Soy una adulta autista. Aquí está la historia de mi familia
Aunque he sabido por casi 30 años que soy una persona con TDAH, solo fue cuando empecé a aprender más sobre mi hijo que alguien se dio cuenta de que mi mezcla de diferencias sensoriales y sociales indicaba algo más grande. Y estoy tan contenta de que fue así.
El 18 de junio, me estoy sintiendo orgullosa en el Día del Orgullo Autista. En mi familia, es una oportunidad de ver, celebrar y aceptar la variedad completa y maravillosa que existe en las experiencias y perspectivas humanas.
Ahora estoy compartiendo la historia de mi familia como una carta de amor a los cerebros autistas y a la comunidad de simpatizantes que nos ayudan a prosperar. Hoy, quiero honrar a las personas autistas, a los educadores, a las familias comprensivas, a los defensores y a los proveedores que les cuidan a los niños distintos y les ayudan a ser las personas completas y creativas que son.
Sin importar si tú y los niños en tu vida son autistas, esta también es una invitación para aprender sobre las diferencias sensoriales, escuchar a los adultos y niños autistas e incluirlos en tu comunidad tal como son. Te pido que aceptes los talentos y necesidades de cada niño y que honres y satisfagas completamente los tuyos.
Como muchos adultos autistas, yo no sabía que era autista hasta que mi hijo fue diagnosticado.
No fue fácil conseguir su diagnóstico y tomó mucho tiempo. Peor aún, su diagnóstico fue presentado como algo malo. Mirando atrás, realmente no entiendo por qué.
Es que aprender que mi hijo y yo somos autistas ha cambiado mucho en nuestras vidas. Pero no ha empeorado nada. Al contrario, ha expandido nuestro mundo
El reconocer y celebrar nuestras diferencias ha agrandado nuestros corazones, nuestras vidas y nuestra comunidad. Tenemos una carpa más grande, un grupo de amigos más diverso, mucha más alegría y más herramientas para solucionar problemas. Si hay personas autistas en tu familia o no, creemos que tú también deberías tener acceso a esas cosas.
El perfil autista de mi hijo es bastante “básico”. Te explico por qué menciono esto
Mi hijo se parece mucho a lo que leerías en un manual sobre autismo. La mayoría de las investigaciones sobre autismo han estado basadas en niños que se parecen a él y que comparten muchos de sus intereses y características:
- Bebé macho que se presenta como desmañado o tímido
- Diferencias comunicativas o retrasos del lenguaje significativos comparado con otros niños
- Aversiones (no tocaría crema de afeitado) y deseos (juego físico, abrazos fuertes) sensoriales claros y fuertes
- Contacto visual limitado
- Oído sobrehumano y absoluto
- Gestos de stimming reconocibles (por ejemplo, batir las manos cuando está emocionado o recitar scripts de sus escenas favoritas)
- Preferencia para poner en fila carros y otros objetos en vez de “juego funcional”
Aun así, fue muy difícil conseguir un diagnóstico. Así fue el proceso:
Menciono las características autistas “básicas” de mi hijo a fin de explicar que para aquellas personas que no presentan de esta manera, es más difícil aún recibir apoyo y un diagnóstico. Niñas. Personas que tienen seguro público (Medicaid). Personas cuya cultura no tiene buena representación en la medicina. Personas que no coinciden con esta “norma autista”. Adolescentes y adultos.
Cuando mi hijo cumplió 2 años, ya lo habíamos inscrito en Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés). Sabíamos que tenía diferencias sensoriales (podcast en inglés) y de lenguaje, así que lo inscribimos en terapia del habla y terapia ocupacional. Al acercarnos a su tercer cumpleaños, el distrito escolar lo evaluó para determinar si se continuarían esos servicios cuando terminara EI.
Al principio, el distrito dijo que no. De hecho, tuvimos que hacer múltiples evaluaciones a lo largo de unos años—algunas de las cuales pagamos como gastos corrientes—para que mi hijo recibiera un diagnóstico médico oficial. Después del diagnóstico, el distrito escolar tuvo que reevaluarlo. Esta vez, calificó para servicios.
Cuando recibimos el diagnóstico, fue presentado como una mala noticia. Pero no debería haber sido así
Realmente creo que los educadores y médicos que evaluaron a mi hijo tenían buenas intenciones. Y estaban siguiendo su entrenamiento. Pero fue difícil conseguir su diagnóstico en parte porque los doctores y terapeutas aparentemente esperaban que no fuera autista. Y eso es tan triste. Es como ignorar mucho de lo que su cerebro sabe hacer.
Las personas que supuestamente eran expertos en autismo pensaban que dar un diagnóstico de autismo a mi hijo sería un lastre para él. Cuando mi hijo fue diagnosticado, fue presentado como una mala noticia.
Además, los consejos que recibí de los proveedores no coincidían con mis valores:
- Ignorar su forma de comunicación si no se parece a la de los niños neurotípicos. Ignorar el “habla de tele” o ecolalia demorada
- Forzarlo a hacer actividades que no le gustan, aunque parezca que lo duelen, por ejemplo, hacer contacto visual o pasar tiempo en ambientes ruidosos o llenos de gente
- Quitar acceso a sus juguetes favoritos y usarlos como premios que tiene que ganar por participar en actividades escogidas por adultos
Afortunadamente, encontré una comunidad de terapeutas y adultos autistas que me enseñaron otro camino.
Y luego, según la experiencia de varios otros padres de hijos autistas, algunos proveedores simpatizantes empezaron a pensar que tal vez algunos de los adultos alrededor de mi hijo también podrían ser autistas, como yo. Así que exploramos eso, y el año pasado recibí mi diagnóstico.
¿Y sabes que? No es una tragedia, nada que ver. Resultó que fue una buena noticia.
Cosas que aprendí después de saber que somos autistas:
- Vale la pena desarrollar la autorregulación. Me da más energía para probar cosas nuevas o difíciles
- El crecimiento es más fácil si me perdono por tener dificultades. No es mi culpa que algunas cosas son difíciles para mí
- Entiendo mejor las necesidades de nuestros cuerpos. Practicamos técnicas para centrarnos (podcast en inglés) más pronto y los dos tenemos menos colapsos
- Aprecio más a otras personas autistas. Me encanta saber tus intereses especiales. Cuando veo a tus hijos desarrollando habilidades de autodefensa, me siento orgullosa en el Día del Orgullo Autista y en cada otro día del año
- Tengo una comunidad de otras personas autistas y adultos neuro-afirmativos que nos apoyan y aman y que trabajan con nosotros
- Existen herramientas y estrategias concretas para apoyar diferentes necesidades sensoriales en mi hogar. Tenemos audífonos para la cancelación de ruidos, columpios, trampolines y otras herramientas
- Dejo de sentirme incómoda al satisfacer mis necesidades o las de mi hijo. Busca a la mamá e hijo en el supermercado recitando scripts o cantando esa canción de Moana. Claro, algunas personas nos podrían juzgar, pero mi hijo se siente valorado, afirmado y aceptado
- Todos tenemos que trabajar juntos para construir un mundo en donde nuestros hijos puedan ser los mejores humanos posibles. Afortunadamente, mucha gente quiere ayudar, ¡y esa gente es oro! (o en la tabla periódica de los elementos, Au, número atómico 79…)
- No hay ninguna alegría más pura que la de estar con un niño que sea amado y ayudado a ser completamente él mismo. Una muy buena manera de compartir esa alegría es ser yo misma
Así que, ¡únete conmigo para celebrar el Día del Orgullo Autista!
Este junio, estoy aceptando a mi hijo y a mí misma, y te invitamos, con tu consentimiento, a compartir un abrazo fuerte. ¿Y si no te gustan los abrazos? ¡No hay problema!
¿Prefieres pasar un rato en el rincón silencioso? Ya está totalmente listo, con una carpa y un proyector de estrellas y una manta con peso. Estás bienvenido en cualquier momento. Disfrutaremos tu compañía exactamente tal como eres, si jugamos en paralelo, si te escuchamos enseñándonos harta información sobre plantas o vehículos o si pasamos una hora comparando las ventajas de varios cubiertos para comer.
¡Que sientas mucha alegría en este Día del Orgullo Autista! No te garantizo que todo será fácil, ni hoy ni en cualquier día, ¡pero un diagnóstico puede ser excelente! Espero que hoy te ofrezca una oportunidad de encontrar a tu gente, aprender estrategias que te ayuden a prosperar y aceptar tu loco particular.
Aprende más:
¿Qué es la autorregulación y cómo puede ayudarme a ser un mejor padre?
