Al recordar el año 2021, estamos cansados, pero estamos orgullosos también de lo que hemos podido hacer para apoyar a los cuidadores de niños con discapacidades.
El segundo año de la pandemia ha sido difícil para todos los padres.
Para los padres y cuidadores de niños con discapacidades, los últimos dos años han sido una montaña rusa constante. Les han llevado a los padres exigencias sin precedentes, dolores y agotamiento. Las familias han luchado para cuidar a sus hijos con discapacidades, a menudo siendo educadores y terapeutas para ellos, mientras cuidan a los hermanos y tratan de mantener un empleo también. Hoy en día, las escuelas y negocios están abiertos, pero frecuentemente, faltas de personal impiden que estas familias reciban el apoyo y relevo que necesitan desesperadamente.
Como cuidadores de niños y jóvenes con discapacidades, nosotros también conocemos el estrés y aislamiento que experimentan las familias de niños con discapacidades en “periodos normales”, además de las enormes responsabilidades llevadas por el COVID, con las cuales los padres todavía están cargados.
Empezamos el año por escuchar. Tuvimos grupos focales y encuestamos a padres para entender cómo pudiéramos ayudar.
“Acabo de leer su artículo “Mi hijo tiene un nuevo diagnóstico. ¿Ahora qué?” y me encantó. El año pasado, mi hijo recibió un diagnóstico de una discapacidad, y yo pasé mucho tiempo pensando sobre qué hacer para mí mismo, pero encontré relativamente poco escrito sobre ese tema. ¡Entonces, gracias!”
– Padre en Massachusetts por LinkedIn
Doblamos nuestros esfuerzos para conectarnos con familias negras y latinas al hacer equipo con líderes y organizaciones BIPOC y al crear más contenidos en español.
Tuvimos webinares en vivo para padres, en los cuales algunos expertos nos brindaron información sobre la terapia virtual, los servicios escolares y la transición a servicios adultos.
“¡Realmente disfruté los webinares y aprendí mucho que ayudará a mi hijo! Agradecemos mucho lo que ustedes hacen.”
– Padre/trabajador social, Luisiana
Contratamos a una especialista de relaciones comunitarias para nuestro equipo Luisiana.
Aumentamos nuestro enfoque en la accesibilidad al desarrollar recursos multimedia, por ejemplo, infografías y videos con subtítulos. También nos preparamos para lanzar nuestra serie podcast Perspectives 4 Parents (Perspectivas para padres), en el año entrante. Puedes inscribirte ahora y escuchar nuestro primer episodio aquí (en inglés).
Creamos recursos dirigidos a familias cuyos niños hacen la transición al sistema escolar a la edad de 3 años (inglés), además de familias cuyos niños se preparan para empezar su vida adulta (inglés).
“Quiero tomar este momento para agradecerles a ustedes por todo lo que han hecho para mí y para mi familia durante este periodo duro en mi vida. Mi familia y yo estamos muy agradecidos por su ayuda.”
– Padre en Facebook
Impacto
Sobrepasamos un millón de pageviews (páginas vistas) en nuestro sitio web – un tercio de estos fue en el año 2021.
Ayudamos a más de 700 familias por teléfono, email y chat. Las ayudamos en cosas como entender las solicitudes para SSI y prepararse para la primera reunión del programa educativo individualizado (PEI) de su hijo.
Más de 5.000 proveedores de cuidados usaron nuestro directorio de recursos en inglés y español para encontrar servicios en Luisiana y Massachusetts, entre ellos, terapia del habla y el lenguaje, grupos de habilidades sociales, actividades recreativas y mucho más.
¿Necesitas ayuda? Busca este botón en la parte inferior de nuestro sitio web.
Recibimos financiación mediante subvenciones que nos permitirá conectarnos con más proveedores de cuidados negros y latinos en comunidades urbanas y rurales.
Cuidamos a nuestros miembros de equipo Luisiana y a nuestras familias en Luisiana durante el huracán Ida.
Agradecemos la oportunidad que tuvimos de atender a tantas familias y el hecho de que más padres de niños discapacitados siguen conectándose con nosotros cada día. Algunos nos llaman, algunos usan email y algunos buscan “Creo que mi hijo podría ser distinto” (inglés) en Google. Todos quieren que su hijo tenga la mejor vida posible. Con tus donaciones, continuaremos estando ahí para consolar, informar y escuchar.
Gracias y te deseamos un 2022 sano, seguro y tranquilo.
El equipo Exceptional Lives.
