¿Tienes planes para visitar a alguien durante las fiestas? Comparte esto antes de ir.
Las fiestas son un periodo para familia y agradecimiento—y para el estrés. Esto es especialmente verdad para familias de niños que tienen discapacidades físicas, discapacidades cognitivas o necesidades sensoriales que pueden hacer difíciles los viajes y el cambio en general. Para amigos y familiares que no vemos con frecuencia, puede ser difícil para ellos entender las experiencias de nuestros hijos y nuestras experiencias únicas como padres de niños con discapacidad—y puede ser fácil para ellos juzgarnos o juzgar nuestras relaciones con nuestros hijos y nuestras decisiones como padres. Aquí están algunos tips para familiares y amigos que están albergando reuniones de fiesta, para fomentar más empatía, menos estrés y más unidad.
1. Asume que parezco cansada porque lo estoy
Ya lo sé. No tienes que decírmelo. El viajar es agotador para todas las familias, aún más para familias que tienen niños con una discapacidad del desarrollo, sea una discapacidad posible o una discapacidad diagnosticada. Puedes asumir que no ha sido fácil llegar ‘ahí’. El viajar en carro, o en avión o en bus, ocasiona nuevas dificultades para aquellos niños que prefieren su rutina, los que pueden sentirse ansiosos por cosas nuevas o los que pueden sentir el estrés de un padre que está tratando de hacer maletas, prepararse y organizar a todos para ir a un evento familiar. Asume que ya hemos hecho mucho trabajo físico y emocional antes de llegar a la puerta.
2. Asume que el diagnóstico es verdadero
Navegar el proceso de recibir un diagnóstico de un niño, sin importar si hemos aceptado el diagnóstico o no, es un viaje complejo que requiere respeto y espacio. El hecho de que tu hijo tuvo un retraso del habla, pero con el tiempo se puso al día, no significa que sea lo mismo para mi hijo. Los niños desarrollan de distintas maneras y tienen distintos ritmos de desarrollo, y tal vez mi hijo hace cosas de forma similar a la de tu hijo. Pero eso no significa que nuestros hijos son los mismos y no significa que sus retos sean los mismos. El compartir tu perspectiva sí es útil. El dudar el diagnóstico de nuestro hijo no lo es.
3. Asume que ya hemos oído de la solución que propones
Una vez que tuve hijos, las conversaciones empezaron a involucrar cuestiones de sueño, escuela y actividades sociales. ¡Esto es normal! No te olvides que estas cuestiones pueden ser difíciles para los padres de niños con discapacidades del desarrollo. Aunque tengas una idea sobre un tratamiento sobre el que acabas de leer algo, una historia de éxito que has visto en la tele o un vecino que tenía comportamientos similares, espera otro momento y otro lugar para mencionarlo. Como padres de niños con discapacidad, es probable que ya hayamos tenido estas conversaciones, y aunque las intenciones casi siempre sean buenas, a veces puede parecer que alguien nos está diciendo que no estamos haciendo lo suficiente o que no estamos haciéndolo de forma correcta.
4. Asume que hay mucho pasando bajo cuerda
Esas cosas que parecen fáciles para algunas personas son difíciles para otras. Para niños con sensibilidades sensoriales, los sonidos pueden ser abrumadores. Para niños ansiosos, la expectativa de una demora puede hacer necesarios apoyo o abrazos adicionales. No juzgues a una madre por darle a su hijo una pantalla para ver solo; puede que ella lo haga para ayudarlo a regular su cuerpo para evitar un colapso. La madre que lee con mucho cuidado cada ingrediente en los paquetes no lo hace porque quiere controlar todo, sino porque sabe lo que necesita su hijo.
5. Asume que agradecemos tus ofertas de ayuda o acomodaciones
Las familias de niños con discapacidad están acostumbradas a hacer funcionar las cosas para nuestros hijos, y puede ser de ayuda cuando nos preguntas cómo ayudar. Y te podría sorprender la gran diferencia que los pequeños esfuerzos hacen para nuestros hijos. Puede que pidamos unos “fidget toy” (juguete para controlar el movimiento) durante una comida, o flexibilidad cuando un niño quiere sentarse bajo la mesa (o hasta en otra sala), o un par de voluntarios para corretear afuera con nuestros hijos para que podamos sentarnos y comer. Tal vez necesitamos que nos indiques a unas personas que puedan ayudarnos a subir y bajar la silla de ruedas de nuestro hijo por los escalones frente tu casa o que prepares un par de platos no lácteo que le gusten a nuestro hijo.
Puede ser que no necesitemos ayuda cualquiera, y puede ser que nuestros hijos no necesiten acomodaciones, pero te puedo jurar que cuando nos haces la pregunta, parece ser un acto de amor.
6. Asume que estamos haciendo lo mejor que podemos
Y luego, reconócelo. Danos un abrazo, dinos que agradeces nuestro esfuerzo de viajar o dinos que lo estamos haciendo muy bien. A veces, creemos que esas cosas son implícitas, pero no siempre lo son. A veces, es solamente que necesitamos escucharlo de amigos y familiares: “Lo estás haciendo muy bien, gracias por estar aquí.”
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