscado una?  Si es así, por favor, comparta su experiencia 

Bueno, en Nueva York en realidad tenemos, bueno, teníamos 3-K universal, y tenemos 4-K universal.  Así que, para nosotros, la transición, no sé si es igual en todas partes, pero la primera transición que ocurre en Nueva York es cuando cumples 3 años, así que, sales de la Intervención Temprana cuando tienes 2 años, y luego a los 3 años es como la primera fase, y luego, a los 5 es una fase diferente.  Así que, para nosotros, este… en realidad ha sido bastante malo, de una manera que tal vez es a diferencia de muchas otras familias.  Así que, lo apoyamos de verdad, y realmente creemos en la inclusión, y lo que estamos experimentando en la ciudad de Nueva York, bueno, tuvimos el—lo que sea que se llama—las evaluaciones de cumplir 3 años y la colocación escolar que nos ofrecieron fue una escuela totalmente segregada, o sea, una escuela especializada, pero uso el término ‘segregada’.  Y es como una clase pequeña, es decir, una clase de 6 u 8 niños.  Se basaba mucho en el comportamiento, que es un tipo de terapia con la que no estamos de acuerdo, para nosotros.  Sé que cada familia tiene que tomar diversas decisiones, pero para nosotros, eso es algo que no hemos querido para nuestro hijo.  Y hubiera tomado el autobús, aunque… Nueva York es raro, es que la escuela no está tan lejos, pero si él cogiera el autobús sería de 90 minutos a 2 horas en cada sentido. 

Sí, y no nos dieron una opción a tiempo parcial, y no necesitamos guardería… no necesitamos guardería a tiempo completo, así que, dijimos: “¿Hay alguna opción a tiempo parcial?”  Y ellos nos dijeron: “No, él necesita a tiempo completo”.  Y no estuvimos de acuerdo con todo eso.  Así que, estábamos… estábamos en una posición muy frustrante, porque lo que queríamos era ser capaces nosotros mismos de elegir una escuela para él que estuviera orientada hacia los valores, pero entonces lo que necesitábamos era el apoyo de los maestros, o el apoyo encima de eso, así que, al final, tuvimos una mediación contra el Departamento de Educación aquí para luchar por lo que queríamos, lo cual era que él tuviera ese apoyo de educación especial.  Pero en una escuela de nuestra elección, y eso no es algo que estaban dispuestos a darnos, entonces, sí ganamos… bueno, no sé, no se gana en la mediación, supongo, pero conseguimos, bueno, lo que queríamos.  Y luego… si yo… y luego, encontramos una escuela.  ¿Si podría… puedo compartir un poco sobre lo increíble que fue? 

Ok chévere, bueno, entonces, porque esto podría ser útil para otros padres también.  Bueno, por supuesto, no todo el mundo puede ir a una escuela donde tienes que pagar, este, y nosotros… apenas podemos, pero, sabes, pero estamos en una posición en la que podemos hacerlo.  Así que, terminamos entrevistando a un montón de diferentes preescolares en nuestra área, y este, tuvimos esta experiencia con el preescolar que terminamos eligiendo donde… ¿conoces cómo es no saber lo que necesitas hasta que…? 

Como, sí, entonces, entrevistamos probablemente 10 escuelas diferentes, y algunas de ellas eran escuelas generales, y algunas de ellas se especializan en niños autistas, y algunas se especializan en niños discapacitados, y luego, encontramos esta escuela… que… es que… una de las maestras que trabaja allá, es que publicó algo al respecto en este listserv en el que estoy, y yo como: Oh, bueno, si a una maestra le gusta, eso es una buena señal, porque quieres una escuela donde los maestros sean felices.  Así que, terminamos haciendo como una visita virtual, y esto fue como la experiencia más increíble que no sabíamos que necesitábamos. 

Entonces, cada vez que le dijimos:  “Sabes, nuestro hijo tiene necesidades de apoyo muy altas”.  Y no estábamos mintiendo al respecto, sabes.  Queríamos ser realmente honestos, en este momento no habla, es decir, no entiende la comunicación hablada, juega de maneras muy atípicas que son únicas para él.  Bueno, es muy diferente y tiene muchas necesidades de apoyo comparado con otro niño de 3 años.  Así que, se lo explicábamos a la directora de educación, y tuvimos una, sabes, nuestras preguntas, y preguntábamos: “Bueno, este, si nuestro hijo hace esto, ¿cómo lo manejaría?”  Y ella, cada pregunta que le hacíamos, casi se convirtió en una broma, ella decía: “Bueno, depende del niño, es que depende de su hijo”. 

Y yo como: “Ah”.  Y hasta yo preguntaba: “Si él tiene terapeutas, ¿son terapeutas expulsivos?  Es decir, el niño sale con un terapeuta, o un terapeuta de integración, ¿el terapeuta entra con el niño?”  Y entonces ella dijo: “Ah bueno, es que depende del niño, porque algunos niños realmente quieren ser integrados, porque no quieren perderse, sabes, lo que está pasando, y otros niños prefieren excluirse porque tal vez prefieren tener una atención centrada”. 

Y ninguna de las otras escuelas con las que hablé, incluso las que se especializan en niños autistas, ninguna de ellas hizo eso.  En vez de eso, miraban el diagnóstico, así que decían: “Oh, si tu hijo es autista, esto es lo que hacemos para los niños autistas”.  Pero esta persona dijo: “No me importa cuál sea el diagnóstico de su hijo, cada niño es diferente.  ¿Cómo puedo tomar una decisión sobre lo que haríamos por su hijo solo sabiendo que es autista.  Eso no tiene ningún sentido”.  Y entonces, fue realmente increíble, y terminamos inscribiéndolo en esa escuela.  Son 3 días a la semana, y conseguimos un SEIT, que creo que podría ser solo un término de Nueva York, pero es como un maestro de educación especial para las edades de 3 a 5.  Para eso, tuvimos que luchar contra la ciudad, así que lo conseguimos, y la escuela era, de hecho, la escuela más increíble.  En la… me hicieron venir… hicieron como una semana de capacitación.  Tiene base en la naturaleza, Reggio, no sé, cualquiera que sea la palabra de moda, ya sabes, Montessori, Waldorf algo… algo, no sé. 

En fin, era una escuela muy dirigida para niños, y tienen una semana de capacitación para los maestros antes de que comiencen el preescolar, y me hicieron venir para hacer como una presentación de una hora, pero los maestros no quisieron que me detuviera, por lo que terminó siendo como una presentación de 2 horas sobre lo de no hablar, sobre que usamos un dispositivo CAA, sobre eso, nuestro hijo es… hay un término llamado procesador Gestalt, y es un tipo de procesamiento del lenguaje, así que se lo enseñé a todo el mundo, y los maestros estaban tan emocionados, y la directora de educación le dijo a todos los maestros: “Bueno, a partir de ahora tenemos que buscar estas cosas en otros niños, porque quizás los otros niños también necesiten un dispositivo CAA”.  Y luego, durante todo el programa, este, su versión de la inclusión no se parecía a nada que yo haya visto antes.  Hubo tantos ejemplos, pero este, mi… nuestro… mi hijo como que no puede… el abrumador número de niños al principio o al final del día es demasiado para él, ¿verdad?  Así que, si entran como 20 niños en un edificio a la vez, no hay manera de que entre, así que dijeron: “Sí, está bien, él podría empezar una hora más tarde que todos los demás, eso está bien”.  O una hora antes, pero no queríamos levantarnos tan temprano, así que dijimos: “Bueno, una hora más tarde suena bien”. 

Y también, tienen como una gran zona de juegos, y ellos… básicamente mi hijo nunca entró en el salón, y nadie lo obligó en ningún momento, y nadie se sintió… le hizo sentir presión, jugaron en la zona de juegos.  Y luego, enseñaron a los otros niños cómo comunicarse con mi hijo, en vez de hacer que mi hijo aprendiera cómo comunicarse con los demás, así que, toda la… la capacitación que hice con ellos sobre cómo utilizar CAA, imprimieron todo como capturas de pantalla del dispositivo CAA de mi hijo, y lo pegaron en las paredes, y dijeron que después de unos meses, todos los niños estaban usando las impresiones para comunicarse también.  Y sí, estaban enseñando a los otros niños cómo usar CAA para comunicarse con mi hijo. 

Así que, su inclusión no era: “¿Cómo hacemos que mi hijo sea como los demás niños?”  Era: “¿Cómo hacemos que todo el mundo respete y honre a todos los niños de la clase?”  Y eso fue realmente asombroso.

Desafortunadamente, llegamos a un punto donde a mi hijo realmente le encantaba al principio, y por razones que no sabemos.  Ah, también dejaron que mi pareja fuera con mi hijo a la escuela.  Eso fue algo increíble, entonces, no tenemos ni idea de por qué, pero con el tiempo mi hijo simplemente decidió que no quería ir más, y mi pareja estaba en la escuela con él, así que sabemos que no fue como un trauma o algo así, sí, pero es como que tal vez mi hijo podría tener PDA, que creo que es el nuevo término, pero básicamente es una tendencia en la que a él realmente le gusta algo, y luego ya no le gusta.  Y entonces, decidimos no presionarlo, y entonces… cuál será la próxima escuela para nosotros, este, Esta era la escuela de nuestros sueños, así que puede que volvamos a intentarla de nuevo.  Van a ampliar una escuela primaria, y en realidad, yo estoy… me uní a su junta porque quiero que su escuela se convierta en una escuela inclusiva, que no tenemos en la ciudad de Nueva York.  No tenemos, tenemos una escuela inclusiva en toda la ciudad de Nueva York, así que, eso es una posibilidad.  Y también nos centramos en el aprendizaje autodirigido.  Pensamos que el aprendizaje autodirigido es realmente una buena opción para él, especialmente dado que las opciones escolares para él van a ser muy limitadas, y todas van a estar muy basadas en el comportamiento, y probablemente requerirá un viaje diario muy largo, y probablemente serán muy estructuradas para él, como el aprendizaje de una manera típica que no lo hace. 

¿Qué es CAA? 

Sí, bueno, CAA significa, creo que es comunicación aumentativa y alternativa, y la definición real es cualquier comunicación que no sea hablada, así que, podría ser sin ayuda, lo que significa usar gestos con las manos.  Mi hijo hala mucho con la mano, así que te hala hacia lo que quiere.  Te trae un objeto.  Todo eso cuenta como CAA y el dispositivo de CAA asistida puede ser de baja tecnología, es decir, tableros de imágenes, sabes, señalar una imagen.  Mi descripción favorita de una CAA de baja tecnología para mi hijo es que si vamos a dar un paseo, la forma en que nos dice por dónde quiere ir se baja del cochecito, gira el cochecito en la dirección que quiere ir y luego se vuelve a sentarse. 

Eso es en realidad una forma de CAA, porque está usando otro dispositivo para comunicarse.  Pero lo que quería decir, y no debería haberlo hecho así, pero quería decir que la CAA de alta tecnología, es una aplicación que tenemos en un iPad, y la suya se basa en imágenes, porque no puede deletrear.  Es que, si fuera mayor, podría deletrear palabras.  La suya se basa en imágenes, y entonces, es capaz de pulsar imágenes para decir las palabras o frases que quiere decir.  Sí, eso es CAA.

¿Cómo fue el proceso de mediación?  ¿Qué aprendió sobre la abogacía? 

Sí, así que nosotros… en Nueva York, tenemos algunos buenos grupos de Facebook para padres de niños discapacitados, y esos… no sé lo que hubiera hecho si no tuviera esos grupos, y sabes, tal vez no siempre estoy de acuerdo con todas las familias de ahí, pero es un gran recurso para, este, sí: “¿Cuál es este proceso?  ¿Cómo es ese proceso?”  Es tan confuso, así que, creo que eso fue cómo yo sabía sobre cada paso del proceso, como la forma de obtener evaluaciones, cuándo obtenerlas.  Otra vez, hay, al menos en Nueva York, no sé si es tan loco en los demás lugares, pero, este, hay tantos matices en… hay las reglas, pero al mismo tiempo, hay las cosas tácitas que no son partes de las reglas, así que, hay lo que dice: “Oh, haga una evaluación como un mes antes”. 

La realidad es, si quieres conseguir uno de los buenos evaluadores, tienes que estar en la lista de espera como 6 meses antes, y si esperas hasta el último minuto, no vas a conseguir uno de esos evaluadores, entonces sí, realizamos la evaluación.  Lo que fue realmente difícil, y lo que creo que es difícil, al menos, de nuevo, en Nueva York, es que hay una persona llamada una ‘admin’.  No sé cuál es el equivalente en otros lugares, pero ella es como nuestra administradora de casos en DOE.  Así que, ella recibe las evaluaciones, y luego, hay la forma en la que deben hacer las cosas que me han dicho.  Es que los padres tienen una voz igual, y si hay terapeutas, tienen una voz igual.  Y al parecer, eso depende realmente de tu admin.  Entonces, la situación en la que nos encontrábamos, no encontré otra familia que estuviera en la misma situación, e incluso la terapeuta de mi hijo nunca había visto una situación como esta antes, donde nosotros estábamos diciendo, este, queremos tener más de una experiencia de educación general, e incluso decíamos que queríamos pagar una escuela privada.  Es que, no les estamos pidiendo que paguen la escuela privada.  Y parece que la mayoría de los admins en Nueva York dirían que sí a eso, y la nuestra dijo que no, y la otra cosa a la que dijo que no, que era muy, muy raro, fue que… terminamos convenciéndola de lo contrario, pero dijo que no podía incluir el dispositivo CAA de nuestro hijo en su IEP, a pesar de que ya había estado usando el dispositivo CAA durante un año. 

Sí, pero ella dijo… pero él no tenía una evaluación formal, porque en Nueva York hay una escasez de evaluadores, así que, tenemos un logopeda, pero para obtener la evaluación formal, la Intervención Temprana dijo que no era posible, así que, entonces fue muy raro porque el DOE dijo: “No podemos poner este dispositivo CAA ahí porque no ha tenido una evaluación formal”.  Y yo como: “Pero no pudimos tener una evaluación formal porque ustedes no tenían los recursos para hacerla”.  Entonces, ella dijo: “Deberíamos poner tarjetas con imagen”.  Y yo como: “Pero literal, él ha estado usando esto durante un año.  ¿Por qué quitarlo?”  Y por eso no terminamos haciendo una mediación, pero programé una reunión.  No tengo sugerencias, porque fue la reunión más frustrante que he tenido.  Me la preparé con antelación, la practiqué.  Dije que: “Saben, hacer esto sería como quitarle las gafas a un niño porque dijeron que necesitaban hacer una evaluación diferente, y luego, dejarlo estar ahí sentado, sin poder ver hasta que terminen la evaluación”. 

Nada de eso funcionó en absoluto, y luego, no sé, de alguna manera al final fue realmente frustrante la conversación de 45 minutos, ella dijo: “Bueno, podría poner un dispositivo CAA privado”.  Y entonces, yo como: “Eso es literalmente lo que he estado diciendo durante un mes.  Es que… eso es todo lo que he estado pidiendo”.  Así que, eso fue realmente frustrante, y luego para la mediación, ella realmente nos dijo que podíamos hacer la mediación, ella era buena en decirnos nuestros derechos, entonces, ella sí dijo que si no estamos de acuerdo, podemos recurrir a la mediación.  Lo que todavía me frustra es que, según tengo entendido, lo primero que debería haber hecho es intentar trabajar con nosotros, y teníamos cartas de su médico y terapeuta, pero luego dijo: “No, usted tiene que ir a mediación”.  Y no estoy segura de por qué, pero ella nos dijo eso, así que eso fue… eso fue amable de su parte.  Y entonces… entonces, en la ciudad de Nueva York, hay un par de organizaciones que tienen líneas de atención legal gratuitas para la educación especial, así que, tuve consultas de una hora con esta gente para averiguar cómo estoy elaborando el argumento de la manera correcta que funcione para ellos, porque, sabes, mucho de lo que, como probablemente sabes, mucho de lo que le dije al principio sobre cómo la distancia y los valores no están alineados, es que ellos no se preocupan por eso, como esas no son buenas razones legales, así que, tuve que averiguar como, cuál es la clave correcta, este, no sé, sí, ¿cuál es el argumento que les importa? 

Exacto, exacto, así que hicimos eso, pero fue realmente, sabes, voy a decir que, este, para… no sé lo que va a pasar después de que él cumpla 5 años, porque nuestra experiencia fue tan mala que es parte de lo que nos impulsó al aprendizaje autodirigido, porque estábamos agotados. 

¿Cuáles son algunos de los beneficios o aspectos positivos de criar a un niño autista? 

Creo que lo positivo ha sido que… no sé… no sé cómo decirlo, este, mi propio crecimiento personal y el crecimiento de nuestra relación, el crecimiento de la relación de mi pareja y yo, ha sido como nada que yo hubiera esperado en mi vida, este… el, este… lo recién estaba hablando con mi pareja ayer acerca de cómo, no sé, como cuando nuestro hijo era un bebé, o hasta antes de adoptar… y yo en ese momento tenía todas estas ideas sobre la paternidad que por supuesto todo el mundo tiene, ¿verdad?  Esa es la broma, dices: “Cuando yo tenga un hijo no voy a bla bla…”.  Pero, ya sabes, todas estas ideas acerca de cómo ser padres o vivir nuestras vidas… y he tenido que desaprender lo que significa criar a un niño, y de priori–… realmente, realmente… es que todo el mundo dice: “Oh, quiero que mi hijo sea feliz”, ¿verdad?  Todo el mundo dice eso, pero hemos tenido que pensar creativamente en, este, ¿qué significa eso en realidad?  ¿Qué significa para una persona discapacitada ser feliz y tener alegría y tener libertad? 

Y también, se ha traducido a cómo pienso en mí misma ahora, y cómo pienso en mi pareja… también, y, este, lo que significa… supongo, este, cuestionar nuestras expectativas.  Al igual que hay un montón de cosas en las que así es como se supone que deben ser las cosas, y cuando… al menos para nosotros al tener un niño autista, nos cuestionamos eso por él.  Como, espera, ¿por qué?  ¿Por qué las cosas tienen que ser así?  Y entonces, eso se traduce a cuestionarlo por nosotros mismos también.  Ha… ha surgido mucho en mi trabajo, donde me siento capaz de cuestionar como, espera, ¿por qué hacemos las cosas de la manera que hacemos las cosas?  ¿Podemos hacer las cosas de otra manera? 

Me ha hecho realmente volver a pensar en lo que significa la inclusión, no solo como, oh, la diversidad racial, sino realmente en este trabajo, o en esta fiesta, o en esta casa, este, ¿estamos realmente creando algo donde todo el mundo puede participar, realmente, realmente participar?  Y, de hecho, estaba hablando con otro padre sobre, este, aunque si mi pareja es autista o si yo soy neurodivergente, también ha cambiado completamente la forma que tal vez… antes, o a veces con los niños te centras en el comportamiento, y entonces creo que cuando tienes un niño autista, aprendes que el comportamiento no es la cosa, ¿verdad?  Que hay algún desencadenante, hay algo más.  Y luego aplicarlo a nosotros como adultos ha sido realmente increíble.

¿Algunas palabras de despedida? 

Supongo que, bueno, que trates de… disfrutar y abrazar a tu hijo, y todo lo que tu hijo tiene que enseñarte, porque… creo que tienen mucho más que enseñarnos que nosotros a ellos.  Entonces sí, realmente, realmente disfruta eso, y encuentra la alegría en las actividades diarias.

 

 

The Families and Stories Campaign is a series of interviews that feature parents of children with disabilities. With topics ranging from transition to adulthood for youth with disabilities to child development milestones, parents, caregivers, and children share their individual joys, fears, and struggles with caring for and being a young person with disabilities. 

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