(Escucha este contenido en nuestro podcast [en inglés])
Cuando los niños discapacitados se convierten en adultos
Siempre es difícil creerlo cuando nuestros hijos se convierten en adultos “oficiales”. Y esto sucede de maneras diferentes. Algunos de ellos reciben su licencia para conducir a la edad de 16 o 17 años. Pueden entrar en las fuerzas armadas a los 17 años. ¡A la edad de 18 años, son adultos legales! Ahora pueden votar y ya no podemos firmar sus notas de permiso, ni ver sus notas escolares ni aprobar tratamientos médicos sin su permiso. (¡¿Cómo?!)
A la edad de 21 años, nuestros hijos pueden tomar legalmente, y a la edad de 22 años, muchos de ellos están buscando trabajo o graduándose de la universidad. Por dónde vayan en su camino, se encuentran en el mundo real y están obligados a manejarse, con cada vez menos ayuda de nosotros, sus padres. Y nosotros solo podemos retorcernos las manos y rezar para que todo les salga bien.
Mi hijo es adulto. ¿¿Cómo puede ser??
Mi hijo Tyler es un niño adorable que ama los trenes y al que le gusta acurrucarse y escuchar los Wiggles. Su padre y hermanos son mucho más altos que yo, pero debo agacharme para abrazar a Tyler. Aún lo puedo llevar a caballito si se necesita—¡y a veces, sí se necesita! Insista, de su propia manera, que yo lo acomode en la cama.
¡Así que me cuesta creer que a la edad de 22 años, él es adulto! De vez en cuando, algo me recuerda que ya no es chiquito. Pasó por la etapa “¡déjeme ser!”, exactamente como sus hermanos. Tyler no habla, pero cuando me rechaza, puedo leer el subtítulo: “¡Por favor mami, es que estoy viendo mis videos, déjeme en paz!”
¿Qué pasa a los 22 años?
Para los niños con discapacidades o necesidades especiales, frecuentemente, el camino hacia la adultez es distinto y más difícil. A los 22 años, hay una gran transición, el cual puede ser como un precipicio: ellos pasan de la educación especial y hacen la transición a los servicios adultos. Son adultos, pero puede que todavía nos parezcan vulnerables como niños.
Mi hijo llegó a esa transición en este año, y aún estoy tratando de comprenderlo. Tyler tiene una discapacidad intelectual significativa y necesita ayuda con casi todas las tareas diarias. Este verano, le ocurrió un evento precipitado y desgarrador—tuvo que salir de la escuela residencial donde había vivido por cuatro años y mudarse a un hogar grupal para adultos.
A primera vista, no parece ser un gran cambio. Todavía está viviendo en una casa de 8 residentes y mucho personal de apoyo. Todavía va cada día en camioneta a un lugar donde hace actividades dirigidas a sus intereses y metas. Pero ahora no es una escuela, sino un programa de habilitación diurna. Aquí, hay muchas cosas que han sido difíciles para nosotros como familia, porque los programas para adultos hacen las cosas de otra manera que las escuelas.
La vida después de la escuela: ¿Qué cambia para los adultos con discapacidades significativas (y para sus familias)?
Otros pares:
El gran momento “¡wow!” fue cuando hicimos tour del hogar grupal. (Solo una vez, en el último momento y de forma muy limitada, debido al COVID.) Las edades de los residentes varían entre 22 años (Tyler) ¡y 72 años! La mayoría de los residentes son mucho mayores que él, y de cierta manera, eso me hizo entender de manera profunda que esto ya no era la escuela. Y me preocupo: ¿Se relacionará con estos nuevos pares de igual modo? ¿Habrá suficiente actividad juvenil para mantener su interés?
Menos involucramiento de los padres:
Tal vez es porque los residentes son mayores, pero el personal del hogar y los directores del programa no están acostumbrados a mantenernos informados como padres. A veces, debo recordarles que nos incluyan en los emails y que nos inviten a las citas médicas. Aunque el programa diurno tenga terapeutas en el mismo lugar (terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, etc.), no he podido hablar con ellos directamente.
Y no nos animan a ir a su casa y pasar tiempo con él, para mostrarle que todavía somos una parte de su vida en este nuevo sitio. No me parece justo, pero supongo que todos los padres tienen que acostumbrarse a estar menos involucrados en el día a día de sus hijos adultos.
Intervención menos directa:
Las escuelas usan programas educativos individualizados (PEI) y metas de aprendizaje. Animan a los alumnos a que participen en actividades y aprendan nuevas habilidades independientes. Sabía que los maestros y terapeutas de Tyler se asegurarían de que se lavara los dientes, aunque tuvieran que tener el cepillo en la mano con él. Le animarían fuertemente a que participara en excursiones comunitarias.
Ahora, los cuidadores del hogar grupal dicen: “Si él no tiene ganas de participar, no lo presionaremos. Él es adulto y puede tomar sus propias decisiones.” Entiendo eso, pero puede significar que él no avance en el aprendizaje de las actividades de la vida diaria (ADLs, por sus siglas en inglés), o que avance mucho menos. También puede significar que participe menos en la comunidad. Otra vez, me preocupo. ¿Hay algún padre que no quiera que su hijo sea animado lo más posible y que participe lo más posible?
Cuidando a mi hijo y a mí misma
Mientras escribo esto, me encuentro hablando de las necesidades de mi hijo primero. ¿Cómo ser su defensora? ¿Cómo asegurarme de que sus cuidadores hagan esta u otra cosa para satisfacer sus necesidades? ¿Cómo podemos asegurarnos de que no se sienta aislado? Pero lo que quería abordar aquí era que nosotros, como padres, debemos acostumbrarnos al hecho de que nuestro hijo está en el mundo adulto… ya no cuidado por nosotros y sin la estructura del apoyo de la escuela y un buen PEI.
Sé que tenemos que dejarles ir a nuestros hijos y permitirles ser independientes. Aunque signifique que su vida sea, al inicio, menos llena y ocupada, a diferencia de cuando eran alumnos. Sin embargo, somos sus padres, y siempre haremos lo que podamos para mantenerlos contentos y avanzando lo más posible. ¿Entonces, cómo satisfacer nuestras propias necesidades, además de las de nuestro hijo adulto?
Aquí está lo que he solucionado hasta aquí:
Mantenerme conectada con mis amigos y familia. Hablar con ellos me ayuda a procesar esta transición
Pedir los servicios, además del trato personal, que mi hijo necesita. Si yo sé que está siendo cuidado con amabilidad y comprensión, y que está recibiendo la atención que necesita, será mejor para ambos de nosotros
Acordarme de que él necesita sentirse independiente. A veces, tengo que resistirme a ayudarle con las cosas que sé que puede hacer. Tengo que forzarme a decir: “Tú puedes conseguir tu iPad y fidget tú mismo. Están en el sofá en el otro cuarto”
- Darlo todo el amor que puedo. ¡Esto es fácil! Hacemos FaceTime con él durante la semana, le decimos lo mucho que lo amamos y lo recogemos los fines de semana. Y ahora, la mayoría del tiempo, me deja abrazarlo… lo cual es bueno para ambos de nosotros! ❤️
